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50.000 Stimmen für die Seltenen

BeitragVerfasst: Di 1. Mär 2022, 09:06
von Rudi
Lieber Herr Kleinsorge,

im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient:innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung.

Wir bitten Sie, unsere Petition zu unterzeichnen, diese in Ihrer Organisation und Ihren Netzwerken zu teilen und ALLE aufzufordern, die Petition zu unterschreiben. Wir streben an, innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten wir die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!

Nähere Informationen finden sich hier: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/ Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden.

Wir bitten Sie, diese Information zweimal wöchentlich in Ihren Netzwerken zu teilen – denn es hat sich gezeigt, dass stetiges Erinnern zu einem größeren Erfolg führt.

Vielen Dank!
Herzliche Grüße

Holm Graessner

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50.000 Stimmen für die Seltenen – unterstützen Sie unsere Petition: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de

Bild


Dr. Holm Graessner

Geschäftsführer
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Calwerstr. 7 | 72076 Tübingen
Tel. +49 (0)7071 29 - 85944 (Mo, Fr) 72330 (Di, Mi)
holm.graessner@med.uni-tuebingen.de




Re: 50.000 Stimmen für die Seltenen

BeitragVerfasst: Mi 16. Mär 2022, 09:39
von Rudi
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Lieber Herr Kleinsorge,

ich würde Sie gern noch einmal an die Petition erinnern. Wir benötigen so viel Unterstützung wie möglich.

Vielen Dank,

Holm Graessner

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Lieber Herr Kleinsorge,

im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient:innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung.

Wir bitten Sie, unsere Petition zu unterzeichnen, diese in Ihrer Organisation und Ihren Netzwerken zu teilen und ALLE aufzufordern, die Petition zu unterschreiben. Wir streben an, innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten wir die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!

Nähere Informationen finden sich hier: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/ Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden.

Wir bitten Sie, diese Information zweimal wöchentlich in Ihren Netzwerken zu teilen – denn es hat sich gezeigt, dass stetiges Erinnern zu einem größeren Erfolg führt.


Vielen Dank!
Herzliche Grüße

Holm Graessner


Re: 50.000 Stimmen für die Seltenen

BeitragVerfasst: Do 24. Mär 2022, 10:15
von Rudi
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Jeder 5 und wir sind am Ziel!

Hallo Rudolf Kleinsorge,

Zentren für Seltene Erkrankungen Deutschland hat Ihnen eine neue Nachricht zu dieser Petition "RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE" geschickt:

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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer der Petition der ZSE!

Ihnen allen möchte ich meinen ganz großen Dank aussprechen, für Ihre rege Beteiligung an der Petition! Wenn ich Ihre Kommentare lese, sehe ich wie wichtig unser Anliegen ist, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern!

Leider haben wir unser Ziel von 50.000 Unterschriften noch nicht erreicht - bis zum 29.03.2022 sollten wir das aber leisten, um die Chance zu bekommen unser wichtiges Anliegen in einem Petitionsausschuss des Bundestages vorbringen zu können.

Daher möchte ich Sie alle noch mal eindringlich um Ihre Unterstützung bitten:
Wenn jede und jeder von Ihnen heute 5 Menschen aktiviert, die die Petition unterschreiben, sind wir schon fast am Ziel! 5 Menschen sind nicht viel und das können Sie bestimmt alle schaffen!

Ich fange gleich mal damit an und hoffe sehr auch auf Ihre Unterstützung!

Herzlichen Dank und viele Grüße an Sie alle!

Monika Glauch
(ZSE Tübingen)

Zentren für Seltene Erkrankungen Deutschland