Verbesserung des Gangbildes bei HSP - Neue Studie

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute wurde die Beschreibung einer neuen Studie veröffentlicht, die in den Niederlanden durchgeführt wird. Sie befasst sich mit der Verbesserung und der Anpassungsfähigkeit des Gangs bei HSP-Patienten und ist daher sehr wichtig für uns. Im Text heißt es:

Warum ist dieses Projekt erforderlich?

Dieses Projekt wird Aufschluss darüber geben, ob ein aufgabenspezifisches Training die Anpassungsfähigkeit des Gangs bei Patienten mit HSP wirksam verbessern kann. Dies wird der Beginn einer dringend benötigten evidenzbasierten Gangrehabilitation bei Patienten mit HSP sein, einer relativ vernachlässigten Gruppe von Bewegungsstörungen. Indem wir zeigen, dass die Anpassungsfähigkeit des Gangs bei HSP hauptsächlich durch die Gleichgewichtsfähigkeit bestimmt wird, können wir außerdem die Grundlage für einen funktionsorientierten“ (und nicht krankheitsorientierten“) Rehabilitationsansatz für Patienten mit chronischen neurologischen Bewegungsstörungen schaffen. Dies wäre aus klinischer Sicht sehr wichtig, da z. B. HSP allein wurde mit mehr als 80 Genmutationen in Verbindung gebracht. Darüber hinaus wird durch die Kenntnis der Schlüsseldeterminanten der Ganganpassungsfähigkeit das Timing von Interventionen über die gesamte Lebensspanne hinweg evidenzbasierter und individuell zugeschnitten sein. Letztlich wird unsere Forschung neue Perspektiven für das Verständnis und die Verbesserung der Anpassungsfähigkeit des Gangs und damit für die Verbesserung der sozialen Teilhabe von Patienten mit HSP eröffnen.

Ihr könnt hier in einem kleinen Video das Prinzip der Therapie sehen, das die Grundlage für die Studie bildet.



Ich hoffe es sehr, dass wir alle von den Ergebnissen dieser Studie profitieren werden. Es ist sehr schön, dass unsere Kollegen aus der niederländischen HSP-Patientengruppe dieses Projekt unterstützen. Ich stelle unten die Übersetzung der Studienbeschreibung ein. Das Original ist hier per Klick abrufbar.

Herzliche Grüße
Rudi
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Alernativ kann die PDF hier geladen werden

[Rudi]

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Hallo zusammen,

zu der angezeigten Studie, die in den Niederlanden läuft, kam mir der Gedanke, dass die dargestellten Möglichkeiten viele unter uns selbst ausprobieren könnten. Mir erscheint es nämlich sehr wahrscheinlich, dass das für die Therapie genutzte Gerät, das in den Niederlanden hergestellt wird, nicht nur dort genutzt wird. Also habe ich die Herstellerfirma angeschrieben und habe darum gebeten, die Therapiestätten in Deutschland benannt zu bekommen, die über ein C-Mill verfügen. Ich füge die Liste, die ich bekommen habe, unten an.

Ich habe nicht bei jeder Praxis bzw. Klinik anrufen können, um nachzufragen, ob das Gerät wirklich vorhanden ist und wie die Therapie abrechenbar ist. Vom Hersteller wurde mir gesagt, dass eine Therapie auf dem Gerät über die Heilmittelverordnung abrechenbar sei, so dass ein ärztliches Rezept ausreicht. Das müsst ihr euch bei Interesse aber bitte selbst bestätigen lassen.

Natürlich könnt ihr die Studienbeschreibung, die im ersten Beitrag eingestellt ist, an die jeweilige Praxis weiterleiten, so dass dadurch das Therapieprogramm der Holländer bekannt wird. Bitte seid so gut und meldet hier eure Erfahrungen zum Kontakt mit den Praxen und zu euren Erfahrungen bezüglich der Therapie.

Hier die Liste der mir benannten Praxen und Kliniken.

• Aschaffenburg_Autonomie Therapiezentrum
• Augsburg_Ergotherapie Endrass
• Bad Homburg_NeuroAttivo
• Bad Homburg_Neuroneum GmbH
• Bad Oeynhausen_Johanniter-Ordenshäuser Bad Oeynhausen gemGmbH
• Bad Segeberg_Segeberger Kliniken
• Bonn_Godeshöhe
• Dortmund_Johanniter
• Essen_MediClin
• Hagen_Vamed Klinik
• Hagen_Vamed Klinik Hagen-Ambrock
• Haimhausen_Therapiezentrum Haimhausen
• Herdecke_Ambulanticum
• Herford_Klinikum Herford
• Herford_Therapiezentrum Herford
• Ibbenbühren_Therapiezentrum Poerschke
• Kempten_F+P
• Köln_NiB Köln
• Königstein_Asklepios Klinik
• Rosenheim_Therapiecentrum Rosenheim
• Witten_Praxis Bewegbar
• Wuppertal_SozialArt

Herzliche Grüße
Rudi

[Rolli1]

Hallo zusammen,

ich hatte gestern Gelegenheit, C-Mill in der Praxis F+P in Kempten auszuprobieren und war begeistert.

Das Gerät machte einen sehr guten Eindruck auf mich. Wie es funktioniert, ist ja auf dem Video erkennbar, das Rudi eingestellt hat. Was es jedoch alles bietet, kann man erst mit einer solchen Probestunde erkennen. Ganz wichtig dabei ist natürlich eine professsionelle Betreuung durch einen fachkundigen Therapeuten – was in Kempten gegeben war.

Frau Prestel, die Leiterin „Robotik und Neurologie“ kannte zwar HSP nicht. Als Physiotherapeutin mit Schwerpunkt ZNS und hat sie aber aus meiner Sicht schnell verstanden, worum es geht und was die für uns wichtigen Punkte sind.

Das Gerät erlaubt durch die an den Zustand des Trainierenden angepasste „Aufhängung“ ein für unsere Verhältnisse „freies“ Gehen. Dabei wird zum einen ein Video aufgezeichnet, aus dem das Gangbild hervorragend zu erkennen ist – und damit die jeweils individuellen Schwachpunkte, an denen gearbeitet werden muss. Zusätzlich gab es eine graphisch aufbereitete Auswertung, wie sich mein Gagbild von einem „idealen“ Gangbild unterscheidet.

In der Folge können Programme aktiviert werden, mit denen (bei mir z.B.) die Schrittlänge trainiert wird oder das Gehen auf einem Weg mit Hindernissen („Waldweg“). Dabei werden die dafür erforderlichen Muskeln ganz direkt angesprochen und somit gezielt aktiviert.

Nach jedem Training kann man den Fortschritt im Vergleich zum letzten Mal erkennen und gegebenenfalls nachsteuern.

Sinnvoll ist wahrscheinlich, wenn man neben diesem „Gerätetraining“ eine dieses ergänzende oder passgenau darauf abgestimmte Physiotherapie erhält. Das wird in Kempten geboten.

Für die Nutzung des Gerätes reicht in dieser Praxis eine Verordnung "10 x Ergothrapie", die der Hausarzt ausstellen kann. Das sind dann fünf Doppelbehandlungen. Die Kosten werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Bei den privaten muss im Einzelfall angefragt werden.
Die Therapeutin empfahl Terminierung mit C-Mill zweimal wöchentlich. Also durchaus zwei bis drei Tage Ruhepause, dann aber wieder Aktivierung der bereits angsprochenen Muskeln und keine zu langen Pausen innerhalb einer Verordnungsserie.

Viel Erfolg allen, die C-Mill nutzen!

[reiterr]

Hallo Zusammen,

ich war am Freitag 08.04.22 bei meinem ersten Termin hier in der Nähe von München (Unterschleißheim) (https://www.neuro-robotik-zentrum.de/de) und bin auch sehr überrascht, über das was da an Geräten / Therapien angeboten wird. Es dauert eine ganze Stunde, war an 2 Geräten, die Stunde verging verdammt schnell.
Die erste halbe Stunde war ich an einem Gerät zum Training des Gleichgewichts, was sehr anspruchsvoll war, wo man aber dabei denkt, man macht ja nicht viel, aber die Beine merken es.
Die zweite halbe Stunde war ich auf dem C-Mill, die Aufhängung habe ich nicht gebraucht, die Übungen waren für die Schrittlänge und auch Ausweichübungen, Trainings zur Steuerung nach links / rechts um Bälle an bestimmten Orten zu treffen. Es sind Trainingseinheiten, die fordern. Bin ja Einsteiger.
Mehr kann ich gerade dazu nicht sagen und bin gespannt auf die nächsten Termine, werde dann ein besseres Gefühl dafür bekommen und werde dann auch wieder berichten.
Es hat sich dort auch der Inhaber des Zentrums um mich gekümmert, er scheint sehr professionell zu sein. HSP ist natürlich nicht bekannt aber ich denke die Unklarheiten werden wir noch lösen.

Ich brauche dafür 2 Rezepte, und zwar
- Physiotherapie: KG-ZNS nach Bobath in Doppelstunde und
- Ergotherapie: sensomotorisch-perzeptive Behandlung

Habe dort sogar jemand getroffen mit dem ich 2019 auf Reha war (schlimmer Parkison-Patient).

Grüße an die C-Miller
Regina