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Video-Meeting für Eltern von HSP betroffenen Kindern

BeitragVerfasst: Di 9. Nov 2021, 13:29
von Rudi
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Hallo zusammen,

in den letzten Monaten haben wir gemeinsam mit zahlreichen HSP-Betroffenen Webinare und Video-Meetings durchgeführt. In diesen Online-Treffen kristallisierte es sich stets klar heraus, dass der Austausch von eigenen Erkenntnissen und von selbst gemachten Erfahrungen einen hohen Stellenwert besitzt. Das ist auch gut nachvollziehbar. Denn wer kann sich das ganz spezielle Wissen zu allen Lebensbereichen im Zusammenhang mit der HSP besser erarbeiten als die HSP’ler selbst. Wer kann die Aufs und Abs beim Erlenen von Neuem besser vermitteln als wir selbst.

Bei einem kürzlich stattgefundenen Video-Meeting kam von Teilnehmern der Hinweis, mit solchen Treffen im Netz auch ganz speziell ausgesuchte Zielgruppen anzusprechen. Wir kommen diesem Gedanken gerne nach. Am Samstag, den 04. Dezember um 15:00 Uhr wird ein solches Video-Meeting für Eltern von HSP betroffenen Kindern stattfinden.

Gerade die Gruppe der Eltern von sehr jungen HSP-Betroffenen ist recht klein. Solche HSP-Familien leben zudem weit voneinander entfernt und kennen sich nicht. Hier durch unsere Möglichkeiten über das Internet einen persönlichen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen, ist das Ziel des Video-Meetings. Wir möchten dazu keine Themen mit speziellen Referaten einzeln vorgeben. Wir glauben, dass Themen wie ....

  • Unser Kind im Kindergarten
  • Unser Kind in der Grundschule
  • Unser Kind im Schulalltag
  • Lernbeeinträchtigungen bei unserem Kind
  • Welche Kinderärzte kennen sich mit HSP aus
  • Rehamaßnahmen mit einem Elternteil
  • Hilfsmittel für unser Kind
  • Inklusion
  • Wie und wann erklären wir unserem Kind seine Krankheit
  • Wie hoch ist das Risiko, dass unser Kind die Krankheit weitervererbt
  • Die Pubertät bei unserem Kind
  • Unser Kind wird erwachsen
  • Kann unser Kind studieren
  • Welchen Beruf kann unser Kind erlernen
  • Was müssen wir bei abzuschließenden Versicherungen beachten

.... besprochen werden könnten. Im Online-Meeting wird sich diese Liste sicher verändern und wird durch weitere Punkte ergänzt werden.

Wir laden junge Eltern dazu ein, am 4. Dezember ab 15:00 Uhr mit dabei zu sein. Sehr gerne sind natürlich auch solche Eltern eingeladen, deren Kinder bereits älter oder schon erwachsen sind. Sie können mit ihren gemachten Erfahrungen und dem erlernten Umgang mit der HSP wertvolle Lebenserfahrung weitergeben.

Die Zugangsdaten für das Meeting werden im Themenforum
„Webinare“ etwa ½ Stunde vor Beginn eingestellt. Wir freuen uns auf viele interessierte Eltern.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar


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Nachtrag vom 25.11.21

Terminlich passend zu dem Video-Meeting wurde die Forschungsarbeit "Klinische und molekulare Charakterisierung einer großen Kohorte von hereditären spastischen Paraplegien im Kindesalter" veröffentlicht, die
hier per Klick abgerufen werden kann.

Rudi

Re: Video-Meeting für Eltern von HSP betroffenen Kindern

BeitragVerfasst: Di 9. Nov 2021, 19:13
von Katrin
Ganz tolle Idee, ich habe es mir eben im Kalender notiert.

Ich hoffe, es nehmen auch die Eltern teil, die hier angesprochen werden. Austausch ist so wichtig. Jacqueline gehört mit 19 Jahren zu den ältesten der jüngsten, als wir von der Verdachtsdiagnose erfuhren, war sie 6 Jahre alt. Zum Glück fanden wir über den Begriff die Selbsthilfegruppe, dieses informative und wichtige Forum gab es noch nicht. Wir hatten nur den Kontakt zur SHG und telefonisch zu Rudi. Danke an Rudi für die Beratungen mit ganz viel Zeit über so viele Jahre. Wir hatten nicht die Möglichkeit, uns mit anderen Eltern (gleichaltriger) Kinder auszutauschen.

Liebe Eltern mit Kindern jeden Alters, nutzt diese Chance, am Meeting teilzunehmen, es kann wertvoll sein.
Liebe Jugendliche, auch ihr könnt wertvolle Erfahrungen weitergeben, egal, ob positiv oder negativ, jede Info ist wichtig.
Inklusion ist ein großes Thema, besteht nicht nur daraus, dass an Bahnhofstreppen funktionierende Fahrstühle existieren, Inklusion ist so viel mehr. Jeder nimmt sie anders wahr, je nach Lebenssituation oder Alter der betroffenen Person.

Ich wünsche mir eine große Teilnahme, Austausch, Informationen und sich gegenseitig kennen ist so wichtig.

Bis bald online, Katrin

Re: Video-Meeting für Eltern von HSP betroffenen Kindern

BeitragVerfasst: Mi 1. Dez 2021, 19:08
von dmpi76
Hallo, ich bin Dörte, noch neu in der Thematik und auch erst seit kurzem im Forum. Ich wäre so gern dabei, habe aber leider keine Zeit. Dafür würde ich mich sehr freuen, wenn es nochmal so einen Austausch gibt - als Fortführung oder für alle, die vielleicht wie ich nicht teilnehmen können.
Für Samstag wünsche ich Euch erstmal einen guten Austausch und ein gelungenes Video-Meeting!

Re: Video-Meeting für Eltern von HSP betroffenen Kindern

BeitragVerfasst: So 5. Dez 2021, 15:20
von DavidWolf
Hallo,
Leider konnte ich gestern nicht teilnehmen. Habe es mir gerade auf YouTube angesehen. Würde mich freuen wenn sowas nochmal wiederholt wird. Liebe Grüße an alle
Silke und David