Ge(h)n mit HSP

Hallo,
mich würde ein Thema interessieren und vielleicht andere auch, ob es eine Möglichkeit der Kräftemessung von den Beinen gibt, wo dann dokumentiert werden kann, wie die Kraft schwindet, in welcher Stärke und eben auch mit welcher Geschwindigkeit in einem bestimmten Zeitraum.

Ich habe dazu nichts gefunden im Netz, aber vielleicht hat ja jemand eine Info.

Das wäre m. E. höchst interessant, da es bestimmt auch bei vielen anderen HSP- lern als Wirkung auftritt. Ich habe eben aktuell kaum oder gar nicht mit Spastiken zu kämpfen, sondern hauptsächlich mit dem Kräftverlust.

Danke für Eure Info.

Gruß Peter

Hallo Peter,
Hallo Rudi,
dieser Beitrag ist zwar schon ein wenig älter, aber aus aktuellem Anlass würde ich ihn gerne noch einmal aufgreifen.
Ich habe derzeit Probleme mit zunehmendem Kraftverlust in beiden Beinen, doch bei den typischen Tests beim Neurologen oder im Sanitätshaus, bei dem man im Sitzen oder Liegen Bewegungen gegen einen Widerstand durchführen soll, zeigt sich meine Beinschwäche nicht.
Sie tritt immer dann auf, wenn meine Beine mit meinem Körpergewicht belastet sind oder werden sollen, wie beim Aufstehen von Sitzgelegenheiten oder beim Herab- oder Hinaufgehen einer Treppe. Auch wenn ich etwas tragen muss, das ich als schwer empfinde, z.B. eine Einkaufstasche oder meinen Fahrradakku, steigt das Sturzrisiko durch Schwäche, plötzlichen Kraftverlust und Wegbrechen der Beine stark an.
Deshalb interessiert mich auch, ob du, Peter, vielleicht herausfinden konntest, in welchen Tests oder Kraftmessungen sich die zunehmende Beinschwäche abbilden lässt. Ich wüsste gerne, ob die von dir, Rudi, genannte Ganganalyse auch für die Messung und Dokumentation zunehmender Beinschwäche geeignet ist.
Danke und herzliche Grüße
Regina

Hallo Rudi,
herzlichen Dank für deine schnelle Antwort.
Der Hintergrund meiner Frage war, dass ich die Verordnung der Beinorthesen mit dem Neuro Hitronic Kniegelenk bei der Krankenkasse einreichen möchte und hoffte, dass mit einem gemessenen Nachweis der Beinschwäche die Bereitschaft der KK zur Kostenübernahme steigen würde. Ob das allerdings eine so aufwändige Ganganalyse rechtfertigt, weiß ich nicht.
Ich komme mir manchmal schon wie eine Simulantin vor, wenn ich über meine Beinschwäche und die Stürze klage, dann aber bei den Krafttests im Sitzen oder Liegen nahezu die volle Punktzahl erhalte.

Hallo Rudi,

ja, ich hatte letzten Dienstag in einem Sanitätshaus in Neuss einen Termin zum Test einer KAFO (knee-ankle-foot-Orthese) mit dem Neuro Hitronic Kniegelenk. Wie ich in meinem anderen Beitrag geschrieben habe, war der Schuh auf der rechten Seite Gr. 42 und deshalb war es anfangs etwas schwierig für mich, aus dem Stand die Schwungphase einzuleiten, weil mein Fuß in dem großen Schuh herumrutschte. Doch mit etwas Übung klappte es. Auf der linken Seite hatte ich eine Testorthese passend zu meiner Schuhgröße und da funktionierte alles vom ersten Moment an einwandfrei.

Es war einfach großartig, dass ich ohne Angst vor Stürzen gehen und stehen konnte und alles wurde auch auf Video dokumentiert. ‚Zum Glück‘ brach mir auch nach dem Aufstehen vom Stuhl mal wieder mein linkes Bein weg, sodass die Mitarbeiterin des Sanitätshauses und der Mitarbeiter von Fior Gentz mein Problem live miterleben konnten.

Auf den Webseiten der mit Fior Gentz kooperierenden Sanitätshäusern ist nicht die Rede von HSP als eine der Krankheiten, bei denen man von der Orthese profitiert (denn wer kennt schon HSP?), aber so wie bei anderen Hilfsmitteln stehen Krankheiten wie MS, Schlaganfall, Zerebralparese im Fokus.
Bei den Anwendervideos finden sich auch inkompletter Querschnitt und CMT (Charcot-Marie-Tooth) als weitere Krankheitsbilder. https://www.fg97.de/downloads/medienpoo ... chten.html
Bei den Indikationen auf der Fior Gentz Webseite steht allgemein Querschnittslähmung durch Unfall oder Erkrankung und da HSP auch als erbliche Querschnittslähmung bezeichnet wird, ist es meines Erachtens naheliegend, HSP als Indikation in der Rubrik Querschnitt zu betrachten. https://www.fior-gentz.de/orthetik/indi ... ilder.html

Die Orthese (KAFO) würde dann nach Bewilligung der Kostenübernahme maßangefertigt nach Gipsabdrücken meiner Beine und es müssten auch noch weitere Gegebenheiten berücksichtigt werden, da ich leider X-Beine habe und sichergestellt werden muss, dass ich die Oberschenkel problemlos aneinander vorbei bewegen kann (die Klettverschlüsse der Oberschenkelorthese müssen auf unterschiedlicher Höhe sein etc.). Wenn ich den Vorgang richtig verstanden habe, würden dann zunächst Testorthesen angefertigt, die maximal 12 Wochen erprobt werden können, und erst danach werden die finalen KAFOs mit eventuell erforderlichen Optimierungen angefertigt. All das hat natürlich seinen Preis und bei mir würde eine KAFO bei € 26.000, die andere bei € 29.000 liegen.

Da die KAFO mir wirklich hilft, sowohl Stolperstürze als auch Stürze durch plötzlichen Kraftverlust zu vermeiden, wappne ich mich innerlich für die Auseinandersetzung mit der KK und versuche deshalb so viele Fakten und Argumente wie möglich zusammenzutragen.

Vielen Dank auch für deinen Tipp, mit Dr. Gaßner in Erlangen Kontakt aufzunehmen. Das werde ich nächste Woche mal angehen.

Herzliche Grüße

Regina

P.S. Du kannst diesen Beitrag auch gerne unter ‚Neuro Hitronic Kniegelenk‘ schieben.

Hallo zusammen,

ich habe auf der Fior Gentz Webseite nun tatsächlich auch eine Patientin mit HSP gefunden, die diese Diagnose aber erst nach Jahren und nach vorheriger Fehldiagnose (CP) erhielt.
https://www.fior-gentz.de/orthetik/erfo ... arbon.html

Hallo Regina,

das Wegknicken der Beine (bei mir vor allem bei einer Seitwärtsbewegung) und die Schwäche und Instabilität beim Heben von Gegenständen kenne ich auch.
Ich war über den Jahreswechsel in einer Reha (Bad Buchau) und habe dort an der Kräftigung der Unterbauchmuskulatur und der schrägen Bauchmuskeln gearbeitet.
Das hat das Problem natürlich nicht beseitigt, aber doch deutlich gebessert. Immerhin kann ich indoor eine längere Strecke gehen, ohne mich an Möbeln oder Wänden festhalten zu müssen.
Und wenn ich die Bauchspannung halte, bringt mich auch ein Einkaufskorb nicht gleich aus dem Gleichgewicht.
Wenn man auch die Schwäche der Beinmuskulatur nicht eindeutig messen kann: die Schwäche der Bauch- und Rückenmuskulatur müsste auch bei Dir auffällig sein, oder?

Viele Grüße
Barbara

Hallo Barbara,
herzlichen Dank für deine Antwort und die Idee, dass es an schwachen Bauch- und Rückenmuskeln liegen könnte. Ich war schon versucht, zu antworten: „Bauchmuskeln??? Was ist das denn?“ , denn tatsächlich ist das eine Schwachstelle bei mir. Allerdings ist meine Rückenmuskulatur wohl stärker, was ich beim Krafttraining spüre. Beim Seitwärtsgehen sind mir die Beine noch nie weggebrochen, dabei habe ich eher das Problem, dass ich mit der Außenkante des Fußes ‚hängenbleibe‘.

Meine Beine geben üblicherweise dann unter mir nach, wenn ich vorwärts gehe, die Treppe hinauf- oder hinuntergehe oder auch einfach nur stehe. Die Verschlechterung, die ich zurzeit im linken Bein bemerke, ist mir ein Rätsel, das ich hoffentlich so langsam lösen kann.

Anfangs dachte ich, ich dürfte den Mollii Suit nicht so oft tragen, weil bei mir die Spastik ja relativ gering ausgeprägt und mit dem Mollii Suit kaum noch nachweisbar ist. Ich nahm an, dass mit Verschwinden der Spastik einfach die Beinschwäche stärker hervortritt. Nun hatte ich aber einige schlaflose Nächte, in denen ich schlicht nicht wusste, wie ich das Bein so lagern kann, dass es nicht schmerzt und letzte Nacht bemerkte ich, dass ein Muskelstrang im Oberschenkel steinhart ist - also doch Spastik…? Heute in der Physiotherapie habe ich darum gebeten, diesen Bereich mit Ultraschall zu bearbeiten und ich bemerke ein ganz leichte Besserung. Es ist noch entfernt davon, OK zu sein, aber ein bisschen besser vom Stuhl hochzukommen, ist definitiv eine Besserung.

In diesem Zusammenhang fiel mir ein, dass ich vor ein paar Jahren durch eine Spastik in einem kleinen seitlichen Hüftmuskel schon einmal ähnliche Probleme hatte, die auch auf Ultraschall gut ansprachen. Ich bin deshalb heute nicht mehr ganz so geknickt wie in den letzten Tagen, als ich dachte, dass das jetzt ohne Aussicht auf Besserung für immer so bleibt.

Herzliche Grüße

Regina