HSP Info Tag Bremen Programm Samstag 28.Juni 2025

[Bettina]

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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen

Einladung zu unserem 14. jährlichen HSP-Info-Tag

am Samstag, den 28.06.2025 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen

Hallo zusammen!

wir freuen uns, dass wir Euch heute unser diesjähriges Treffen ankündigen können und möchten Euch herzlich einladen, daran teilzunehmen.
Unsere Zusammenkunft haben wir wie folgt geplant:

am Samstag, den 28. Juni 2025
Gaststätte „Zum Waldkater“ (ohne Übernachtungsmöglichkeit)
Syker Straße 53, 28844 Weyhe

Wir - das Team „Ge(h)n mit HSP“ - freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit Euch und hoffen sehr, dass es Euch gesundheitlich gut geht und Ihr von nah und fern zu uns kommen könnt.

Gasthaus "Zum Waldkater"

Wir haben wieder ein sehr interessantes und abwechslungsreiches Programm zusammengestellt.

Nicht nur die großen Themen wie: Neues aus der Forschung sowie aktuelle Erfolge aus Studien werden Beachtung finden, sondern auch unsere gesundheitlichen Probleme im Zusammenhang mit HSP sollen Thema sein.
Bis dato haben wir Zusagen von folgenden Referent*innen bekommen:


Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag

"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offene Fragen und Antworten zur HSP

Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Sektionsleiterin der Abteilung Neurodegeneration an der Neurologischen Universitätsklink zu Heidelberg



Freut euch auf den Vortrag von Herrn PD Dr. Tim W.Rattay
Dr. Rattay wird uns ein
"Update zur evidenzbasierten Therapie bei HSP"
geben. Herr Dr. Rattay ist Funktionsoberarzt an der Universitätsklinik Kiel und ist dort für das Zentrum für Seltene Erkrankungen verantwortlich.Klinische Schwerpunkte: Neurogenetik, Seltene neurologische Erkrankungen insbesondere hereditäre spastische Spinalparalysen (HSP), Neuromodulation, Neurophysiologie und Hirnstimulationsverfahren.


Sehr gespannt sind wir auf den Vortrag von
Herrn Aljoscha Diercks

"Funktionelle Elektrostimulation, das Versorgungsspektrum des evomove®"

Die Evomotion GmbH beschäftigt sich sei fast 10 Jahren mit funktioneller Elektrostimulation und Bewegungsanalyse. Aljoscha Diercks der Gründer der Firma wird über das Produkt und seine Anwendungsmöglichkeiten erzählen. Ein individuelles Versorgungskonzept mit dem bis zu 5 verschiedene Muskeln an einem Bein und bis zu 8 Kanäle zeitlich synchron aktiviert werden können um Patient:innen ideal zu unterstützen. Das System besteht aus einem flachen "smartem" Textil und kann bequem unter der Alltagskleidung getragen werden. Zudem ist es wenn nötig mit vorhandenen Orthesensystemen kombinierbar. Es besteht die Möglichkeit vor Ort einen Test mit dem evomove durchführen zu lassen. Bei Interesse bringt bitte eine kurze weite Hose mit. Flyer


Es ist uns eine sehr große Freude
Herrn Dr. med. Carsten Schröter mit dem Vortrag

"Neurologische Reha bei HSP-Möglichkeiten und Grenzen"

bei uns begrüßen zu dürfen. Dr. Carsten Schröter, ehemaliger Chefarzt der Neurologie an der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf, wird in seinem Vortrag die Möglichkeiten und Grenzen stationärer Rehabilitation bei HSP beleuchten. Schwerpunkte sind Strategien zur Förderung von Mobilität und Selbstständigkeit sowie die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Therapeuten und Patienten.


Sehr gespannt sind wir auf den Vortrag Frau PD Dr. Jessica Koschate-Storm:

"Vorstellung des Perturbationstrainings auf dem Balance Tutor und aktuelle wissenschaftliche Erfahrungen"

Frau Dr. Koschate-Storm ist wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung Geriatrie an der Carl von der Ossietzky Universität Oldenburg. Der Balance Tutor ist ein innovatives Laufband, das u.a. in der Rehabilitation eingesetzt wird, um das Gleichgewicht, die Mobilität und die Wiederherstellung der Gehfähigkeit gezielt zu fördern. Auch in der Rehaklinik Oldenburg kommt dies Laufband bereits zum Einsatz. Sie wird uns die Funktionsweise, die therapeutischen Möglichkeiten, sowie die wissenschaftlichen Hintergründe des Balance Tutors vorstellen. Das Sturzrisiko kann durch dieses Training signifikant gesenkt und Verletzungen können dadurch vermieden werden.


Zum Abschluss erwarten wir
Herrn Reidar Pahl mit dem Vortrag:

"Exopulse Mollii Suit von Otto Bock"

Herr Reidar Pahl, von der HBOrthopädietechnik und HBErgo therapeutisches Hilfsmitteltraining wird uns den Mollii-Anzug vorstellen. In seinem Vortrag erfahren wir alles über den Aufbau, die Funktion und die Anwendung dieses innovativen Hilfsmittels. Seit einigen Jahren wird der Mollii Suit u.a. bei neurologischen Erkrankungen, wie auch der HSP in der Therapie angewendet und bietet eine innovative Unterstützung in der Therapie.


Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger unterstützen uns auch wieder und wir freuen uns sehr über ihre Zusage.


Programm:
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08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung

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09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam

09.05 - 10.05 Uhr - Frau Prof. Dr. Rebecca Schüle

10.10 - 11.10 Uhr - Herr Dr. Tim.W. Rattay

11.15 - 12.00 Uhr - Herr Aljoscha Diercks

12.00 - 13.30 Uhr - Mittagspause

13.30 - 14.30 Uhr - Herr Dr. Carsten Schröter

14.30 - 15.15 Uhr - Frau Dr. Jessica Koschate-Storm

15.15 - 16.00 Uhr - Herr Reidar Pahl

Anschließend lassen wir den Tag gemütlich mit Gesprächen untereinander ausklingen.

17.00 Uhr Ende

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Als Veranstaltungsort haben wir wiederum die Gaststätte „Zum Waldkater“ in 28844 Weyhe, Syker Straße 53 (ohne Übernachtungsmöglichkeit) ausgesucht. Die Bewirtung und das Essen waren bei unseren Treffen in den letzten Jahren gut und im Vertrauen darauf, dass dieses so bleiben wird, haben wir uns so entschieden. Der Tagespreis ist mit EUR 39 € einigermaßen im Rahmen geblieben; auch das war für unsere Entscheidung ein wichtiger Punkt.

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 39,00 pro Person vorab zu überweisen.

Programmänderungen behalten wir uns vor.


Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick


Wir freuen uns sehr, dass Heike nun Teil unseres Teams ist. Gerne könnt ihr euch direkt bei ihr anmelden.

Es tut uns sehr leid, aber ab sofort können wir leider keine Anmeldungen mehr für unseren HSP Info Tag annehmen – wir sind komplett ausgebucht.

Gerne setzen wir euch auf eine Warteliste.
Schreibt uns dazu einfach eine E-Mail.

Sobald ein Platz frei wird, vergeben wir ihn neu und benachrichtigen euch per E-Mail.

Bitte eine email schreiben an:

Heike
hs@gehn-mit-hsp.de
Mobil 0174 1429354

oder

Bettina
bs@gehn-mit-hsp.de


Wir sind zwar selten – aber nicht allein


Wir freuen uns auf euch und einen schönen Tag mit interessantem Programm, spannenden Einblicken und inspirierenden Gesprächen untereinander.

Es bleibt spannend, was das Jahr für uns bereithält. Wir wünschen euch dabei viel Erfolg, Gesundheit und Zuversicht für alles, was kommen mag.

Wir freuen uns euch am 28.06.2025 wiederzusehen oder auch ganz neu kennenzulernen zu dürfen.

Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Bettina – Enno - Peggy - Heike

27.Januar 2025
Das gesamte Programm kann gerne hier per Klick zum Ausdrucken geöffnet werden.
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[fabian]

Guten Abend
Gibt es eine Option die Veranstaltung online oder im nachgang aufgezeichnet sich anzuschauen?

Freundliche Grüße

[Rudi]

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Hallo Fabian,

danke für deine Rückfrage. Wenn du in das veröffentlichte Programm hereinschaust, dann erkennst du erste Aussagen dazu. Die Bremer Verantwortlichen haben geschrieben: „Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger unterstützen uns auch wieder und wir freuen uns sehr über ihre Zusage.“

Wir bemühen uns um diese Unterstützung, wir wissen aber noch nicht, ob es wirklich so gut funktioniert, dass du den gesamten HSP-Info-Tag zuhause am Fernseher bzw. am PC verfolgen oder die Vorträge später als Aufzeichnung sehen kannst. Siehe als Beispiel das letzte Jahr. Da hatten wir den Livestream, den jeder über unseren YouTube-Kanal kostenlos verfolgen konnte. Leider ließen sich aber nicht alle Vorträge als Aufzeichnung in unseren Seiten dauerhaft speichern. Die dafür notwendigen Freigaben haben wir bis heute nicht von allen Referenten erhalten. Das ist daher die erste Einschränkung, auf die wir keinen Einfluss haben.

Die zweite Einschränkung ist, dass Thilo und ich mit unserer gesamten Technik (Videoaufnahmegeräte, Tontechnik, zwei PCs und viel notwendiges „Kleinzeug“) von Stuttgart nach Bremen anreisen müssen. Auch bei uns schreitet die HSP fort, so dass es -wie du selbst vermutlich weißt-, immer schwieriger wird alles nach Bremen „zu bewegen“. Die Alternative, unsere gesamte, notwendige Technik per Transport nach Bremen zu versenden, ist nicht sinnvoll und zu teuer. Du weißt es ja, dass wir für unsere Arbeiten wenig finanzielle Unterstützung aus dem Kreis der HSP-Betroffenen erhalten.

Dennoch, wir bemühen uns, können aber aus dem zuvor Geschilderten noch kein 100%iges „ja“ geben. Ganz sicher bist du natürlich nur dann, wenn du selbst nach Bremen kommen kannst. In den letzten Jahren waren stets Gäste aus ganz Deutschland dabei und konnten sich auch untereinander hervorragend austauschen, was über den YouTube-Kanal natürlich nicht funktionieren kann.

Alles Gute
Rudi

[Bettina]

Hallo zusammen,

es tut uns sehr leid, aber ab sofort können wir leider keine Anmeldungen mehr für unseren HSP-Infotag annehmen – wir sind komplett ausgebucht.

Gerne setzen wir euch auf eine Warteliste.
Schreibt uns dazu einfach eine E-Mail.

Sobald ein Platz frei wird, vergeben wir ihn neu und benachrichtigen euch per E-Mail.

Ganz liebe Grüße
Peggy, Enno, Heike und Bettina

[Bettina]

Hallo zusammen,

wie schon bekannt ist unser HSP Info Tag 2025 inzwischen vollständig ausgebucht.

Leider können wir keine weitere Anmeldungen mehr annehmen-dies gilt auch für die Warteliste.

Sollten Plätze frei werden, vergeben wir diese intern neu und informieren die betreffenden Personen von der Warteliste der Reihe nach per Email.

Unser HSP Info Tag ist zwar vor Ort ausgebucht, aber:

Ihr könnt online live dabei sein!


Wir freuen uns sehr, dass Rudi und Thilo auch in diesem Jahr wieder dabei sind!
Sie bringen ihre komplette Technik aus Stuttgart mit und planen, den gesamten HSP-Info-Tag live über unseren YouTube-Kanal „HSP-Hilfe“ zu übertragen.

Vorausgesetzt, alle technischen Details spielen wie geplant mit, übertragen wir die Veranstaltung live im Internet.


Ihr könnt also in jedem Fall live dabei sein – bequem von zu Hause aus.

Die Ziugangsdaten zum Livestream werden wir am Morgen des 28. Juni 2025 auf unserer Forumsseite veröffentlichen:
• Direkt auf der Startseite im Fließtext: https://www.gehn-mit-hsp.de/
• Und auf der Einladungsseite zum HSP-Info-Tag:
viewtopic.php?f=28&t=1864

Klickt einfach auf den Link – und ihr seid live dabei


Wir freuen uns auf euch - online oder vor Ort!


Peggy, Enno, Heike und Bettina