Auch neu hier!

[Gerry55]

Hallo, zusammen!

Mein Name ist Gerhard, ich komme aus Wien, bin 55 Jahre alt und hatte erste Symptome 1992.

2000 wurde die HSP dann diagnostiziert, allerdings im Ausschlussverfahren, also kein genetischer Ursprung der Krankheit, (wurde auch überprüft), sie ist somit spontan aufgetreten.

Bis 2008 war das Gehen noch ohne Hilfsmittel möglich, seitdem mit Walkingstöcken, der Gang verschlechterte sich aber progressiv, beim Antritt der Pension 2018 musste ich schon mit Fahrtendienst in die Firma und ich kam auch mit Walkingstöcken nur mehr sehr mühsam voran.
2019 hatte ich zu allem Überdruss auch noch 2 Schlaganfälle w Vorhoffflimmern, jetzt ist der Rollstuhl mein Fortbewegungsmittel. Die Beine kann ich nun trotz regelmässiger Bewegungstherapie gar nicht mehr heben.
Mit dem Rollator kann ich rund 50 Meter gerade noch gehen, aber nur in der Wohnung bei glattem Boden und mit Socken, die ich über den Schuh ziehen muss.

Sonst habe ich gsd keine Schmerzen, außer lästige Streckspastik in den Beinen und immer wieder geschwollene Füße, muss wegen der Schlaganfälle Blutverdünner nehmen und Medikamente w/hohem Blutdruck.

Die Bewegungstherapie mache ich 2bis 3mal wöchentlich eine Stunde mit Gehen am Per Pedes und Rumpfstabilisatiosübungen, das anstrengende Gehen mit Rollator kommt freilich etwas zu kurz.
Mehr als Halten des derzeitigen Standes scheint nicht möglich zu sein, bin aber immer offen für neue Ideen. So habe ich erst kürzlich den Mollii Suit getestet, einen Neuromodulationsanzug der Firma Bständig, allerdings ohne jeden Erfolg.

Darum meine Frage: Hat noch jemand die spontan aufgetretene Form der HSP, was tut er dagegen oder gibt es
hilfreiche neue Methoden gegen diese zwar nicht lebensbedrohliche aber doch sehr einschränkende Erkrankung?

Bin für alle Tipps dankbar!!

Viele Grüße

Gerhard

[Rudi]

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Hallo Gerhard,

zunächst ein herzliches Willkomme hier bei uns im Forum „Ge(h)n mit HSP“.

Du schreibst, dass bei dir im Jahr 2000 die HSP im Ausschlussverfahren diagnostiziert wurde. Eine genetische Ursache konnte damals noch nicht festgestellt werden. Bitte beachte, dass in den letzten Jahren sehr viel passiert ist. Ich habe meine Diagnose auch im Jahr 2000 erhalten. Bei mir konnte eine Mutation im SPG4 nachgewiesen werden. Damals, also vor 25 Jahren, kannte man gerade vier oder fünf Gene, die mit hohem Aufwand und daher auch mit hohen Kosten untersucht werden mussten. Heute sieht das alles ganz anders aus. Heute kennt man etwa 150 Gene, die im Mutationsfall die HSP auslösen können. Zusätzlich sind die Untersuchungsmethoden heute auf einem ganz anderen Stand. Du solltetst die Gendiagnostik unbedingt wiederholen, um aktuelle Ergbnisse zu erhalten. In einer einzigen Untersuchung werden heute zeitgleich etwa 100 Gene in der Blutprobe, die du abgegeben hast, untersucht. Außerdem sind die Kosten drastisch gefallen, so dass die Krankenkassen die Kosten fast immer komplett übernehmen. Sollte das nicht funktionieren, dann kannst du bei den Unikliniken, die sich mit HSP befassen, nachfragen, ob deine HSP in einem Forschungsprojekt nachgewiesen werden kann. Das ist dann im Regelfall Bestandteil einer Studie und ist damit für dich kostenlos. Ob das für dich als Österreicher möglich ist, das musst du vorab bitte selbst klären.

Du hast nichts zu den Medikamenten erzählt, die du nimmst. In unserer Liste mit den häufigsten Fragen zur HSP haben wir auch den Aufsatz von Dr. Michael Speer eingestellt. Der Titel dieser Arbeit lautet „Medikamentöse Behandlung der Spastik Wirkungen und Nebenwirkungen“. Michael ist im Arzneimittelbereich tätig und ist -so wie wir hier im Forum- selbst von HSP betroffen. Vielleicht bekommst du da ein paar hilfreiche Gedanken vermittelt.

Absolut wichtig ist es, dass du deine Bewegungstherapie im Rahmen der Physiotherapie so intensiv wie bisher fortführst.

All die Symptome, die du beschreibst, gehören zu den typischen Symptomen bei HSP. Nur das Vorhofflimmern und die Schlaganfälle haben damit nach bisherigem Wissen nichts zu tun. Du sprichst von „geschwollenen Füßen“. Die kennen viele unter uns. Im Regelfall ist das ein Lymphstau. Der beste Weg, damit umzugehen, ist das Tragen von medizinischen Kompressionsstrümpfen der Kompressionsklasse 2 (=KKL2). Die nutze ich selbst auch.

Den Mollii haben einige HSP’ler ausprobiert. Dass er bei dir nichts bring, ist schade, aber ist leider bei vielen so. Auch das neulich vorgestellte Exoskelett wird bei dir nichts bringen, da es ein Restgehvermögen erfordert, das um ca. 30% verbessert werden kann. Da dein Gehvermögen bei etwa Null liegt, kann da auch keine Verbesserung entstehen.

Du erkennst, dass ich dir auch keine neue Behandlungsalternative anbieten kann. Ganz interessant kann es für dich sein zu wissen, dass wir mit unserem Förderverein für HSP-Forschung e.V. Forschungsprojekte gezielt fördern. Infos findest du in dieser Seite. Dort sind auch die Möglichkeiten für eine helfende Spende angezeigt.

Herzliche Grüße
Rudi