Seite 1 von 1

Nachricht für HSP-Betroffene mit einer SPG7-Mutation

BeitragVerfasst: Sa 11. Sep 2021, 10:41
von Rudi
...........
Liebe Mitglieder der Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,

ich hatte ein längeres Gespräch mit Ale, der eine Mutation im SPG7-Gen (Paraplegin) hat. Ale regte an, dass HSP’ler, die am gleichen Gen ihre Mutation haben, sich einmal online zu einem Video-Meeting treffen. Ziel soll es sein, sich auf diesem Weg einmal kennenzulernen. Die eigenen Erkenntnisse, Erfahrungen und Lösungsansätze mit der SPG7-HSP sollen ausgetauscht und bekannt gemacht werden. Die gewonnenen Erkenntnisse können dazu dienen, das Leben zu vereinfachen und zu bereichern.

Ich greife den Gedanken von Ale gern auf und schlage vor, dass Interessierte HSP’ler mit einer SPG7-Mutation sich am Samstag, den 18. September um 15:00 Uhr online treffen. Wir werden das im Rahmen einer Google Meet-Videokonferenz machen. Die Zugangsdaten bekommt ihr etwa eine Stunde zuvor in unserem
Unterforum Webinare angezeigt.

Es ist schön, wenn die Idee von Ale positiv aufgenommen wird, so dass viele SPG7-Betroffene mitmachen.

Herzliche Grüße
Rudi