Uni Tübingen: Bitte um Unterstützung bei einer HSP-Umfrage
Verfasst: Mo 28. Feb 2022, 10:08...........
Lieber Herr Kleinsorge, lieber Herr Riehl,
Darf ich Sie wieder einmal um Unterstützung für ein Forschungsprojekt bitten, bei dem wir auf die Mithilfe von Betroffenen angewiesen sind?
Wir versuchen derzeit besser zu verstehen, welche der vielen Symptome, die bei der HSP auftreten können, besonders große Auswirkungen auf den Alltag von HSP-Betroffenen haben. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass nicht immer das, was wir Ärztinnen oder Ärzte für wichtig halten, tatsächlich auch wichtig für HSP-Betroffene ist. Daher wollen wir dies nun in einer Umfrage klären.
Die Ergebnisse werden uns dabei helfen, gezielter Therapiemöglichkeiten für die wichtigsten HSP-Symptome zu entwickeln. Gleichzeitig können wir in klinischen Studien sicherstellen, dass neue Medikamente auch wirklich auf Symptome wirken, die für die HSP-Betroffenen eine hohe Alltagsrelevanz haben.
Es wäre schön, wenn möglichst viele HSP-Betroffene an der Umfrage teilnehmen würden, damit wir ein möglichst repräsentatives Bild bekommen, das all die verschiedenen Meinungen und Lebenslagen von Menschen mit HSP abbildet. Daher wird die Umfrage auch in vielen verschiedenen Sprachen an Menschen aus aller Welt verteilt. Teilnehmen können Menschen, bei denen klinisch oder genetisch eine HSP oder Ataxie (eine Erkrankung des Kleinhirns, die viele Gemeinsamkeiten mit der HSP aufweist) diagnostiziert wurde. Gerne können auch Eltern gemeinsam mit oder für ihre minderjährigen Kinder teilnehmen.
Wären Sie so nett, den Link zum Survey, gerne auch mit meiner Begleit-Email, an den Verteiler des Forums zu schicken oder in das Forum einzustellen?
Link zur Umfrage:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/PROSPAXSurvey2_DE
Ganz herzlichen Dank und viele Grüße aus Tübingen,
Rebecca Schüle
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PD Dr. Rebecca Schüle
Leitende Oberärztin
Zentrum für Neurologie - Abt. Neurodegenerative Erkrankungen
Hoppe-Seyler Str. 3
72076 Tübingen
Sekretariat: Susanne Stimmler - Tel. 07071 29 82057 / Fax. 07071 29 4254 / Email: Susanne.Stimmler@med.uni-tuebingen.de
Studienassistenz HSP: Katrin Dillmann - Tel. 07071 29 85653 / Fax. 07071 29 4596 / Email: Katrin.Dillmann@med.uni-tuebingen.de
Projektkoordination TreatHSP.net: Jennifer Reichbauer - Tel. 07071 29 85548 / Email: Jennifer.Reichbauer@medizin.uni-tuebingen.de
Lieber Herr Kleinsorge, lieber Herr Riehl,
Darf ich Sie wieder einmal um Unterstützung für ein Forschungsprojekt bitten, bei dem wir auf die Mithilfe von Betroffenen angewiesen sind?
Wir versuchen derzeit besser zu verstehen, welche der vielen Symptome, die bei der HSP auftreten können, besonders große Auswirkungen auf den Alltag von HSP-Betroffenen haben. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass nicht immer das, was wir Ärztinnen oder Ärzte für wichtig halten, tatsächlich auch wichtig für HSP-Betroffene ist. Daher wollen wir dies nun in einer Umfrage klären.
Die Ergebnisse werden uns dabei helfen, gezielter Therapiemöglichkeiten für die wichtigsten HSP-Symptome zu entwickeln. Gleichzeitig können wir in klinischen Studien sicherstellen, dass neue Medikamente auch wirklich auf Symptome wirken, die für die HSP-Betroffenen eine hohe Alltagsrelevanz haben.
Es wäre schön, wenn möglichst viele HSP-Betroffene an der Umfrage teilnehmen würden, damit wir ein möglichst repräsentatives Bild bekommen, das all die verschiedenen Meinungen und Lebenslagen von Menschen mit HSP abbildet. Daher wird die Umfrage auch in vielen verschiedenen Sprachen an Menschen aus aller Welt verteilt. Teilnehmen können Menschen, bei denen klinisch oder genetisch eine HSP oder Ataxie (eine Erkrankung des Kleinhirns, die viele Gemeinsamkeiten mit der HSP aufweist) diagnostiziert wurde. Gerne können auch Eltern gemeinsam mit oder für ihre minderjährigen Kinder teilnehmen.
Wären Sie so nett, den Link zum Survey, gerne auch mit meiner Begleit-Email, an den Verteiler des Forums zu schicken oder in das Forum einzustellen?
Link zur Umfrage:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/PROSPAXSurvey2_DE
Ganz herzlichen Dank und viele Grüße aus Tübingen,
Rebecca Schüle
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PD Dr. Rebecca Schüle
Leitende Oberärztin
Zentrum für Neurologie - Abt. Neurodegenerative Erkrankungen
Hoppe-Seyler Str. 3
72076 Tübingen
Sekretariat: Susanne Stimmler - Tel. 07071 29 82057 / Fax. 07071 29 4254 / Email: Susanne.Stimmler@med.uni-tuebingen.de
Studienassistenz HSP: Katrin Dillmann - Tel. 07071 29 85653 / Fax. 07071 29 4596 / Email: Katrin.Dillmann@med.uni-tuebingen.de
Projektkoordination TreatHSP.net: Jennifer Reichbauer - Tel. 07071 29 85548 / Email: Jennifer.Reichbauer@medizin.uni-tuebingen.de