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Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

BeitragVerfasst: Do 9. Sep 2021, 13:28
von Rudi
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Hallo zusammen,

soeben erhielten wir von Herrn Prof. Dr. Stephan Klebe (Universitätsklinik zu Essen) ein wichtiges Schreiben, in dem er zur Teilnahme an einer Studie in Essen einlädt. Bei diesem Vorhaben handelt es sich um ein Projekt, das den Effekt von Hydrotherapie bei Patienten mit HSP auf die Spastik und die damit verbundene spastische Gangstörung beurteilen will.

Angesprochen werden hier ganz speziell solche HSP'ler, die im Großraum Essen leben. Die Details über die Dauer der Studie und die Voraussetzungen für die aktive Teilnahme sind unten im eingestellten Schreiben enthalten. Ganz speziell diejenigen unter uns, die im Ruhrgebiet leben, haben damit eine großartige Chance, neue Therapieoptionen für die HSP zu testen und mit zu entwickeln. Das Projekt beginnt bereits im Oktober.

Seid also bitte dabei und nehmt mit dem HSP-Team an der Uniklinik Essen Kontakt auf!

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

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alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Re: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

BeitragVerfasst: Fr 10. Sep 2021, 09:40
von Rudi
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Hallo zusammen,

Herr Prof. Dr. Klebe wird unser
Webinar am 2. Oktober nutzen, um sein neues HSP-Projekt in einem Kurzvortrag vorzustellen. In Rücksprache mit unserem Bremer Team und mit Herrn Dr. Regensburger -dessen Vortrag nun etwas später startet- haben wir ihm dafür die Zeitspanne von 15:00 Uhr bis 15:10 Uhr eingeräumt.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

BeitragVerfasst: Mo 13. Sep 2021, 16:42
von Fixwienix
Weitere Infos / Details zum Ablauf der Hydrotherapiestudie


Herr Prof. Dr. Klebe hat weitere Details zur Entscheidung für eine Teilnahme an der Hydrotherapiestudie bekanntgegeben:

- Die Hydrotherapie in der Grugaparktherme startet nach Ende der NRW-Herbstferien (Ende Oktober) und findet immer donnerstags ab 17.00h in der Grugaparktherme in Essen statt.

- Im Rahmen der Studie nehmen die 20 Teilnehmer an 12 Terminen in der Grugaparktherme in Essen an der Hydrotherapie teil. Die Therapie findet in zwei Blöcken á jeweils 10 HSP'ler mit jew. 12 Terminen statt. Die ersten 10 HSP'ler starten ca. Anfang November 2021, die anderen 10 HSP'ler voraussichtlich Februar / März 2022 (Die Terminvergabe erfolgt zufällig!).

- Vor und nach diesen jeweils 12 Terminen erfolgen Untersuchungen über evtl. Veränderungen in der UK Essen.

- Die Eingangsuntersuchungen finden in der Kalenderwoche 40 (ab 04.10.2021) statt.

- Der Eintritt in die Therme ist für die Teilnehmer (einschl. Begleitperson bei entsprechendem Merkzeichen im "Ausweis") kostenlos. Es wird auch grundsätzlich möglich sein, nach der ca. 45 bis 60-minütigen Hydrotherapie weitere Zeit in der Grugaparktherme zu verbringen. Details werden noch erfragt.

- VOR DER Grugaparktherme stehen Parkplätze für "Menschen mit Behinderung" (blauer Parkausweis!) zur Verfügung. Die Wege IN DER Grugaparktherme sind "rolli-konform". Falls ihr in der Therme evtl. Unterstützung / Begleitung auf dem Weg ins Becken benötigt, wird diese u.a. von Therapeuten angeboten.

- Selbstverständlich ist die Teilnahme an möglichst allen 12 Therapie-Terminen für ein aussagekräftiges Studienergebnis sehr wünschenswert. Falls ihr jedoch die Befürchtung habt, während der Studie an einzelnen (wenigen) Terminen nicht teilnehmen zu können, ist dies kein Hinderungsgrund für die Teilnahme an der Studie.

- Für den Eintritt in die Grugaparktherme gilt aktuell coronabedingt die 3G-Regel (geimpft / getestet / genesen). Bitte haltet jeweils den für euch zutreffenden (gültigen) Nachweis bereit.




Liebe HSP'ler,
während selbst erlebtem "Reha-Sport im Wasser" habe ich die Erfahrung machen können, wie hilfreich und für uns HSP'ler ungewohnt positiv eine Therapie im Wasser sein kann! Schließlich gibt uns das Wasser einen gewissen Halt und vor allem Sicherheit, uns bei eventuellen Stürzen nicht zu verletzen. Ich hoffe für Herrn Prof. Dr. Klebe und am Ende natürlich auch für uns, dass sich genug von euch im Laufe dieses Monats anmelden und wir nach Abschluss und Auswertung der Studie neue Therapiemöglichkeiten erhalten werden.
Die Ansprechpartner zur Anmeldung findet ihr oben im Text von Rudi.

Alles Gute,
Thorsten

Re: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

BeitragVerfasst: Di 14. Sep 2021, 07:14
von Rente66
Hallo,
ich bin ein regelmäßiger Leser und freue mich über jede Hilfe, die unser Leiden verbessern kann.
Die Studie zur Hydrotherapie ist bestimmt sehr aufschlußreich aber was nützt es, wenn man dann keine Möglichkeit hat, diese zu nutzen.
Wo gibt es Hallenbäder mit Warmwasserbecken um dann Übungen zu machen. Man bekommt nicht mal ein Rezept vom Neurologen für
das Geräteturnen z.B. auf dem Laufband.
Trotzdem liebe Grüße an alle HSP-ler
von Gabi

Re: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

BeitragVerfasst: Di 14. Sep 2021, 09:15
von Molesworth
Ich habe heute in Essen angerufen und mein Interesse an der Studienteilnahme bekundet. Da ich am 8. Oktober ohnehin einen regulären Termin zur Verlaufskontrolle bei Prof. Klebe habe, kann auch die Aufnahmeuntersuchung gleich am selben Tag erfolgen. Gerne berichte ich Berichtenswertes während oder auch nach der Studie.

Re: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

BeitragVerfasst: Di 14. Sep 2021, 16:00
von Rudi
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Hallo Gabi,
hallo alle interessierte HSP'ler,

mit dem Hinweis aus der Nachricht von Gabi bin ich auf Herrn Prof. Dr. Klebe zugegangen. Ich habe ihn um zwei Dinge gebeten:

  • Bei unserem Webinar am 2. Oktober möge er ergänzend zum Programm ein kurzes Referat zu dieser Studie halten. Ich habe ihn gebeten, das Thema bei dieser Gelegenheit aufzugreifen.
  • Zusätzlich habe ich um eine kurze Stellungnahme hier für unser Forum nachgefragt. Seine Antwort kam sehr rasch und ich stelle sie unten ein.
Herzliche Grüße
Rudi
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Lieber Herr Kleinsorge,

das ist natürlich von der HSPlerin ein wichtiger Punkt, der dort angesprochen wird. Die Studie wird sehr wichtig sein um Argumente zu haben, dass die Hydrotherapie den HSPlern helfen kann. Dies ist zumindest die Hypothese der Studie. Falls dem so ist hat man dann sehr gute Argumente auch gegenüber den Kostenträgern die Übungen über unsere Studie hinaus in anderen Zentren und/oder Hallenbädern zu nutzen.

Gruß
Stephan Klebe