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..HSP-Info-Tag 2020
_:am 20. Juni 2020
Hörsaalzentrum UK Erlangen, Kleiner Hörsaal + Foyer (neben Patienten-Parkhaus Anfahrt über Google-Maps)
Am Samstag, den 20. Juni 2020 treffen wir uns an der Universitätsklinik zu Erlangen. Es ist sehr schön, dass sich die dort tätigen HSP-Forscher bereit erklärt haben, den diesjährigen HSP-Info-Tag für uns und mit uns zu gestalten. Wir dürfen den kleinen Hörsaal im Ulmenweg 18 nutzen (zum Weg vom Parkhaus klick hier). Wir starten um 10:00 Uhr und haben den Tag mit einem "Open End" am Nachmittag geplant. Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, Angehörige, Freunde, Interessierte.
Durch den Tag führen Kirsten Wörner und Monika Vasen, unsere beiden Verantwortlichen für die bayerische Interessengemeinschaft.
Programm:
10:00 Uhr: Prof. Dr. med. Jürgen Winkler wird mit seiner Begrüßungsansprache in den Tag einführen.
Prof. Dr. Winkler ist Leiter der Bewegungsambulanz und der Abteilung für Molekulare Neurologie des Universitätsklinikums Erlangen. Er wird einen Überblick über Patientenversorgung und Forschung zur HSP am Standort Erlangen sowie die Einbettung in lokale und nationale Netzwerke geben.
10:15 Uhr: Dr. med. Martin Regensburger: Therapie von Spastik und Schmerzen im Alltag
Herr Dr. Regensburger ist Facharzt für Neurologie und leitet die HSP- Sprechstunde in der Bewegungsambulanz. Er wird praxisrelevante Informationen über medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapie von Spastik und Schmerzen geben.
11:00 Uhr: Dr. Heiko Gaßner: Ganganalyse und sporttherapeutische Interventionen bei Spastik.
Herr Dr. Gaßner ist Sportwissenschaftler und leitet das Ganganalyse- Labor der Bewegungsambulanz. In seinem Vortrag wird er über den aktuellen Stand des von ihm mitentwickelten mobilen Ganganalyse- Systems bei HSP berichten und darüber, wie hiermit die Effekte von Sporttherapien bei HSP gemessen werden sollen.
11:45 Uhr: Mittags-Imbiss
12:30 Uhr: Lothar Riehl: Der Schwerbehindertenausweis, die Pflegeversicherung und die Pflegegrade:
13:15 Uhr Frau Prof. Dr. Beate Winner: Wie man mit Stammzellen Ursachen und neue Therapien für die HSP finden kann.
Frau Prof. Winner ist Leiterin der Stammzellbiologischen Abteilung und des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen. Sie wird stammzellbiologische Ansätze der HSP-Forschung erklären und über den aktuellen Stand des Projektes „Plattform zur Testung von Wirkstoffen zur Behandlung von SPG4-HSP“ berichten.
14:00 – 15:00 Uhr: Ausklang mit Kaffee und Kuchen im Foyer
Bei Kaffee und Kuchen möchten wir, Kirsten Wörner und Monika Vasen, uns gerne mit euch kurz über die Erwartungen austauschen, die ihr an unsere Arbeit in der bayerischen Interessengemeinschaft habt. Was soll aus euer Sicht zukünftig intensiver bearbeitet werden, wo sollen wir die Aktivitäten eher verringern und wie wollt ihr euch zukünftig einbringen? Ihr helft uns mit euren Gedanken, dass wir auch zukünftig allen HSP'lern unterstützend und motivierend zur Seite stehen können.
Den genauen Anreiseplan zum Parkhaus an der Uniklinik findet ihr hier per Klick.
Wir freuen uns schon auf unser Treffen und darauf, euch alle wieder zu sehen. Sehr gerne begrüßen wir auch neue Gesichter. Wir freuen uns auch bereits auf nette Gespräche und einen Austausch und Informationen die uns weiterbringen. Bis bald!
Anmeldung bitte bis spätestens 30.05.2020
Rückfragen und Anmeldung bitte an:
....Kirsten Wörner.............................Monika Vasen
....Tel: 0911/696670........-................Tel.: 09127/951530
....E-Mail: kw@gehn-mit-hsp.de..-...E-Mail: mv@gehn-mit-hsp.de
Monika Vasen und Kirsten Wörner........
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Das Programm ist hier per Klick zum Ausdruck ladbar.
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP - in Bayern!
Ge(h)n mit HSP - in Bayern!
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....HSP-Info-Tag 2020
_:am 20. Juni 2020
Hörsaalzentrum UK Erlangen, Kleiner Hörsaal + Foyer (neben Patienten-Parkhaus Anfahrt über Google-Maps)
Am Samstag, den 20. Juni 2020 treffen wir uns an der Universitätsklinik zu Erlangen. Es ist sehr schön, dass sich die dort tätigen HSP-Forscher bereit erklärt haben, den diesjährigen HSP-Info-Tag für uns und mit uns zu gestalten. Wir dürfen den kleinen Hörsaal im Ulmenweg 18 nutzen (zum Weg vom Parkhaus klick hier). Wir starten um 10:00 Uhr und haben den Tag mit einem "Open End" am Nachmittag geplant. Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, Angehörige, Freunde, Interessierte.Durch den Tag führen Kirsten Wörner und Monika Vasen, unsere beiden Verantwortlichen für die bayerische Interessengemeinschaft.
Programm:
10:00 Uhr: Prof. Dr. med. Jürgen Winkler wird mit seiner Begrüßungsansprache in den Tag einführen.Prof. Dr. Winkler ist Leiter der Bewegungsambulanz und der Abteilung für Molekulare Neurologie des Universitätsklinikums Erlangen. Er wird einen Überblick über Patientenversorgung und Forschung zur HSP am Standort Erlangen sowie die Einbettung in lokale und nationale Netzwerke geben.
10:15 Uhr: Dr. med. Martin Regensburger: Therapie von Spastik und Schmerzen im AlltagHerr Dr. Regensburger ist Facharzt für Neurologie und leitet die HSP- Sprechstunde in der Bewegungsambulanz. Er wird praxisrelevante Informationen über medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapie von Spastik und Schmerzen geben.
11:00 Uhr: Dr. Heiko Gaßner: Ganganalyse und sporttherapeutische Interventionen bei Spastik.Herr Dr. Gaßner ist Sportwissenschaftler und leitet das Ganganalyse- Labor der Bewegungsambulanz. In seinem Vortrag wird er über den aktuellen Stand des von ihm mitentwickelten mobilen Ganganalyse- Systems bei HSP berichten und darüber, wie hiermit die Effekte von Sporttherapien bei HSP gemessen werden sollen.
11:45 Uhr: Mittags-Imbiss
12:30 Uhr: Lothar Riehl: Der Schwerbehindertenausweis, die Pflegeversicherung und die Pflegegrade:- Schwerbehindertenausweis - Berufstätige / Parkausweis
- Was bedeuten die fünf Pflegegrade, welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, welche Leistungen stehen den Versicherten zu.
- Wie stelle ich den Antrag bei der Pflegekasse.
- Wie bereite ich mich auf ein Gutachtergespräch mit dem MDK vor.
- Nach welchen Kriterien erfolgt die Eingruppierung in die unterschiedlichen fünf Pflegegrade.
13:15 Uhr Frau Prof. Dr. Beate Winner: Wie man mit Stammzellen Ursachen und neue Therapien für die HSP finden kann.Frau Prof. Winner ist Leiterin der Stammzellbiologischen Abteilung und des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen. Sie wird stammzellbiologische Ansätze der HSP-Forschung erklären und über den aktuellen Stand des Projektes „Plattform zur Testung von Wirkstoffen zur Behandlung von SPG4-HSP“ berichten.
14:00 – 15:00 Uhr: Ausklang mit Kaffee und Kuchen im Foyer
Bei Kaffee und Kuchen möchten wir, Kirsten Wörner und Monika Vasen, uns gerne mit euch kurz über die Erwartungen austauschen, die ihr an unsere Arbeit in der bayerischen Interessengemeinschaft habt. Was soll aus euer Sicht zukünftig intensiver bearbeitet werden, wo sollen wir die Aktivitäten eher verringern und wie wollt ihr euch zukünftig einbringen? Ihr helft uns mit euren Gedanken, dass wir auch zukünftig allen HSP'lern unterstützend und motivierend zur Seite stehen können.
Den genauen Anreiseplan zum Parkhaus an der Uniklinik findet ihr hier per Klick.
Wir freuen uns schon auf unser Treffen und darauf, euch alle wieder zu sehen. Sehr gerne begrüßen wir auch neue Gesichter. Wir freuen uns auch bereits auf nette Gespräche und einen Austausch und Informationen die uns weiterbringen. Bis bald!
Anmeldung bitte bis spätestens 30.05.2020
Rückfragen und Anmeldung bitte an:
....Kirsten Wörner.............................Monika Vasen
....Tel: 0911/696670........-................Tel.: 09127/951530
....E-Mail: kw@gehn-mit-hsp.de..-...E-Mail: mv@gehn-mit-hsp.de
Monika Vasen und Kirsten Wörner........
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Das Programm ist hier per Klick zum Ausdruck ladbar.
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