Spg10 und sensomotorische axonale Neuropathie
Verfasst: Fr 2. Jun 2023, 03:40Hallo ich heiße Sebastian und komme aus Österreich bei mir wurde eine Hsp Spg10 festgestellt und eine sensomotorische axonale Neuropathie.
Mir geht es eigentlich soweit noch ziemlich gut,nur das mein gehen immer schwieriger wird. Meine Hauptproblem sind eigentlich meine Füße die nur mehr extrem eingeschränkt nutzbar sind. Mir fällt es schwer sie überhaupt noch zu bewegen. Funktioniert in beide Richtungen nicht wirklich,spastik ist bei mir auf einem Bein momentan stärker als am anderen. Wenn ich langsam gehe also wirklich langsam habe ich fast keine Spannung nur fuss bekomme ich nicht wirklich vom Boden weg . Er möchte immer schleifen. Schaffe es teilweise das ich bei Fliesenfugen hängen bleibe
Jetzt wollte ich nur mal fragen wie das bei euch so ist was auch vielleicht von einer spg10 betroffen sind. Will eigentlich nur wissen ob ich verrückt werde oder ob das normal ist. Hab öfters das Problem wenn ich zum Beispiel im Bett liege das ich meine Beine ab und zu gar nicht mehr bewegen kann sondern erst wenn ich mich darauf konzentriere. Ich spüre sie aber kann nicht bewegen spürt sich an als wenn nur irgendwas schweres dran hängt und nicht will. Erst wenn ich mich konzentriere dann dauert es kurz bis ich wieder anwinkeln kann und mich aufrichten. Nur beim aufrichten ist dann meistens so auch bereits nach kurzer Zeit auf der Couch zum Beispiel,das ich mich aufziehen muss und bin dann wie eingefroren dauert dann auch wieder paar Sekunden bis ich überhaupt meine Füße wieder wegbekomme. Überhaupt bin ich nachher voll versteift und dauert erst mal wieder eine Zeit bis ich wieder in meinem "normalen" Gang komme. Kann eigentlich noch alles machen auch Radfahren nur wenn ich stehen bleibe und vom Rad runter will habe ich ziemliche Probleme. Ist bei mir wirklich großes Problem von einer Bewegung in die nächste zu kommen. Also zum Beispiel von einer trett Bewegung in eine Gehbewegung . Ist teilweise als meine Füße nicht wissen wo sie sind. Also bitte sagt mir das ich nicht verrückt bin ach ja und ab und zu lassen einfach meine Beine aus das ich kurz zusammen sacke aber nicht stürze hatte ich auch schon mal bei jedem Schritt ist aber wieder besser geworden. Mich macht das nur fertig weil ich meinen Beinen schön langsam überhaupt nicht mehr traue.
Ach ja und Gefühlsstörungen in den Beinen habe ich auch aber mehr nur an den Außenseiten von den Waden da spüre ich so gut wie gar nichts.
Und Muskelzuckungen auch öfters und meine Hände fühlen sich auch komisch an aber nur teilweise. Da lassen sie teilweise aus zum Beispiel beim handy schauen. Aber sind gleich wieder da.
Würde mich auf jeden Fall auf eure Erfahrung freuen.
Mir geht es eigentlich soweit noch ziemlich gut,nur das mein gehen immer schwieriger wird. Meine Hauptproblem sind eigentlich meine Füße die nur mehr extrem eingeschränkt nutzbar sind. Mir fällt es schwer sie überhaupt noch zu bewegen. Funktioniert in beide Richtungen nicht wirklich,spastik ist bei mir auf einem Bein momentan stärker als am anderen. Wenn ich langsam gehe also wirklich langsam habe ich fast keine Spannung nur fuss bekomme ich nicht wirklich vom Boden weg . Er möchte immer schleifen. Schaffe es teilweise das ich bei Fliesenfugen hängen bleibe
Jetzt wollte ich nur mal fragen wie das bei euch so ist was auch vielleicht von einer spg10 betroffen sind. Will eigentlich nur wissen ob ich verrückt werde oder ob das normal ist. Hab öfters das Problem wenn ich zum Beispiel im Bett liege das ich meine Beine ab und zu gar nicht mehr bewegen kann sondern erst wenn ich mich darauf konzentriere. Ich spüre sie aber kann nicht bewegen spürt sich an als wenn nur irgendwas schweres dran hängt und nicht will. Erst wenn ich mich konzentriere dann dauert es kurz bis ich wieder anwinkeln kann und mich aufrichten. Nur beim aufrichten ist dann meistens so auch bereits nach kurzer Zeit auf der Couch zum Beispiel,das ich mich aufziehen muss und bin dann wie eingefroren dauert dann auch wieder paar Sekunden bis ich überhaupt meine Füße wieder wegbekomme. Überhaupt bin ich nachher voll versteift und dauert erst mal wieder eine Zeit bis ich wieder in meinem "normalen" Gang komme. Kann eigentlich noch alles machen auch Radfahren nur wenn ich stehen bleibe und vom Rad runter will habe ich ziemliche Probleme. Ist bei mir wirklich großes Problem von einer Bewegung in die nächste zu kommen. Also zum Beispiel von einer trett Bewegung in eine Gehbewegung . Ist teilweise als meine Füße nicht wissen wo sie sind. Also bitte sagt mir das ich nicht verrückt bin ach ja und ab und zu lassen einfach meine Beine aus das ich kurz zusammen sacke aber nicht stürze hatte ich auch schon mal bei jedem Schritt ist aber wieder besser geworden. Mich macht das nur fertig weil ich meinen Beinen schön langsam überhaupt nicht mehr traue.
Ach ja und Gefühlsstörungen in den Beinen habe ich auch aber mehr nur an den Außenseiten von den Waden da spüre ich so gut wie gar nichts.
Und Muskelzuckungen auch öfters und meine Hände fühlen sich auch komisch an aber nur teilweise. Da lassen sie teilweise aus zum Beispiel beim handy schauen. Aber sind gleich wieder da.
Würde mich auf jeden Fall auf eure Erfahrung freuen.
danke Rudi mit so viel Feedback habe ich nicht gerechnet. 
aber ich finde es toll das man so viel Hilfe bekommt von dir. Eigentlich haben wir schon eine interessante Erkrangung auch wenn doof ist.