Hallo,
ich suche dringend Infos zu der Krankheit. Bei uns in der Family sind mein Partner und mein Sohn 10 Jahre betroffen. julian leidet noch zusätzlich an Rheuma ,ist Entwicklungsverzögert und hat Epilepsie. Julian hat ständig schlimme Schmerzen in Armen und Beine.(auch noch Rücken und Füsse betroffen das schreiben wir den Rheuma zu ?) Er bekommt für das HSP Bactofen und Schmerzmittel aber er hat jeden Tag Schmerzen das er sehr viel weint ich weiss mir keinen Rat mehr eventuell hat hier im Forum noch eine Idee wir wären sehr froh darüber. Lg Sandy