Uniklinik Heidelberg ─►Neue SPG4-Studie / Neue POLR3A-Studie

[Rudi]

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Hallo zusammen,

Frau Prof. Dr. Schüle teilte mir in einer E-Mail mit, dass am neu gegründeten und noch jungen HSP-Zentrum in Heidelberg zwei ganz wichtige Studien zur HSP starten. Die eine richtet sich an zahlreiche Patienten, deren HSP durch eine Mutation im SPG4-Gen ausgelöst wird, die andere betrifft die wenigen Patienten, die von einer Mutation im POLR3A-Gen betroffen sind. Frau Prof. Schüle hat zu beiden Studien einen Flyer entwickelt, der die Ziele und die Teilnahmevoraussetzungen beschreibt. Ich füge beide Unterlagen unten an. Schaut euch die Flyer an und prüft bitte, ob ihr teilnehmen könnt.

Natürlich ist es auch bei diesen neuen Studien von hoher Bedeutung, dass möglichst viele HSP-Betroffene aktiv dabei sind. Schließlich legt jede Studie die Grundlage für Therapien, die uns allen künftig helfen können. Für jeden der zum HSP-Info-Tag nach Bremen kommt, sei hier darauf hingewiesen, dass sich dort die Möglichkeit bietet, mit Frau Prof. Schüle ins Gespräch zu kommen. Anmeldungen sind noch bis zum 17.September möglich.

Herzliche Grüße
Rudi
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Die aktuelle SPG4-Studie an der Uniklinik Heidelberg





Die aktuelle POLR3A-Studie an der Uniklinik Heidelberg

[Lisa M]

Dazu mal eine allgemeine Frage, falls das jemand weiß: darf man bei so Studien auch als Österreicher:In teilnehmen?
Für diese Studie bin ich wahrscheinlich noch "zu gesund", generell wäre es natürlich für mich auch interessant und nicht unwichtig, falls es zu Erkenntnisbeiträgen helfen könnte

[Rudi]

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Hallo Lisa M,

danke für deine Frage. Die ist schon sehr interessant für mich, weil ich die Antwort darauf auch nicht wusste. Also habe ich gezielt Frau Prof. Schüle angefragt und erhielt umgehend die unten einkopierten Nachricht aus Heidelberg:

Lieber Herr Kleinsorge

Zu Ihrer Rückfrage: gerne dürfen auch Österreicher/Schweizer etc. teilnehmen. Letztlich muss nur eine sprachliche Verständigung soweit möglich sein, dass wir die relevanten Informationen zur Studie vermitteln können und die Instruktionen während der Durchführung verstanden werden. Die Teilnahme an der Studie verursacht keine Kosten, d.h. Krankenkasse ist kein Thema.

Zum Erkrankungsstadium: “zu gesund” gibt es letztlich nicht. Wir möchten in beide Studien Betroffene aus allen Erkrankungsstadien einschließen. Nur bei der SPG4-Studie gibt es eine Begrenzung: hier ist eine Gehfähigkeit von mind. 1 min ohne Hilfsmittel Voraussetzung. Hintergrund hierzu ist, dass wir nur dann unsere Ganganalyse, die Teil des Studienprotokolls ist, durchführen können.

Herzliche Grüße,
Rebecca Schüle

Ich glaube, dass diese Antwort auf deine Frage umfangreich und eindeutig ist, so dass du auch als Österreicherin gerne zu uns nach Deutschland kommen kannst, um aktiv an der Studie teilzunehmen!

Herzliche Grüße
Rudi