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Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
Fr 28. Apr 2023, 11:04von Pinguin
Hallo,
selbst wenn ich schon lange mit SPG4 zu tun/kämpfen habe, so wäre ein Austausch mit gleich Betroffenen schon interessant.
Also melde ich mich für SGP4.
Viele Grüße
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
Mo 8. Mai 2023, 14:07von Biggi
Hallo zusammen,
steht schon ein Termin fest, an dem die nächste Gesprächsrunde für die Betroffenen der Mutation SPG7 stattfindet ?
Ich würde gerne an dieser Runde teilnehmen.
Herzliche Grüße aus Köln von Biggi
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
Mo 8. Mai 2023, 14:57von Rudi
...........
Hallo Biggi,
die Termine für die einzelnen HSP-Formen werden, so wie im ersten Beitrag geschrieben, dann benannt, sobald sich zu einzelnen Themen mindestens fünf Teilnehmer angemeldet haben. Bei deinem SPG7 sind es, wie du in der Tabelle in der ersten Seite dieses Beitrags sehen kannst, aktuell zwei Personen.
Wir werden vermutlich nur für die ganz seltenen Formen, bei denen in ganz Deutschland nicht einmal fünf Personen bekannt sind, Ausnahmen machen. Wir werden solche Formen in einer Gesprächsrunde zusammenführen. Das können beispielsweise die SPGs 6, 8, 80, 85 und ähnliche sein.
Bei häufigen Formen, wie dem SPG7, warten wir auf die fünf Anmeldungen.
Herzliche Grüße
Rudi
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
Sa 13. Mai 2023, 06:58von MEckern
Hallo,
hier ist Nummer 3 zu SPG7.
Auch ich habe in diesem Gen eine Veränderung und würde mich gerne mit anderen austauschen.
Viele Grüße aus Nordhessen
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
Do 15. Jun 2023, 20:37von JuliaCiemny
Hallo zusammen,
ich habe Interesse an einer Gesprächsrunde für Betroffene mit bisher eher leichten Symptomen. Ich habe selbst SPG4.
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
So 25. Jun 2023, 09:31von lissy2016
Hallo Zusammen,
ich hätte auch interesse an der Gesprächsrunde der SPG4 - Betroffenen.
Liebe Grüße
Lissy
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
Mi 27. Dez 2023, 18:13von Sommer2023
Hallo zusammen
Ich hätte auch Interesse an der
Gesprächsrunde der
SPG 5A Betroffenen
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
So 3. Nov 2024, 17:07von Sebastian Spg10
Ich würde mich über Kontakte mit spg10 freuen.gerne mich hier anschreiben weiß leider nicht ob ich hier auch meine Telefonnummer angeben darf.
Sonst findet man mich unter Sebastian Lenk auf Facebook oder hier.
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
So 3. Nov 2024, 17:10von Bianca Wassermann
Bei mir ist es SPG6, das betroffene Gen ist das NIPA1 Gen.
Würde mich freuen, jemanden zum Austausch zu finden.
Re: Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene
Verfasst:
So 3. Nov 2024, 17:16von Bianca Wassermann
karena hat geschrieben:Hallo zusammen,
ich würde mich über einen Austausch mit SPG6 Betroffenen freuen. SPG6 ist auch sehr seltene HSP (angeblich nur etwa 2% der allen HSP Betroffenen) und deswegen wäre es sicher von Vorteil, sich die Erfahrungen austauschen zu können. Ich weiß, dass es noch ein paar anderen SPG6 Betroffenen in Deutschland gibt.
Zusammenhalt macht uns stärker.
Schöne Grüsse in die Runde.
Hallo Karena,
Ich habe jetzt deinen Beitrag gelesen. Ich habe ebenfalls SPG6 und wäre an einem Austausch interessiert!
LG Bianca