Ge(h)n mit HSP

Moin Ihr Lieben,

Martina aus Ostfriesland meldet sich mal wieder und wünscht Euch allen ein schönes Wochenende.
Warum ich so gut drauf bin?

Beim unserem Info-Tag in Bremen habe ich mit Rudi über Vitamin D 3 gesprochen, er hat mir, gewohnt verständlich und nachvollziehbar, erklärt, wie wichtig dieses Vitamin gerade für uns ist.
Rudi hat hier im Forum selber auch schon dazu geschrieben.

Meine bis dato übliche Tagesdosis von 2000 IE schien uns beiden zu niedrig. Rudi empfahl mir das Buch von Dr. von Helden und Rücksprache mit meinem Arzt.
Ich habe, nach Rücksprache mit meiner Heilpraktikerin, die auch Cannabidiol sehr befürwortet, die empfohlene Anfangstherapie gemacht. Den aktuellen Wert hatte ich mir von meinem Arzt geben lassen, Die Berechnung der notwendigen Dosis für die Anfangstherapie konnte ich anhand des Buches selbst errechnen. Damit ich nicht unzählige Tabletten mit 2000 IE schlucken musste, habe ich Tabletten mit 20.000 IE in der Apotheke gekauft.
Am ersten Oktoberwochenende habe ich die errechneten 180.000 Einheiten innerhalb von 3 Tagen zu mir genommen. Am 04.11.19 habe ich Blut abgegeben und am 07.11.19 das Ergebnis erhalten mit einem Wert von 67,6 ng/ml. Vor der Anfangstherapie hatte ich einen Wert von 30 ng/ml, was der Grenze zum Mangel entspricht. Nach der Anfangstherapie habe ich mit 4000 Einheiten am Tag weiter gemacht. Auch das habe ich errechnet und mir bestätigen lassen als notwendige Erhaltungsdosis. Und siehe da, es hat funktioniert. Mein Arzt war so erstaunt über das neue Ergebnis, dass er sogar selbst angerufen und mir das Ergebnis mitgeteilt hat, normalerweise muss ich den Wert telefonisch erfragen und bekomme dann ein Rezept.

Auch an dieser Stelle nochmal ganz lieben Dank an Rudi.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Martina

Liebe Martina,

dein Schreiben betreffend Vitamin D 3 liegt bereits lange zurück, aber ich bin eben zufällig auf deine Seite gelangt und habe über deine Einnahme dieses Vitamin gelesen. Was aber hier nicht eingetragen ist, aber für mich interessant wäre, ist der Hinweis, was uns HSP-Betroffene das Vitamin D 3 in höherer Dosis bringt.

Du hast zwar geschrieben, dass Rudi im Forum auch schon einiges dazu geschrieben hat, aber nach Eintrag von Vitamin D 3 im Feld „Thema durchsuchen“ wurde nur auf dein Schreiben verwiesen. Aber da steht eben nichts Genaueres über die Wirkung des Vitamins.

Kannst du mir bitte die Vorteile bzw. Wirkung mitteilen, die durch die Einnahme dieses Vitamins für dich entstanden sind?

Liebe Grüße
Edith

Hallo Rudi,

vielen Dank für deine rasche Rückantwort. Gemäß deinem 1. Absatz ging es beim Gespräch mit Martina um Personen mit anderen Mutationen als ich sie habe. Meine Mutation ist die SPG4 und wenn mich meine Erinnerung nicht täuscht, so ist das auch deine.

Was meine Knochen betrifft, so habe ich eine ähnliche Situation wie du, ich habe Osteopenie, die eine Vorstufe zu der Osteoporose ist. Es ist natürlich bitter, wenn gerade wir durch eine entstandene Osteoporose viel leichter mit Knochenbrüchen rechnen müssen, weil wir ja – ich spreche jetzt von meiner Person – viel stärker in Sturzgefahr sind.

Auch ich nehme Vitamin D3 ein, aber viel niedriger dosiert (500 mg/800 I.E.). Es wäre also ratsam für mich, diese höher dosiert einzunehmen. Und der praktische Arzt sollte das also berechnen können? Vielleicht kann ich den Status Osteopenie halten und kann zumindest verhindern Osteoporose zu bekommen. Mehr wird ja wahrscheinlich nicht zu erreichen sein nehme ich an.

Und das Thema „Erfolgsbericht zu Vitamin D3“ betraf also in keiner Weise die HSP, sondern ausschließend unser Knochenskelett.

Herzliche Grüße
Edith

Moin zusammen,

aus Gründen meines Schlauchmagens, der bald 4 Jahre jung wird, nehme ich nicht nur D3 mit wöchentlich 20000 IE, sondern auch täglich Eisen, Multivitamin, Calcium und monatlich eine Depotspritze mit B12 und Folsäure. Alles das ist notwendig, weil mein kleinerer Magen weniger aufnehmen kann und ich sonst einen Mangel hätte von allem den genannten.
Zur Überwachung gehört da aber auch ein sehr großes Blutbild inkl. aller Vitamine, die bei einem normalen großen Blutbild nicht dabei sind.
Ich kann immer nur dazu raten, nicht selber auf Verdacht etwas zu nehmen, sondern es durch ein Blutbild abzugleichen. Gerade Frauen können wegen der Monatsblutung auch schnell in einen Eisenmangel kommen, der dann aufgefüllt werden muss, in Extremfällen hilft da zu Beginn nur eine Infusionstherapie, bevor Depot- und normale Werte mit Tabletten reguliert werden können.
Ich habe seit 4 Jahren sehr gute Blutwerte, auch Dank der OP, weniger Gewicht, wieder Fahrrad fahren können, regelmässige Kontrollen und gute Anbindung an Fachärzte. Daher bin ich skeptisch, ob man bestimmte Werte aus einem Buch errechnen kann. Man muss auch bei Blutwerten daran denken, dass sie bei Männern und Frauen unterschiedliche Minimum- und Maximumwerte haben, die auch je nach Alter schwanken, mit 20 sind sie anders als mit 80.

Gruß, Katrin

Moin Zusammen,
ich habe mich an die Berechnungsempfehlung von Dr. von Helden gehalten, wobei auch das Alter und das Geschlecht berücksichtigt werden.
Diese Punkte habe ich dann mit meinem Arzt besprochen und den Erfolg damals in meinem Beitrag geschildert.
Die vordringliche Aufgabe des Vitamin D3 ist natürlich die Knochendichte. Wenn mein Bericht den Eindruck erweckt hat, dass das bei der HSP hilft, war das ein Mißverständnis.
Ich habe Osteoporose Grad 1 und nehme deshalb auch Vitamin K2, weil in dieser Kombination der "Knochenaufbau und die Stabilisierung der Knochen gefördert" werden.
Durch die positive Wirkung des Vitamin D3 auch auf die Muskulatur kann ich besser laufen, damit meine ich, dass die Gangunsicherheit nicht mehr so schlimm ist wie vor der Behandlung.
Mein sichereres Gangbild ist meinem Mann und meinen Kollegen dann aufgefallen.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Martina

Welche Co Faktoren wie K2, Magnesium etc nehmt Ihr zum Vit D?

Ich habe mich schon länger mit Vit D und auch der Hochdosierung beschäftigen müssen, zumal ein Vitamin D Mangel auch Epi triggert und das bei meinem Sohn ein Problem ist.

Mir ist auch die Hochdosierungsszene des Vit D und einige, die in dem Heckwasser schwimmen durchaus bekannt. Einige haben sich in Corona Zeiten echt ziemlich verrannt, extremisiert und sind leider weit weniger glaubwürdig geworden.

Der Typ, der Autismus mit Chloreinläufen bei Kindern heilen wollte, ist dann auch an Corona gestorben, da er auf Chlordioxid zur Sauerstoffversorgung des Körpers gesetzt hat.

Ich substituiere bei mir und bei der Familie durchaus hochdosiert. Erwarte aber keine Wunder und habe auch keine erlebt - zumal bei all den Geschichten zum VitD, die man vielfältig liest, oft Korrelation und Kausalität vermischt oder verwechselt wird. Nichts desto trotz hat fast jeder in D einen Mangel und mit den marginalen Dosierungen, die empfohlen werden, können die nicht ausgeglichen werden.

Aber gerade bei einer Hochdosierung muss man doch wissen, was man noch dazu geben muss, deswegen meine Frage nach den Co Faktoren, nicht dass dann einige einfach anfangen ordentlich Vit D zu schlucken und sich über Muskelschmerzen im besten Fall wundern

Liebe Grüße