Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
das Online-Meeting der HSP-Betroffenen im Januar hat wieder zu einem intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 7.März 2025 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Patienten dürfen fragen: „Herr Dr. Klimpe, was ich schon immer mal zu meiner HSP wissen wollte ….“Aus dem Kreis unserer Mitglieder werden wir häufig darauf angesprochen, dass ihre sie behandelnden Ärzte nicht über ein vertieftes Wissen zu unserer HSP verfügen. Wir werden dann darum gebeten, Ärzte mit HSP-Erfahrung in räumlicher Nähe der Fragesteller zu benennen. Leider ist das kaum möglich! Zum einen haben tatsächlich nur recht wenige HSP-Betroffene das Glück, von Ärzten betreut zu werden, die bei unserer seltenen Erkrankung über kompetentes Wissen verfügen. Zum anderen geben diese Ärzte ihre Kontaktdaten ungern frei, da sie in ihren Praxen keine freien Zeiten für weitere HSP-Patienten haben. Der einmal jährliche Besuch in einer HSP-Spezialambulanz ist für manche unter uns jedoch leider nicht ausreichend.
Es ist uns gelungen, zu unserer Gesprächsrunde am 7. März Herrn Dr. Sven Klimpe (Bild links) als aktiven Teilnehmer zu gewinnen. Mit ihm wollen wir allen HSP-Betroffenen das Angebot machen, dringende Fragen zur HSP an einen ärztlichen Spezialisten stellen zu können und von ihm kompetente Antworten zu erhalten.
Wir haben Herrn Dr. Klimpe bereits vor vielen Jahren kennengelernt, als er noch an der Universitätsklinik zu Mainz tätig war. Damals befasste er sich sehr speziell mit dem großen Aufgabengebiet der internationalen Forschung an unserer HSP. Er wechselte dann für einige Jahre in die Horst-Schmidt-Klinik in Wiesbaden, wo er als Oberarzt tätig war. Während seiner mehr als 15 Jahren beruflichen Tätigkeit an Universität und in der Klinik sammelte er Erfahrung in allen Bereichen der Neurologie. Seine enge Verbundenheit zu uns HSP-Patienten ließ er nicht ruhen, als er im Jahr 2015 seine eigene Praxis für Neurologie in Nierstein (siehe hier) eröffnete. Bis heute betreut er eine große Menge an HSP-Patienten, die in seiner räumlichen Nähe leben bzw. eine weite Anreise nicht scheuen.
Aus den zahlreichen Gesprächen, die er mit diesen Patienten regelmäßig führt, entstand bei ihm das Bedürfnis, sein Wissen zur HSP sowohl für seine ärztlichen Kollegen wie auch für die Patienten in einem Aufsatz kompakt zusammengefasst darzustellen. Wir haben diese Arbeit (siehe unten) natürlich auch bei uns im Forum für alle Interessierten veröffentlicht.
In unserem Online-Meeting wird Herr Dr. Klimpe für die Fragen der Teilnehmer unseres Online-Meetings zu Verfügung stehen. Ihr habt dann also die Möglichkeit, alle eure Fragen an einen ausgewiesenen Spezialisten stellen zu können. Es könnte also heißen: Herr Dr. Klimpe, was ich schon immer mal zu meiner HSP wissen wollte, ………“.
Wir empfehlen, dass Ihr vor dem Gesprächstermin noch einmal die oben angesprochene Veröffentlichung von Herrn Dr. Klimpe und die Forumsseite „Beschreibungen und Erklärungen zur HSP aus Wikibrief“ lest.
Der offene Austausch wird dazu dienen, Wichtiges zur Behandlung der an HSP erkrankten Personen sowie Wesentlichen zum Leben mit unserer bis heute unheilbaren Erkrankung zu erfahren. Deshalb spricht auch nichts dagegen, wenn ihr auch eure Ärzte über unseren Online-Termin informiert und sie einladet, selbst teilzunehmen.
Bitte ergänzt die Liste über eine Antwort auf diese Nachricht, oder sendet eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der diese Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch hier direkt anmelden. Das ist bereits 15 Minuten vor dem Start möglich.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar