Ge(h)n mit HSP

Hallo!
Ich bin Nina und seit 2012 (da war ich 31) lebe ich mit der Diagnose HSP, genauer SPG4, habe bis jetzt aber relativ leichte Symptome und war erst einmal für 10 Sitzungen bei einer Physiotherapie.
Ich habe 2 Kinder im Alter von 1 und 3 Jahren. Während bei den anderen Betroffenen in unserer Familie die ersten Symptome frühestens in der dritten Lebensdekade aufgetreten sind, befürchten wir aufgrund von gewissen Auffälligkeiten bei unserer Tochter nun schon im Alter von erst 3 Jahren, dass sie auch schon betroffen sein könnte.

Abgesehen von allen möglichen anderen Dingen, die Eltern da durch den Kopf gehen, haben wir uns auch gefragt, ob es denn eigentlich sinnvoll wäre, für unsere Kinder, bevor nun wirklich eine sichere Diagnose erstellt wird, eine private Krankenversicherung abzuschließen.
Ich habe unserem Versicherungsberater unseren Verdacht auch nicht verheimlicht. Er hat gesagt, solange keine Diagnose da ist, wäre es ganz normal möglich, eine abzuschließen und wir wären auch nicht verpflichtet, das Vorkommen einer solchen Erbkrankheit in der Familie anzugeben. Soweit so gut.
Nun haben wir den Versicherungsvertrag vorliegen und sehen, dass z.B. die Kostenübernahme für Physiotherapeuten nur bis zu einem Betrag von ca. 365 € pro Kalenderjahr übernommen werden würde. Wie gesagt, ich selbst war bisher erst bei 10 Physiotherapiesitzungen, jedoch stelle ich mit vor, dass das bei einem Kind anders verlaufen könnte, wenn die Symptomatik schon so früh anfängt. Wir wollen nicht laufende Kosten für eine private Krankenversicherung haben, wenn wir dann ohnehin den Großteil der Kosten doch selbst tragen müssen (und kündigen könnten wir den Vertrag frühestens nach 3 Jahren!).

Meine Fragen an euch sind nun die: welche Erfahrungen habt ihr mit privaten Krankenversicherungen in Zusammenhang mit der HSP? Habt ihr für eure Kinder "sicherheitshalber" Versicherungen abgeschlossen, bevor ihr wusstet, ob sie betroffen sind oder nicht? Habt ihr private Krankenversicherungen, die höhere Kosten/Kalenderjahr für Physiotherapie übernehmen und wie hoch sind da im Schnitt dann die monatlichen Prämien?

Ich hatte bisher immer das Gefühl, dass meine (nicht von HSP betroffenen) Bekannten, die privat versichert sind, sich im Grunde eigentlich alles selbst bezahlen mit den hohen monatlichen Prämien, aber sich halt dann in dem Moment gut fühlen, weil sie zum Privatarzt gehen können, ohne drüber nachzudenken etc. (ich meine, wenn man zusammenrechnet, was sie über die Jahre in die Versicherungen eingezahlt haben übersteigt das meistens bei weitem, was sie jemals zurückerstattet bekommen. Deshalb war ich nie so ein Fan von solchen Versicherungen. Ich möchte mir aber später auch nicht vorwerfen, nicht die Chance genutzt zu haben, in jungen Jahren und vor einer eventuellen Diagnose eine für unsere Kinder abgeschlossen zu haben.

Habt ihr andere Erfahrungen gemacht, gerade in Hinblick auf die HSP? Wie sieht es mit der Kostenübernahme für Physio, Reha und evtl. Hilfsmitten bei den gesetzlichen Krankenversicherungen denn aus? Wir sind übrigens in Österreich, also wenn es hier zufällig auch noch andere Österreicher gäbe, die was davon berichten können, wäre die Information natürlich noch interessanter für uns.

Wir müssen uns bald entscheiden, ob wir für die beiden eine Versicherung abschließen wollen, denn dann wollen wir ja doch relativ bald auch abklären lassen, ob die Auffälligkeiten im Gangbild unserer Tochter nun mit der HSP zusammenhängen oder nicht.

Ich freue mich über eure Erfahrungsberichte oder Meinungen!

Ich möchte mich gleich mal für eure Antworten bedanken! Mir ist erst jetzt bewusst geworden (nachdem ich mich mit deutschen unterhalten habe), dass es bei dem, was hierzulande umgangssprachlich als "privat versichert" bezeichnet wird, eigentlich eine ZUSATZversicherung zur Pflichtversicherung ist, die wir ja sowieso haben müssen (und die wir uns hier ja nicht aussuchen oder wechseln können).
Ich persönlich bin sogar noch in Deutschland versichert, weil ich bis zur aktuellen Elternzeit dort gearbeitet habe, da ich nach der Elternzeit aber diese Tätigkeit nicht mehr wieder aufnehmen werde, und wir ja auch kaum nach Deutschland zu Therapeuten fahren werden (höchstens mal nach Tübingen, aber ich glaube, da werden wir doch eher mal nach Innsbruck fahren, das ist für uns schon weit genug) spielt diese Tatsache mittlerweile eine untergeordnete Rolle.

IM Moment muss ich sagen, dass durch und durch eigentlich alle HSP ler, die mir geantwortet haben (habe die Frage auch in der facebook-Gruppe gestellt) eher für die Pflichtversicherung waren und niemand extrem begeistert von Privat- oder Zusatzversicherungen war.
In meinem Umfeld hier ist es hingegen gerade ziemlich beliebt, wenn schon nicht für sich selbst, dann wenigstens für die (gesunden) Kinder Zusatzversicherungen abzuschließen . Es scheint in dieser Gegend hier irgendwie dazu zu gehören, bzw. fühlen sich viele scheinbar besser, wenn sie mit ihren Kindern zu Wahlärzten gehen können (Motto "das sind meine Kinder mir wert!"). Dabei sind wir persönlich z.B. mit unserer Kinderärztin mit Kassenvertrag sehr zufrieden und haben dort auch nicht längere Wartezeiten, als die anderen bei ihren Wahlärzten...Die Tatsache, dass hier alle so begeistert sind von ihren privaten Zusatzversicherungen, obwohl sie, wenn ich nachrechne sicher viel mehr einzahlen, als sie jemals zurück bekommen (zumal es hier um "normale" Patienten ohne HSP und dgl. geht), verunsichert mich halt, weil ich mich frage, ob es denn vielleicht doch gut für meine Tochter wäre (sie könnte die Versicherung ja auch als Erwachsene mit monatlichen Beiträgen weiterführen, die niedriger wären, als wenn sie dann erst im Erwachsenenalter und ggf. mit der Diagnose HSP selbst eine abschließen wollen würde...Dafür hätten wir aber diese Beträge auch schon lange Jahre eingezahlt, anstatt sie ihr vielleicht z.B. auf ein Sparbuch zu legen.

Dass die SPG4 mit unterschiedlichem Alter, also auch schon bei Kindern ausbrechen kann, wusste ich zwar, aber ich hatte immer die Hoffnung, dass meine Kinder, wenn sie denn die HSP geerbt haben sollten, dies wenigstens erst möglichst spät zu spüren bekommen würden...Aber ja, man kann nichts machen, wenn es nun doch anders kommt.

Mir ist bewusst, dass eine "nicht-Diagnose" Vorteile bezüglich Versicherungen u.a. hätte, und ohne Symptome würde ich auch einfach nur abwarten, aber da wir nun doch von der Kinderärztin auf bestimmte Auffälligkeiten (erhöhte Muskeleigenreflexe, Ausgleichsbewegungen bei bestinmten Übungen, die sie sie machen hat lassen, Haltung, Muskeltonus...) angesprochen wurden, möchte ich nicht nichts machen.

Warum einem die HSP aber den Abschluss von Lebensversicherungen erschwert, erschließt sich mit nicht gAnz, da die Lebenserwartung ja dadurch gar nicht herabgesetzt wird. Ich führe es darauf zurück, dass sie einfach gar keine Ahnung davon haben und einfach lieber auf Nr. Sicher gehen...mir wurde vor 3 Jahren auch eine Risikoversicherung verweigert, bei der die Versicherung ausschließlich im Falle meines Todes bezahlen hätte müssen, der ja mit HSP nicht wahrscheinlicher früher auftritt, als ohne HSP. Habe dann trotzdem noch eine andere Versicherung gefunden, die dann doch dazu bereit war.

Hallo Barniii,

wir kommen zwar aus Deutschland, so dass es bei uns vermutlich etwas anders aussieht, aber wir haben bereits sehr von der Zusatzversicherung für unseren Sohn profitiert. Diese hatten wir direkt nach seiner Geburt abgeschlossen ohne jeglichen Verdacht auf eine Behinderung - unser Sohn ist der erste Betroffene in unserer Familie. Physiotherapie ist in unserer Zusatzversicherung so weit ich weiß nicht enthalten, allerdings wird diese auch komplett von der Krankenkasse bezahlt. Es werden diverse alternative Heilmethoden zu 80% übernommen, solange sie von einem Arzt oder Heilpraktiker durchgeführt werden, dieses haben wir jedoch nur einmalig für Osteopathie in Anspruch genommen.
Was sich wirklich gelohnt hat war die Übernahme der Kosten für Einzelzimmer, Chefarztbehandlung und Unterkunft & Verpflegung für eine Begleitperson bis zum vollendeten 14. Lebensjahr des Kindes, sowohl in der Klinik zur OP, als auch bei der Anschlussreha. Die Rechnungen für die Chefarztbehandlung wurden von den Kliniken an uns geschickt, so dass wir hier einen Überblick über die gewaltigen Kosten, die übernommen wurden, bekommen konnten. Bei der Anschluss-Reha wurde jede einzelne Therapieeinheit auch als Chefarzt-Behandlung abgerechnet.
Natürlich benötigt man nicht zwangsläufig eine Chefarzt-Behandlung, aber die Möglichkeit zu haben, wenn man z.B. einen bestimmten Arzt bevorzugt oder mit dem zugeteilten Arzt nicht zufrieden ist, ist schon beruhigend.

Schöne Grüße,
Maumau

Hallo Maumau!
Danke für deine Antwort!
Du bist bis jetzt die erste, die mir positives Feedback in Bezug auf Zusatzversicherungen für HSP-Betroffene gibt. Die anderen, mit denen ich bisher geschrieben habe, haben mir auch kein schlechtes Feedback gegeben, nur halt eher ziemlich neutrales, dass es nicht unbedingt erforderlich ist bzw. Sich nicht unbedingt auszahlt, eine zu haben.
Mit einem Krankenhausaufenthalt bzw. mit einer Operation habe ich ehrlich gesagt im Zusammenhang mit der HSP auch nicht so schnell gerechnet...Die Betroffenen in meiner Familie (mich eingeschlossen) hatten das noch nicht nötig und es scheint auch kurz- oder mittelfristig nichts dergleichen anzustehen (auch wegen anderer Beschwerden war ich in meinem Leben noch keine 10 Tage in einem Krankenhaus, 2 Geburten mit eingeschlossen. Aber ich weiß natürlich, dass das auch passieren kann). War dein Sohn wegen der HSP im Krankenhaus oder wegen etwas anderem (was ja dann bei der Versicherung natürlich egal ist)?

Hallo Barniii,
ja - die OP wurde aufgrund der HSP durchgeführt, es war eine perkutane Myofasziotomie nach Ulzibat (ich hoffe ich habe hier nun keinen Schreibfehler eingebaut), über die Du hier im Forum auch einiges lesen kannst.
Wir hatten uns zwar von uns aus ohne entsprechende vorherige Empfehlung seiner Ärzte darum bemüht, so dass ich nicht sagen kann, ob sie in dem Sinne notwendig war (aber sie war auf jeden Fall erfolgreich), allerdings hatte seine behandelnde Ärztin im Kinderzentrum 2 ggf. bald notwendige herkömmliche OPs angesprochen + Botoxspritzen - da war uns diese Variante dann lieber.