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Hallo zusammen,
„Wenn der Arzt nichts findet“, unter dieser Überschrift ist in der aktuellen Ausgabe der HÖRZU (Nummer 30 in 2012) ein Beitrag zu seltenen Erkrankungen erschienen. Ich wurde vorab gefragt, ob ich an diesem Artikel mitwirken könne. Natürlich habe ich diese Frage mit „Ja“ beantwortet. Schließlich bietet sich so die Gelegenheit die seltene Erkrankung HSP einer breiten Leserschaft näher zu bringen. Auf diese Weise lässt sich zudem ein wichtiges Anliegen der Mitglieder dieses Forums, nämlich das Schattendasein unserer Krankheit weiter zu reduzieren, wirkungsvoll unterstützen. Zusätzlich bekommen Leser mit einem unklaren Krankheitsbild durch den Artikel eventuell helfende Hinweise zu ihrer Diagnose. Es ist besonders erfreulich, dass der Beitrag die Kompetenz unseres „Zentrums für Seltene Erkrankungen“ (=ZSE) in Tübingen sehr ausführlich vorstellt.
Die HÖRZU hat als Familienzeitung, die in einer Auflage von etwa 1,5 Millionen Exemplaren gedruckt wird, eine sehr große Leserschaft. Sie wird in vielen Familien –oft von mehreren Personen– gelesen. Da im Beitrag auch unsere Website „Ge(h)n mit HSP“ benannt werden durfte, haben wir nun sicherlich einige neue Nutzer dieser Internetseite gewonnen, die wir begrüßen: „Seien Sie herzlich Willkommen!“ Den neuen Nutzern sind unten die wichtigen Kontaktdaten des ZSE und dieses Forums für uns HSP-Patienten benannt.
HÖRZU zeigt sehr deutlich auf, wie wertvoll das Tübinger Zentrum für uns ist. Hier werden wir ärztlich sehr gut betreut. Hier wird besonders intensiv an der HSP geforscht. Dadurch ergeben sich therapeutische Lösungen, die uns zukünftig helfen. Es ist wirklich schön, dass immer mehr HSP’ler unter uns das ZSE unterstützen. Wir warten nicht mehr darauf, dass andere für uns etwas tun. Unser Warten ersetzen wir durch unser eigenes Handeln! Wir HSP‘ler erleben, welch gutes Gefühl sich bei uns einstellt, wenn wir auf diese Weise selbst etwas für unsere eigene Gesundung tun.
Gesundheit ist unser größter Gewinn! Hier deshalb die Daten für die gewinnbringenden Spenden. Jeder von uns kennt bestimmt jemanden, der auch noch mitmachen soll:
…… ● Empfänger: Förderverein ZSE Tübingen e.V.
…… ● Bank: Volksbank Tübingen eG
…… ● Konto: 30 604 001
…… ● BLZ: 641 901 10
…… ● Verwendungszweck: Forschung an HSP (Hinweis: Bitte diesen Zweck unbedingt angeben!).
(siehe auch: Internetseite des Zentrums)
Ein großes Dankeschön an Herrn Mike Powelz, den Redakteur, für seinen sehr guten Artikel zu unserem Thema! Wir haben von HÖRZU die Erlaubnis erhalten, den Artikel in unser Forum einstellen zu dürfen. Danke auch dafür! Er kann hier abgerufen werden.
(Hinweis: Sollte die Seite zu klein angezeigt werden, so kann sie mit der Tastenkombination 'Strg' und '+' vergrößert werden).
Herzliche Grüße
Rudi
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Nun die oben angesprochenen Kontaktdaten zum ZSE für uns HSP-Patienten:
Bei Fragen zur HSP und zu diesem Forum stehen zur Verfügung:
● Anne ah@gehn-mit-hsp.de
● Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
● Nicole nr@gehn-mit-hsp.de
● Lothar lr@gehn-mit-hsp.de
● Rudi rk@gehn-mit-hsp.de
Über eine Nachricht per E-Mail kann auch gerne ein Telefontermin vereinbart werden.