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Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 09:48von Rudi
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Hallo zusammen,
bitte schreibt eure Gedanken und Hinweise zum Wettbewerb "Google Impact Challenge" nur hier. Lasst den Beitrag, in dem das Projekt beschrieben ist, bitte unverändert. Das ist für Personen, die für uns abstimmen wollen und die uns bisher noch nicht kennen, besser. Sie kommen dann bei der Wahl unserer Seite immer direkt zur Beschreibung.
Danke für euer Verständnis
Rudi
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 09:51von Rudi
...........Hallo zusammen,
heute erhielt ich die schöne Nachricht, dass auch die ACHSE unser Projekt unterstützt und für uns abstimmt. Das ist großartig!
Herzliche Grüße
Rudi
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 10:15von Rudi
...........Hallo zusammen,
unten beigefügt ist eine Nachricht von Frank McKeown , der der Präsident der australischen HSP-Gruppe ist. Frank hat die 486 Mitglieder seiner Gruppe angeschrieben und hat sie um Abstimmung für unser Projekt gebeten. Weil ja in der Google Impact Challenge Stimmen aus anderen Ländern genauso gewertet werden, wie Stimmen aus Deutschland, ist das großartig!
Herzliche Grüße
Rudi
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Hi Rudi,
Attached is an image of an e-mail that has just been circulated to 486 members of our HSP community, encouraging them to vote for your project.
Best wishes for success!
Kind Regards
Frank
Frank McKeown
President
HSP Research Foundation Inc.
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Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 10:37von Rudi
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Selbst in Island stimmen die HSP'ler für uns ab!!
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Hallo Rudolf
Ich habe gestimmt und fünf andere in Island. Ich habe auch die E-Mail zu viele Leuten gesent so dass ich hoffe dass noch viele in Island helfen werden.
Mit viel Gruss und Glück.
Sigurdur
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 11:06von Nicole
Vielen Dank, liebe Meli, Hedwig, lieber Thilo, Rainer & Rudi und natürlich Lars (ich hoffe, ich habe niemanden übersehen), für eure Idee, die arbeitsintensive und professionelle Vorbereitung und Umsetzung dieses innovativen Projekts! Kompliment auch für das gelungene Video!
Ich selbst habe ca. 100 Menschen informiert, die abgestimmt haben, die 'Teilhabe' gerne weiter 'teilen' und auch die Petition unterzeichnet haben.
Ich drücke die Daumen!
Liebe Grüße
Nicole
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 11:17von Rudi
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Auch PLS-Betroffene (PLS= Primäre Lateralsklerose) wollen uns helfen. Helmut Göbel hat einen schönen Beitrag dazu ins PLS-Forum gestellt.
Siehe hier!
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 12:17von Manuela
Ein ganz liebes Hallo vorab
Eigentlich bin ich schon länger registriert und war eher die stille Mitleserin. Warum? Aus der ziemlich bitteren Erfahrung heraus, das Teilhabe von und mit Betroffenen irgendwann leider auch seine Grenzen erreicht.
Die Mobilität fehlt ... die finanziellen Möglichkeiten sind durch frühe (und dadurch niedrige) Berentung massiv eingeschränkt. Pflege- Assistenzbedarf ist gegeben ... und und und. Ich möchte nicht zu weit zu mir ausholen und werde mich an anderer Stelle nochmal ausführlicher vorstellen.
Mit diesem Projekt habt ihr mich wirklich aus der "Versenkung" gelockt ... dafür Danke ich Euch sehr. Die Idee ist so klasse! und auch vorausschauend, was sicher viel Mut gekostet hat.
So werden wirklich auch jene erreicht, die es nicht mehr zu diversen Treffen schaffen, sie können teilhaben ... mitreden und mit ihrer Stimme, der Stimme der "alten Hasen" auch noch ein wenig be- und mitwirken.
Ich drück die Daumen, das es gelingt ... meine Stimme ist bereits dabei.
Herzlichste Grüße von
Manuela 46 Jahre
(HSP mit kompliziertem Verlauf)
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Mi 10. Feb 2016, 18:35von Rudi
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"RareConnect.org", das ist ein Angebot von Eurordis im Internet. Es will Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden. Auch die HSP hat hier eine Seite, die weltweit genutzt wird. In dieser Seite werden alle HSP'ler ebenfalls dazu aufgerufen, ihre Stimme für unseren Projektvorschlag in der Google Impact Challenge abzugeben.
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Do 11. Feb 2016, 10:50von Rudi
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Auch die HSP-Selbsthilfegruppen aus England und aus Italien unterstützen uns bei der Abstimmung in Google Impact Challenge.
Ian Bennett aus England schrieb:
Thanks Rudi,
I've posted this on social media
Ian | Marina Zapparoli Manzoni aus Italien schrieb:
OK I voted and sent to my friends.
Good luck
Marina ZM |
Re: Neuigkeiten und eure Gedanken zu "Teilhabe trotz HSP"
Verfasst:
Do 11. Feb 2016, 17:43von Eva-Maria
Hallo zusammen,
Manuela hat genau beschrieben, wie es vielen von uns geht, mit welchen Einschränkungen wir leben müssen.
Ich bin auch so ein alter Hase, ich habe meine HSP nun seit 30 Jahren.
Die neue Möglichkeit der Information werde ich gerne nutzen; ich hoffe so, dass dieses Projekt gelingt.
Gruß
Eva-Maria