Ge(h)n mit HSP

Hallo Uluru,

zu der ständigen Müdigkeit, unabhängig von HSP-Symptomen, fällt mir ein, hast du mal ein großes Blutbild inklusive Vitamine beim Arzt machen lassen?
Ich hatte auch mal starke Müdigkeit und es wurde ein Vitamin D Mangel festgestellt.

Bei Übergewicht empfehle ich dir eine ausgewogene Ernährung aus viel Protein (Käse, Joghurt, Skyr etc), wenig Kohlenhydraten (Weizenmehlprodukte, Nudeln, Kartoffeln) und noch weniger Fett, besonders das ungesunde. Proteine machen lange satt, bei z.B. Dinkelbrot muss man hinten in die Zutaten schauen, oft steht da trotzdem Weizenmehl, dann lieber nicht kaufen.

Seit meiner Schlauchmagen-OP vor fast 3 Jahren ernähre ich mich genau so, dazu noch hochdosierte Vitamine als Kautabletten speziell für Magen-Ops und monatliche Depotspritze mit B12 und Folsäure. Mir geht seitdem sehr gut, natürlich ist es trotzdem ein täglicher kampf, aber man muss wissen, dass bei Übergewicht nur eine lebenslange Ernährungsumstellung hilft, keine kurze Diät über wenige Wochen, da droht der Jojo-Effekt.

Gruß, Katrin
Bei Interesse können wir gerne über PN handy oder Mailadresse austauschen.

Danke für Eure neuen Antowrten, Rudi und Katrin.

Rudi, ich habe auch manchmal kurze Momente, da ist es fast so als würde ich für ein paar Sekunden mein Bewusstsein verlieren. Also quasi eine Ohnmacht. Kommt das auch bei anderen HSP'lern vor?


In welchen Abständen darf man so eine Blutuntersuchung denn machen, Katrin?
Und muss man Angaben machen, was untersucht werden soll, oder gehört das automatisch zum großen Blutbild?

Ich habe nochmal eine ganz getrennte Frage, weil ich gerade einen Beitrag dazu gelesen habe:
ich habe im Jahr 1998 meinen Führerschein gemacht. Damals war ich aber noch gut zu Fuß. Und ich konnte ganz eigenständig mit dem Auto ins Studium und zur Arbeit fahren und meinen Rollstuhl ins Auto tragen.
Nun sitze ich seit einigen Jahren ja ausschließlich im Rollstuhl. Ich könnte zwar rein theoretisch noch Auto fahren, aber den Rollstuhl nicht ohne Hilfe ins Auto (Polo) bringen. Sollte ich also irgendwo stecken bleiben oder in einen Unfall geraten, könnte ich den Wagen nicht alleine verlassen. Aus dem Grund lasse ich mich seit einiger Zeit nur fahren, obwohl ich das Auto fahren und die damit verbundene Unabhängigkeit geliebt habe. Es scheitert halt an der Strecke zwischen Kofferraum und Fahrersitz. Nun meine Frage: darf ich unter diesen Voraussetzungen noch Auto fahren oder lieber nur in Begleitung oder lieber gar nicht mehr?

Hallo Uluru,

ich bekomme, aufgrund meiner Magen-OP bin ich in engmaschiger ärztlicher Betreuung, alle 3 bis 6 Monate ein sehr großes Blutbild inkl. aller Vitamine, die ein normales großes Blutbild nicht zeigt. Dein Hausarzt kann das aber in Absprache mit dir veranlassen, um mal grundsätzlich auf dem Ist-Zustand der Blutwerte zu sein. Vitamin D gehört aber schon regulär zum normalen großen Blutbild, da könnte man auch nach Entzündungswerten oder nach den Werten der Schilddrüse schauen, Über- oder Uterfunktion können auch zu Über- oder Untergewicht führen.

Gruß, Katrin

Ich bin's mal wieder.
Vor ein paar Tagen musste ich mich einer OP unterziehen. Ist bei weitem nicht meine erste. Und bisher gab es bis auf ein kleines Problemchen nie Probleme. Aber diesmal verlief doch alles etws anders. Ich kam gar nicht mehr aus der Narkose und es musste entprechende Gegenmittel verabreicht worden. Und anscheindend kam es auch im Lungenbereich zu spastischen Zuckungen. Ich kann nur weitergeben, was mir mein Arzt gesagt hat. Das war für mich auch eine böse Überraschung. Kann das an HSP bzw. der Verschlechterung meiner Gesundheit durch HSP liegen? Oder ist das eher ungewöhnlich?

Hallo Uluru,

gestern gab es im NDR Fernsehen "Abenteuer Diagnose", eine Serie realer Fäller, die nachgestellt werden, oft haben die Patienten jahrelange Ärztemarathons hinter sich.
In der ARD Mediathek vom 10.8.21 kann man sich die gestrige Folge ansehen.
Ab Minute 28:23 geht es um Familie Böckmann, wo die Tochter immer nachmittags Probleme beim Laufen bekam. Nach langer Suche wurde der Verdacht auf HSP gestellt, aber schnell verworfen. Erst auf Nachfrage von Ärzten gab es gedankliche Verbindung auf Erblichkeit zu zwei weiteren Familienmitgliedern mit Gehbehinderungen.
Letztendlich wurde durch viele Untersuchen ein Dopaminmangel festgestellt mit der Diagnose Segawa, wovon du mal zu Beginn deines Berichtest gesprochen hattest. Die Tochter wurde mit täglichen Medikamenten versorgt, hat seitdem eine Probleme mehr und kann sogar wieder joggen. Sobald die Tabletten mal vergessen werden, tauchen die Schmerzen und Spastiken wieder auf, was die Tochter daran erinnert, sie nehmen zu müssen.

Evtl hilft der Bericht dir ja etwas weiter. Der Bericht ist ein Jahr in der Mediathek abrufbar, einfach nach Abenteuer Diagnose googlen vom 10.8.2021

Gruß, Katrin

Hallo,

Levodopa verliert oft nach Jahren seine Wirkung, Augmentation. Ich habe RLS und mein Sohn HSP und auch RLS.

Dazu wirkt Levodopa, wenn nicht retardiert nur wenige Stunden, daher sind zB Muskelzuckungen am Nachmittag, wenn nur abends und morgens (als Beispiel) Tabletten genommen werden, durchaus möglich.

L-Dopa ist eines der Basismedikamente gegen die Parkinson-Erkrankung. Während es in den ersten fünf bis zehn Jahren der Anwendung meist zuverlässig wirkt, kann danach ein starker Wirksamkeitsverlust auftreten, der zudem extrem schwanken kann. Das nennt man L-Dopa-Spätsyndrom.

Die Wirkungsverluste können sich in unterschiedlicher Weise äußern: zum Beispiel in Form der „end-of-dose“-Akinesien, wobei es vor allem in der Endphase nach der Medikamenteneinnahme (also kurz vor der nächsten Dosis) zu einer Beschwerdezunahme kommt. Und es gibt die „on-off“-Symptomatik, bei der die Medikamente mehr oder minder unkalkulierbar mal wirken und mal nicht.

Wie kommt es dazu? Im Laufe der Jahre kann die Speicherung des zugeführten Dopamins (in Form von L-Dopa) mehr und mehr beeinträchtigt sein. Auch die Dopamin-Rezeptoren können sich in gewisser Weie abnutzen. Bestes Gegenmittel: Ein Umsteigen auf Dopamin-Agonisten.

Woran merkt man meist zuerst, dass die Wirkung von Levodopa nachlässt?
Nach einigen Jahren schwächt sich die Wirkung von Levodopa oft deutlich ab. Das erste Indiz für diese schwindende therapeutische Potenz ist häufig, dass die Wirkdauer der einzelnen Tablette nachlässt, dass es also zum Beispiel schon vier Stunden nach der Einnahme schon wieder zu einer Zunahme der Parkinson-Symptome kommt. aus: https://www.navigator-medizin.de/medika ... -dopa.html

Von daher ist der Versuch mit den Agonisten durchaus sinnvoll - die führen aber noch leichter zu Gewichtszunahme als LDopa.

Wünsche viele ruhige Abende