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Einladung zum HSP-Info-Tag in Bayern am 20.06.2020

BeitragVerfasst: Fr 21. Feb 2020, 15:33
von Kirsten Wörner
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP - in Bayern!


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..HSP-Info-Tag 2020
_:am 20. Juni 2020






Hörsaalzentrum UK Erlangen, Kleiner Hörsaal + Foyer (neben Patienten-Parkhaus Anfahrt über Google-Maps)




Am Samstag, den 20. Juni 2020 treffen wir uns an der Universitätsklinik zu Erlangen. Es ist sehr schön, dass sich die dort tätigen HSP-Forscher bereit erklärt haben, den diesjährigen HSP-Info-Tag für uns und mit uns zu gestalten. Wir dürfen den kleinen Hörsaal im Ulmenweg 18 nutzen (zum Weg vom Parkhaus klick hier). Wir starten um 10:00 Uhr und haben den Tag mit einem "Open End" am Nachmittag geplant. Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, Angehörige, Freunde, Interessierte.

Durch den Tag führen Kirsten Wörner und Monika Vasen, unsere beiden Verantwortlichen für die bayerische Interessengemeinschaft.



Programm:



10:00 Uhr: Prof. Dr. med. Jürgen Winkler wird mit seiner Begrüßungsansprache in den Tag einführen.

Prof. Dr. Winkler ist Leiter der Bewegungsambulanz und der Abteilung für Molekulare Neurologie des Universitätsklinikums Erlangen. Er wird einen Überblick über Patientenversorgung und Forschung zur HSP am Standort Erlangen sowie die Einbettung in lokale und nationale Netzwerke geben.




10:15 Uhr: Dr. med. Martin Regensburger: Therapie von Spastik und Schmerzen im Alltag

Herr Dr. Regensburger ist Facharzt für Neurologie und leitet die HSP- Sprechstunde in der Bewegungsambulanz. Er wird praxisrelevante Informationen über medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapie von Spastik und Schmerzen geben.




11:00 Uhr: Dr. Heiko Gaßner: Ganganalyse und sporttherapeutische Interventionen bei Spastik.

Herr Dr. Gaßner ist Sportwissenschaftler und leitet das Ganganalyse- Labor der Bewegungsambulanz. In seinem Vortrag wird er über den aktuellen Stand des von ihm mitentwickelten mobilen Ganganalyse- Systems bei HSP berichten und darüber, wie hiermit die Effekte von Sporttherapien bei HSP gemessen werden sollen.


11:45 Uhr: Mittags-Imbiss


12:30 Uhr: Lothar Riehl: Der Schwerbehindertenausweis, die Pflegeversicherung und die Pflegegrade:

  • Schwerbehindertenausweis - Berufstätige / Parkausweis
  • Was bedeuten die fünf Pflegegrade, welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, welche Leistungen stehen den Versicherten zu.
  • Wie stelle ich den Antrag bei der Pflegekasse.
  • Wie bereite ich mich auf ein Gutachtergespräch mit dem MDK vor.
  • Nach welchen Kriterien erfolgt die Eingruppierung in die unterschiedlichen fünf Pflegegrade.


13:15 Uhr Frau Prof. Dr. Beate Winner: Wie man mit Stammzellen Ursachen und neue Therapien für die HSP finden kann.

Frau Prof. Winner ist Leiterin der Stammzellbiologischen Abteilung und des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen. Sie wird stammzellbiologische Ansätze der HSP-Forschung erklären und über den aktuellen Stand des Projektes „Plattform zur Testung von Wirkstoffen zur Behandlung von SPG4-HSP“ berichten.



14:00 – 15:00 Uhr: Ausklang mit Kaffee und Kuchen im Foyer

Bei Kaffee und Kuchen möchten wir, Kirsten Wörner und Monika Vasen, uns gerne mit euch kurz über die Erwartungen austauschen, die ihr an unsere Arbeit in der bayerischen Interessengemeinschaft habt. Was soll aus euer Sicht zukünftig intensiver bearbeitet werden, wo sollen wir die Aktivitäten eher verringern und wie wollt ihr euch zukünftig einbringen? Ihr helft uns mit euren Gedanken, dass wir auch zukünftig allen HSP'lern unterstützend und motivierend zur Seite stehen können.


Den genauen Anreiseplan zum Parkhaus an der Uniklinik findet ihr hier per Klick.

Wir freuen uns schon auf unser Treffen und darauf, euch alle wieder zu sehen. Sehr gerne begrüßen wir auch neue Gesichter. Wir freuen uns auch bereits auf nette Gespräche und einen Austausch und Informationen die uns weiterbringen. Bis bald!

Anmeldung bitte bis spätestens 30.05.2020

Rückfragen und Anmeldung bitte an:
....Kirsten Wörner.............................Monika Vasen
....Tel: 0911/696670........-................Tel.: 09127/951530
....E-Mail: kw@gehn-mit-hsp.de..-...E-Mail: mv@gehn-mit-hsp.de


Monika Vasen und Kirsten Wörner
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Das Programm ist hier per Klick zum Ausdruck ladbar.



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Re: Einladung zum HSP-Info-Tag in Bayern am 20.06.2020

BeitragVerfasst: Di 26. Mai 2020, 13:04
von Kirsten Wörner
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP - in Bayern!


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..HSP-Info-Tag 2020
_:am 20. Juni 2020






Liebe HSP-Betroffene,

zu unserem HSP-Info-Tag am 20. Juni 2020 in Erlangen gibt es Neuigkeiten. Bedingt durch die Corona-Pandemie und die sich daraus ergebenden Einschränkungen sind Veranstaltungen wie unser HSP-Info-Tag nicht in der geplanten Form möglich. Wir sind aber der Meinung, dass wir uns durch Corona nicht komplett aus der Bahn werfen lassen sollten.

Wir haben mit den HSP-Forschern, die unseren HSP-Info-Tag als Referenten gestalten wollten, intensive Gespräche geführt. Wir konnten es aufzeigen, dass wir in den letzten Jahren einige, wichtige Vorträge und Referate zur HSP über unseren YouTube-Kanal online zur Verfügung stellen konnten. Auch für den in Erlangen geplanten HSP-Info-Tag ist eine solche Online-Variante denkbar und produzierbar.

Es ist großartig, dass alle Referenten sich bereit erklärt haben, diesen Weg mit uns zu gehen. Damit bleibt unser vorgesehenes Programm inhaltlich zu 100% bestehen. Wir wissen das sehr zu schätzen, weil für die Referenten der Aufwand im Zusammenhang mit der Videoherstellung recht groß ist. Wir danken ihnen ganz ausdrücklich für diese Bereitschaft. Sie zeigen es auf diesem Weg einmal mehr, welchen Stellenwert die HSP und welche Bedeutung unsere Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“ für sie hat.

Wir bemühen uns nun, alle Videos zum 20.Juni in unseren YouTube-Kanal einzustellen. Wir haben es mit den Referenten besprochen, dass ihr dann zwei Wochen bis zum 03.Juli Zeit habt, eure Fragen an eine spezielle E-Mail-Adresse zu senden. Eure Fragen werden dann ohne eure Namen an die Referenten zur Beantwortung weitergeleitet. Wir werden anschließend die Fragen und die Antworten anonym hier bei uns im Forum für alle sichtbar einstellen.

Es ist uns klar, dass dieser Weg das persönliche Treffen nicht ersetzen kann. Wir bedauern es sehr, dass der wichtige, private Ideen- und Gedankenaustausch nicht im vorgesehenen Rahmen stattfinden kann. Dennoch sind wir davon überzeugt, dass wegen der wichtigen Vorträge der nun gewählte Weg besser ist, als alternativlos den HSP-Info-Tag ausfallen zu lassen. Wir hoffen es sehr, dass wir uns im kommenden Jahr wieder „coronafrei“ und voller Energie treffen können.

Herzliche Grüße und bleibt bitte gesund

Monika Vasen und Kirsten Wörner........
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Re: Einladung zum HSP-Info-Tag in Bayern am 20.06.2020

BeitragVerfasst: Di 26. Mai 2020, 14:27
von gerald
Toll, dass Ihr es trotz Corona versucht umzusetzen. Ich habe es mir in den Kalender eingetragen und hoffe dabei sein zu können.

Herzliche Grüße Gerald (Tirol)

Re: Einladung zum HSP-Info-Tag in Bayern am 20.06.2020

BeitragVerfasst: Di 26. Mai 2020, 17:25
von Renate
Großartig! Danke für eure Bemühungen.
Renate aus Salzburg

Re: Einladung zum HSP-Info-Tag in Bayern am 20.06.2020

BeitragVerfasst: Mi 27. Mai 2020, 10:16
von HansPeter62
Tiefen Respekt und " Chapeau " vor dem tollen Einsatz aller, insbesondere auch der Referenten !!!
Ihr macht aus der Not eine Tugend - Vorfreude ist gross !!!

Viele Grüsse aus Franken - bleibt`s alle gesund !

Re: Einladung zum HSP-Info-Tag in Bayern am 20.06.2020

BeitragVerfasst: Mi 27. Mai 2020, 10:44
von Hedi
Hallo Kirsten und Monika!

DANKE!
Ganz, ganz toll, was ihr hier auf die Beine stellt. Wünsche euch viel Erfolg und gutes Gelingen!!!
Auch an die Referenten natürlich!
Freue mich trotzdem auf das nächste Wiedersehen. Viele liebe Grüße aus Bayern.