5. Mai ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen
Verfasst: Mo 20. Mär 2023, 18:50...........
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
auch die März-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 5. Mai 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
auch die März-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 5. Mai 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Gentherapie - aktuelle Entwicklungen bei HSP
- Was muss ich machen, um einen Pflegegrad zu erhalten?
- Erfahrungen mit dem Mollii Suit in der Nutzung. Erfahrungen zur Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
- Ich hätte gerne das Thema Sprach- Stimmstörung. Mein Sohn kann immer schlechter sprechen...Gibt es Betroffene, die Ratschläge haben?
- Ich habe Probleme mit meinem defekten Rollstuhl der Firma Alber (DuoDrive). Hat jemand Erfahrung mit Alber und deren Service?
- Welchen Sport oder welche Hobbies betreibt ihr und welche Hilfsmittel sind dafür nötig?
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar