Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

[Rudi]

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Hallo zusammen,

bei unsrem letzten Informationsaustausch, den wir -wie üblich- online über unser Forum veranstaltet haben, wurde die folgende Bitte geäußert. Wir sollen den HSP-Erkrankten auch ganz speziell Infogespräche für einzelne HSP-Formen anbieten. Dieser Gedanke fand erkennbares Interesse bei den Gesprächsteilnehmern. Es wurde hervorgehoben, dass manche SPGs solche Symptome zeigen, die sehr typisch nur für diese jeweiligen HSP-Formen sind. Ein Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen dieser einzelnen HSP-Formen wurde daher als sinnvoll und hilfreich beurteilt.

Zusätzlich kam aus der Runde der Vorschlag, auch ganz spezielle Gesprächsrunden für diejenigen unter uns anzubieten, die noch keine Diagnose haben (unten ???), sowie für alle HSP‘ler, die jünger als 18 sind und für die Eltern von HSP-betroffenen Kindern.

Wir haben es festgelegt, dass wir solche Gesprächsrunden organisieren werden, wenn mindestens fünf Teilnehmer für ein Thema hier im Forum dafür Interesse zeigen. Bitte meldet euch dann als Antwort auf diesen Beitrag und gebt als Gesprächsthema das jeweilige HSP-Gen bzw. eines der anderen Themen an. Alternativ könnt ihr mir auch eine E-Mail mit euren Angaben senden (rk@gehn-mit-hsp.de).

Sobald ein Thema die erforderliche Mindestteilnehmermenge von fünf Personen erreicht, werden wir den Termin dafür mitteilen.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

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Bisherige Meldungen

Gen - Menge | Gen - Menge | Gen - Menge | Gen - Menge | Gen - Menge | Gen - Menge |

SPG80 - 1.. | SPG5A - 5.. | ???. - 8... | SPG6 -..2 ..| SPG10 - 3.. | SPG3A - 3.. |
SPG8. - 1.. | SPG11 - 1.. | SPG7 - 5... | SPG4 - 12.. | SPG85 - 1.. | Kinder- 3.. |

Hinweis:
Bei den durchgestrichenen HSP-Genen hat die Gesprächsrunde bereits stattgefunden.



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[Katrin]

Ich hätte Interesse an solchen Gruppen, Jacqueline ist Jahrgang 2002, trifft also nicht auf "Eltern von Kindern" und "unter 18" zu , aber die Verschlechterung zeigte sich im Alter von 3 Jahren. SPG 80 wurde erst 2018 entdeckt und 2021 in Tübingen bestätigt. SPG 80 hat weltweit etwa 50 bekannte Betroffene, es soll eine deutsche Familie ausser unserer geben. Ich hätte gerne Kontakt dorthin, scheint hier aber nicht angemeldet zu sein. Wir sind also selten unter seltenen. In welche Gruppe würde ich passen? Jacqueline selbst ist noch nicht soweit, persönlich an solchen Gruppen teilzunehmen. Wohnort Hamburg.

Gruß, Katrin

[Kerlingin]

Hallo zusammen, würde mich über einen Austausch mit SPG5A Betroffenen freuen. Ich habe 2 erwachsene Kinder 27 und 29 Jahre alt, die Diagnose erhielten wir im letzten Jahr. Liebe Grüße, Petra

[HansPeter62]

Hallo allerseits,
ich würde gerne einen Online – Erfahrungsaustausch für alle Betroffenen anregen die bislang KEINEN genetischen Nachweis haben sondern so wie ich seit Jahren mit einer Verdachtsdiagnose leben müssen. Klar – viele der nachfolgenden Ideen wären auch im normalen Online-Treff interessante Themen. Da kann man die ja auch gerne auch noch reinschieben… Deswegen einfach mal ein „ Brainstorming „ :

Ideen für den Austausch wären u.a.:

Wie geht Ihr damit um „ zwischen Baum und Borke „ zu leben. Welche Gemeinsamkeiten entdeckt Ihr bei Euch im Vergleich mit anderen HSPlern – oder welche wichtige Unterschiede ? Entdeckt Ihr Euch bei der HSP oder habt Ihr irgendwelche anderen Verdachtsdiagnosen ( z.b. SCA, PLS etc. ).

Was habt Ihr schon alles unternommen um das heraus zu finden ?

Womit versucht Ihr auf den Verlauf der Krankheit Einfluss zu nehmen ? Gemeint sind z.b. Ernährung, Schuhwerk, Orthesen, Taping, spezielle Physio-Übungen u.v.m. Sind das alles dieselben Dinge die bei HSP eben so angesagt sind – oder etwas ganz anderes ?

Gibt es Irgendetwas was Euch super hilft – oder eben tabu ist ? Beispiel: Stretch-oder Skinny Jeans sind bei mir absolut tabu – weite Jogginghosen oder Jeans gut…

Trockene Wärme – Trockene Kälte etc.: Welchen Einfluss hat die Temperatur bei Euch ?

Gibt es jemanden der z.b. mit Yoga, Qigong, Trampolin o.ä. Erfahrungen gesammelt hat ? Oder vielleicht etwas ganz anderes ?

Welchen Einfluss hat bei Euch die Art der Bewegung also z.b. Radfahren, Schwimmen o.ä.

Irgendwas vergessen ? Bestimmt – Freue mich auf weitere Anregungen !
Wäre toll wenn hier eine Gesprächsrunde zusammenkäme. Bitte antwortet einfach im Forum auf diesen Beitrag.
Bei regem Interesse findet sich bestimmt ein Termin zwischen den fixen Terminen im 2-Monats-Rhythmus.

Viele Grüsse erstmal und schöne Zeit Euch allen

[karena]

Hallo zusammen,
ich würde mich über einen Austausch mit SPG6 Betroffenen freuen. SPG6 ist auch sehr seltene HSP (angeblich nur etwa 2% der allen HSP Betroffenen) und deswegen wäre es sicher von Vorteil, sich die Erfahrungen austauschen zu können. Ich weiß, dass es noch ein paar anderen SPG6 Betroffenen in Deutschland gibt.
Zusammenhalt macht uns stärker.
Schöne Grüsse in die Runde.

[Muxilein]

Ich habe die Genmutation SPG 5a, festgestellt in 2018. Meine Spastik nimmt immer mehr zu und ist sehr schmerzhaft. Vor allem schränkt sie mich schon sehr ein beim laufen.

Vielleicht würde ein Erfahrungsaustausch etwas bringen ????

[Martina2605]

Hallo Rudi und Lothar,
das Angebot für Gesprächsrunden entsprechend der einzelnen Gene finde ich hervorragend.
Nicht das ich nicht auch die bisherigen Runden sehr gut und informativ fand.
Ich melde mich für die 'Gruppe der Betroffenen an, bei denen zwar HSP klinisch vorliegt, aber das defekte Gen nicht gefunden wurde.
Liebe Grüße und noch einen schönen Abend
wünscht
Martina aus Ostfriesland

[Molesworth]

Lieber Rudi,
Lieber Lothar,

auch ich finde Untergruppen für Betroffene einzelner Genmutationen sehr gut, habe ich doch schon sehr früh angefragt, ob es weitere SPG8 Betroffene gibt, die sich Austausch wünschen. Diese Anfrage möchte ich an dieser Stelle wiederholen.

Meine Bedenken beziehen sich allerdings auf die gewünschte Mindestzahl von Teilnehmern. Gerade bei den sehr seltenen Formen von HSP gibt es vielleicht im ganzen Forum nur fünf Betroffene, von denen dann vielleicht nur zwei oder drei an intensiverem Austausch interessiert sind. So wird es dann vermutlich für etliche der sehr seltenen Gene keine Austauschmöglichkeit geben. Vielleicht ist das nicht zu ändern und wir 'Superseltenen' müssen das hinnehmen. Vielleicht könnte man aber auch versuchen, verschiedene 'Superseltene' mit ähnlichen Symptomen oder Problemen zusammenzufassen, so dass es dann zum Beispiel eine Untergruppe geben könnte, in der sich HSP-Betroffene, die mehr unter Muskelschwäche/Stürzen als unter Spastik leiden, treffen und sich über Sturzprophylaxe austauschen.

Das wäre möglicherweise eine Option für diejenigen, die nach erfolgter Gruppenbildung übrig bleiben oder für alle, falls es bei keiner der seltenen Genmutationen fünf Teilnehmer gibt.

Herzliche Grüße

Regina

[Girbinger]

SPG-11

[sppg2000]

SPG 7