Liebe Besucher des HSP-Infos-Tages in NRW,
liebe Interessierte,
trotz ungemütlichen Wetters konnten wir am 11.11. 2017 knapp 50 HSP’ler bzw. deren Angehörige aus Westfalen und -trotz Beginn der „fünften Jahreszeit“- auch aus dem Rheinland und sogar aus dem östlichen Hessen in der Kapelle des evangelischen Krankenhauses in Unna begrüßen.
Zudem hatten sich Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger von Baden-Württemberg nach NRW aufgemacht, um von dort unseren HSP-Info-Tag als Webinar live zu senden. Leider war die Live-Übertragung des Webinars dann doch nicht realisierbar, da die zugesagten Datenleitungen nicht zur Verfügung standen. Drum freuen wir uns auf die Veröffentlichung der Aufzeichnung im Internet.
An dieser Stelle möchten wir uns nochmal bei unseren Referenten bedanken, die uns ohne Berechnung von Honoraren, aber dafür mit viel Engagement und Zeit viele interessante neue Ideen und Gedanken mitgegeben haben.
Verkehrsbedingt wurden Einzelne, zum Teil auch Referenten, während der Anreise unerwartet lange aufgehalten und trafen somit verspätet ein.
Doris konnte so in Ruhe alle Anwesenden begrüßen, auf unseren Info-Tisch hinweisen und kurz die Inhalte der Referenten vorstellen sowie kleine organisatorische Hinweise geben. Rudi überbrückte die Wartezeit im Anschluss gewohnt souverän und erläuterte kurz dieses Forum sowie die Vorteile, hier registriert zu sein.
Anschließend stellte sich Herr Prof. Dr. Klebe vor und beschrieb kurz seine langjährigen Erfahrungen mit HSP. In seinen Sprechstunden in der Uniklinik in Essen, wo er seit September 2017 tätig ist, steht er uns erfreulicherweise mit aktuell noch überschaubaren Wartezeiten zur Verfügung.
Herr Prof. Dr. Klebe beschrieb in seinem Vortrag über die Behandlung von Spastik bei HSP’lern zunächst die Anwendung und Wirkungsweise von Botox, die Abgrenzung zur plastischen Chirurgie und die Möglichkeiten, sich Botox verordnen zu lassen, sofern zur Behandlung der Spastik hierfür eine Sinnhaftigkeit gegeben ist.
Lt. Ausführungen von Herrn Prof. Dr. Klebe kann Botox auch bei HSP-Kindern eingesetzt werden. In der Uniklinik in Essen ist - anders als in vielen anderen Kliniken - eine spezielle Neuropädiatrie vorhanden, die für HSP-Kinder ebenfalls konsultiert werden kann.
Im weiteren Verlauf stellte Herr Prof. Dr. Klebe klassische Medikamente (Tabletten) vor, die zur Linderung der Auswirkungen der Spastiken verordnet werden können. Zudem wurde ausgeführt, dass mit dem gleichen Ziel inzwischen auch Cannabis-basierte Medikamente als Off-Label-Medikation eingesetzt werden können. Eine Zusammenfassung des Vortrags kann im Webinar nachgelesen werden.
Die Besucher haben während und im Anschluss des Vortrags die Chance genutzt, ihre Fragen an Herrn Prof. Dr. Klebe zu richten und freuten sich, direkt Antworten von einem erfahrenen Mediziner zu erhalten.
Anschließend konnten wir in der angrenzenden Cafeteria des Krankenhauses unser Mittagessen auswählen und uns ohne Wartezeit verpflegen. Viele nutzen davor / dabei / danach die Chance, sich gegenseitig kennenzulernen und auszutauschen.
Nachdem wir wohl gestärkt waren, stellte sich Herr Frank Sodermanns als Geschäftsführer der F. Sodermanns Automobile GmbH (im Internet: Reha Mobilitätszentrum NRW) vor und beschrieb die vielfältigen Möglichkeiten für Interessenten in seinem Unternehmen.
Um den Start nach der Mittagspause kurzweiliger zu gestalten, führte uns Herr Sodermanns einen Film vor, in dem Kunden mit Behinderungen vorgestellt wurden, die zeigten, dass man mit den „richtigen“ Umbauten auch trotz teils extrem einschränkenden Behinderungen noch PKW-mobil sein kann. Allerdings muss gewährleistet sein, dass die Behinderung die Fahrtüchtigkeit nicht einschränkt.
Herr Sodermanns führte in unterhaltsamem rheinischen Hochdeutsch aus, wie wichtig es z.B. für HSP’ler ist, diese Fahrtüchtigkeit auch bei unverschuldeten Unfällen nachweisen zu können. Dieses Thema wurde auch von den Besuchern besonders interessiert aufgenommen und mehrfach hinterfragt bzw. kommentiert. Einen Ratgeber zum Thema „Führerschein mit Behinderung“ findet ihr HIER.
Anschließend ergab sich zwischen Besuchern und Referenten ein interessanter, umfangreicher Austausch u.a. zu den Details „Fördermöglichkeiten“ und „rechtliche Sicherheit“, der zeigte, wie sehr auch dieses Thema, die PKW-Mobilität, im täglichen Leben von uns HSP’lern relevant ist.
Zum Anschluss hielt uns auch das widrige Wetter nicht ab, das umgebaute PKW von Herrn Sodermanns, aber auch von Besuchern, deren PKW bereits umgebaut wurden, auf dem Parkplatz anzuschauen. Der Vorführwagen durfte von Interessierten dort sogar testweise Probe gefahren werden.
Wir freuen uns über das positive Feedback, welches wir von vielen Besuchern erhalten haben und danken euch dafür. Auch ihr habt durch euren Besuch und vor allem eure interessierte Beteiligung mit Fragen während und nach den Vorträgen sowie eurem Austausch untereinander z.B. in der Mittagspause maßgeblich dazu beigetragen, dass wir alle zufrieden und mit neuen Informationen und Perspektiven nach Hause fahren konnten.
Wir freuen uns, wenn ihr diese Aktivität auch in Zukunft zeigt und uns kontaktiert, z.B. wenn ihr Themenvorschläge/-wünsche für zukünftige
Info-Tage habt oder euch auch mal ganz ohne Referenten zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch untereinander treffen möchtet.
Meldet euch gerne - wir stehen euch auch gerne außerhalb der Info-Tage zur Verfügung.
Bis zum nächsten Mal, im kleinen oder wieder im größeren Kreis,
euer Orga-Team der „Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP – in NRW“,
Doris Kaiser.............Thorsten Richter.........Christopher Denz
dk@gehn-mit-hsp.de....... tr@gehn-mit-hsp.de.............. cd@gehn-mit-hsp.de
02303 / 9677944.................0177 / 3642292........................0151 / 54733278
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