Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
am 6.Mai hat wieder eine aktive und sehr interessierte Gruppe aus eurem Kreis am Informationsaustausch der HSP-Betroffenen teilgenommen. Es gab erneut einen regen Austausch zu zahlreichen Punkten, die uns alle im Leben mit unserer seltenen Erkrankung herausfordern. In unserer Ankündigung vom 3. Februar, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 1. Juli von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- Wo beantragt man eine Reha, wenn man wg. HSP eine Erwerbsminderungsrente erhält? Rentenversicherung oder Krankenkasse?
- Meine Eltern sind gesund. Ich habe eine Spontanmutation im dominanten SPG4-Gen. Wie können Spontanmutationen entstehen und vererbe ich diese Mutation weiter oder nicht?
- Welche Hilfsmittel werden genutzt? Vorteile, Nachteile, Kostenübernahme der Krankenkassen. Welche Varianten gibt es?
- Forschung ist teuer, jeder hofft auf und fragt nach Fortschritt. Wie kann man die Community animieren, sich mit Spenden daran zu beteiligen?
- Wir sollten uns mehr als Gemeinschaft wahrnehmen, nicht als große Gruppe von Einzelkämpfern. Das Forum sollte mehr Leben haben.
- Mich würde besonders die orth. Schuhversorgung interessieren
- Ich habe Probleme mit den Kopfmuskeln, Zunge drückt ständig gegen den Gaumen, Kiefer- Hals und Kehlmuskeln sind spastisch. Meine Frage ist, ob noch andere solche Symptome haben und falls ja, was sie dagegen tun.
- Führen die zusammengepressten Beine auch zu einem verstärkten Wachstum der Prostata? Was kann dagegen unternommen werden? Sind Medikamente oder Ausschaben der Prostata hilfreich?
Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht.Ein ungewöhnliches aber sehr schönes Ergebnis aus dem letzten Online-Meeting zeigt Peter in einem aktuellen Beitrag an. Unter der Überschrift "Kleiner Einsatz - Große Wirkung" berichtet er davon, dass ihm ein Tipp aus der Runde der Teilnehmer sehr intensiv geholfen hat. Genau das ist ein Beispiel, warum unser Informationsaustausch einen hohen Stellenwert hat!
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten etwa 15 Minuten vor Beginn eingestellt werden. Über einen einfachen Klick auf den Link zur Anmeldung seid ihr dann auch schon dabei.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
