Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
auch die Januar-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 3. März 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Für SPG7 gibt es ein eigenes Treffen im Netz. Kommt das nun auch für andere Genfehler? z.B. für SPG31? Das interessiert mich.
- Ich habe eine Mutation im SPG3A Gen. Was ist der Unterschied zum SPG3 Gen? Hat das andere Symptome? Läuft es schneller oder langsamer?
- Ich habe in letzter Zeit gute Erfahrungen mit " Taping " gemacht. Wer hat das noch ausprobiert oder macht das und/ oder wie sind Eure Erfahrungen damit ?
- Die Auswirkungen der durch die Spastik hervorgerufenen X-Beine auf das Knie. Ich denke, ich bin nicht die Einzige, bei der die zunehmende Fehlstellung der Beine zu mittlerweile gravierenden Knieproblemen führt. Gern würde ich Erfahrungen und den Umgang mit dem Problem von anderen HSPlern hören.
Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht. Oder sende eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
