Neu hier - mit SPG11

[Juju& Leonie]

Hallo Zusammen,..

wir haben innerhalb der letzten drei Monate sowohl für unseren Sohn(18) als auch die Tochter (15) die Diagnose SPG 11 erhalten.
Im Moment fühlt sich alles noch an wie ein falscher Film und gerade die Kinder schieben alles von sich weg.
Aufgrund des Alters ist es auch schwer weitere Betroffene im ungefähr gleichen Alter und mit der selben
Form zum Austausch zu finden.
Vielleicht gibt es ja hier jemanden???

Viele Grüße aus Brandenburg
Mandy

[Doris & Hubertus]

Guten Morgen, Mandy.

Herzlich Willkommen hier im Selbsthilfeforum.

Vielleicht schaust du auch mal unter der Rubrik Kinder und Jugendliche hier im Forum:
viewtopic.php?f=19&t=1202

Da gibt es betreffende Familien mit SPG11, die auch um Kontaktaufnahme bitten.

Unser Sohn Hubertus (18 1/2 Jahre) hat die HSP mit einem genetischen Nachweis im SPG35. Das ist NOCH seltener als die SPG11, allerdings auch autosomal-rezessiv vererbt.

Ich kann folglich sehr gut nachempfinden, was ihr gerade so durchmacht.

Du kannst mir gerne eine PN schicken. Falls du telefonieren möchtest, hinterlasse dort bitte dann deine Telefonnummer.

Beim Hubertus fing alles mit fünf Jahren an. Wir befinden uns demnach im HSP-Zeitalter 13...

Seit mehr als zehn Jahren sitzt er inzwischen im Rollstuhl. Seit acht Jahren ist er damit festgewachsen. Pflegegrad 5, 100 %, aG, B, H Vermerke im SBA, den wir zu Beginn des neuen Jahres dann auch nach 10 Jahren verlängern müssen.

Am 09.01.2024 bekommt er eine Baclofen-Pumpe eingebaut, zu schwer sind inzwischen die Spastiken und Kontrakturen verbunden mit einer schweren Lordose und leichter Skoliose.

So, nun muss ich schon wieder zum Ende kommen, die Arbeit ruft.

Geld muss ich ja auch noch nebenher verdienen...

Freundliche Grüße

Doris mit Hubertus