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Hallo, zusammen!
Wir freuen uns, dass wir heute unsere Einladung an euch zur Teilnahme am diesjährigen Jahrestreffen bekannt geben können. Wir - das Team der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen - können euch in diesem Jahr endlich wieder live ein Programm bieten, das sich sehen lassen kann. Bettina hat sich ins Zeug gelegt, erfolgreich Kontakte geknüpft und hochrangige Referenten für uns gewinnen können.
Als Veranstaltungsort haben wir das Gasthaus "Zum Waldkater" in 28844 Weyhe, Syker Straße 53 ausgesucht. Das Preis/-Leistungsverhältnis ist gut und wir vertrauen darauf, dass wir mit der Bewirtung und dem Mittagessen zufrieden sein werden. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und auf gute Gespräche.
Gasthaus "Zum Waldkater"
Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau Prof. Dr. med. Schüle leitende Oberärztin am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, Frau Dr. med. Herzig, leitende Oberärztin Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching, Herrn Nickel, Schön Klinik München Harlaching, sowie Herrn PD Dr. med. habil. Regensburger, Facharzt, Leiter der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen und HSP.
Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf
Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag
"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offenen Fragen und Antworten zur HSP
Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Leitende Oberärztin am Zentrum für Neurologie, Abteilung Neurodegenerative Erkrankungen, am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen und führt gemeinsam mit Prof. Dr. med. Ludger Schöls, dem Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen, die Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse. An ihrem Universitätsklinikum wurden die durch unseren "Förderverein für HSP-Forschung" finanzierten Projekte "Nonsensemutationen bei HSP", "Physiotherapie bei HSP" und "PreSPG4" bearbeitet.
Frau Prof. Schüle sagt:„Ich bin ein sehr neugieriger und lösungsorientierter Mensch. Die Kombination aus Klinik und Forschung ist für mich genau das Richtige, denn die Klinik verankert mich gleichzeitig in der Forschung. Das Ziel, neue Therapiemöglichkeiten für Patientinnen und Patienten zu finden, ist für mich der stärkste Antrieb, den es geben kann. So gesehen sind meine Patientinnen und Patienten meine besten Lehrer. Auch sie haben es lernen müssen, ihre Erkrankung hinzunehmen und selbst etwas zu tun, das ihren Alltag erleichtert“.
Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Dr. med. Nadine Herzig gefreut. Sie hält Ihren Vortrag mit dem Thema
"Möglichkeiten operativer Korrekturen bei erworbenen Klumpfüßen, Krallenzehen und Spitzfuß aufgrund neurologischer Erkrankungen wie der HSP"
Frau Dr. Herzig ist die leitende Oberärztin in der Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching.
Die von ihr praktizierte Operationsmethode "Perkutane Myofasziotomie" nach "Ulzibat", haben einige HSP-Patienten erfolgreich von ihr durchführen lassen und berichten von den dadurch erzielten Verbesserungen besonders beim Gehen. Wir sind sehr gespannt auf ihren interessanten Vortrag und eure Fragen zu diesem neuen Thema.
Es ist sehr schön, dass Herr Ralf Nickel uns zugesagt hat, einen Vortrag zu halten.
Sein Thema ist
„Die Anwendung der Brucker-Biofeedback-Methode (BBFMR) bei HSP"
Herr Ralf Nickel wurde von Dr. Bernard Brucker, einem der Pioniere des sEMG-Biofeedback-Therapieansatzes, ausgebildet und zertifiziert.
Er leitet seit über 16 Jahren das Europäische Therapie- und Ausbildungszentrum der Brucker Biofeedback Methode® (BBFM®) und bildet Therapeuten aus aller Welt in der Behandlung von Patienten mit Schädigungen des zentralen Nervensystems aus.
Das BBFM® basiert auf einer Technik aus der Verhaltensmedizin, der sogenannten operanten Konditionierung oder besser bekannt als Trial-and-Error-Lernen.
Unter Verwendung eines genauen und unmittelbaren Feedbacks über sEMG-Biofeedback kann ein neuromuskuläres Signal von pädiatrischen oder erwachsenen Patienten modifiziert werden, um eine freiwillige Kontrolle über ihre Muskeln auszuüben.
Wir freuen uns auch auf Herrn PD Dr. med. habil. Martin Regensburger.
Er wird einen einen Vortrag halten zur
"Rolle des Immunsystems bei HSP“
Herr Dr. Regensburger ist Facharzt für Neurologie und Leiter der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen und HSP am Universitätsklinikum zu Erlangen. Er beschäftigt sich unter anderem mit stammzellbasierten Modellen von Motoneuronerkrankungen und HSP. Er ist als verantwortlicher Forscher für die durch unseren "Förderverein für HSP-Forschung" finanzierten Projekte „Veränderung im Stoffwechsel“ und „Rolle des Immunsystems bei HSP“ zuständig.
Die Förderung des in seinem Vortrag vorgestellten Projekts „Rolle des Immunsystems bei HSP" dient dazu, festzustellen, ob Entzündungsvorgänge bei komplizierten und reinen Formen der HSP eine Rolle spielen. Solche Entzündungsvorgänge sind bislang unzureichend bei den HSP-Subtypen untersucht. Ihr möglicher Nachweis kann dazu führen, dass sie therapeutisch beeinflussbar sind.
.....__..08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung
.....__..09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam
09.05 - 10.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
10.40 - 11.40 Uhr - Frau Dr. Nadine Herzig
11.40 - 12:30 Uhr - Herr Ralf Nickel
12.30 - 14.00 Uhr - Mittagessen
14.00 - 15.15 Uhr - Herr PD Dr. med. habil. Martin Regensburger
15.30 - 16.30 Uhr - Moderierter Erfahrungsaustausch der Gäste
........__..-..........mit aktuellen Fragen zur HSP bei Kaffee und Kuchen
Wir hoffen sehr, dass unser Programm euch wieder so zahlreich nach Weyhe bei Bremen locken wird wie in früheren Zeiten, um mit uns einen schönen und informativen Tag zu verbringen. Nicht zu vergessen die Freude auf ein Wiedersehen mit uns allen.
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 33,00 pro Person vorab zu überweisen.
Eventuell erforderliche Maßnahmen bzw. behördliche Bestimmungen zum Schutz vor Infektionen werden wir rechtzeitig vor der Veranstaltung noch bekannt geben.
Nun wünschen wir euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht. Wir freuen uns auf eure Anmeldungen.
Programmänderungen behalten wir uns vor.
...
Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick
Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 25. Sep. 2022 erfolgen bei
.....Enno......E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
.............. ..Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904
Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 33,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
.....HSP-Info-Tag 22 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen
Bankverbindung:
.....Zahlungsempfänger: Enno Teike
.....Postbank Köln
.....IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
.....BIC : PBNKDEFF
Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung angesehen und ausgedruckt werden.
Wir freuen uns auf euer Kommen!
Einen lieben Gruß vom Organisationsteam
Bettina mit Enno und Peggy
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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen
Einladung zu unserem 11. jährlichen HSP-Info-Tag
am Samstag, den 1. Oktober 2022 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
am Samstag, den 1. Oktober 2022 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
Hallo, zusammen!
Wir freuen uns, dass wir heute unsere Einladung an euch zur Teilnahme am diesjährigen Jahrestreffen bekannt geben können. Wir - das Team der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen - können euch in diesem Jahr endlich wieder live ein Programm bieten, das sich sehen lassen kann. Bettina hat sich ins Zeug gelegt, erfolgreich Kontakte geknüpft und hochrangige Referenten für uns gewinnen können.
Als Veranstaltungsort haben wir das Gasthaus "Zum Waldkater" in 28844 Weyhe, Syker Straße 53 ausgesucht. Das Preis/-Leistungsverhältnis ist gut und wir vertrauen darauf, dass wir mit der Bewirtung und dem Mittagessen zufrieden sein werden. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen und auf gute Gespräche.
Gasthaus "Zum Waldkater"
Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau Prof. Dr. med. Schüle leitende Oberärztin am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, Frau Dr. med. Herzig, leitende Oberärztin Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching, Herrn Nickel, Schön Klinik München Harlaching, sowie Herrn PD Dr. med. habil. Regensburger, Facharzt, Leiter der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen und HSP.
Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf
Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offenen Fragen und Antworten zur HSP
Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Leitende Oberärztin am Zentrum für Neurologie, Abteilung Neurodegenerative Erkrankungen, am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen und führt gemeinsam mit Prof. Dr. med. Ludger Schöls, dem Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen, die Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse. An ihrem Universitätsklinikum wurden die durch unseren "Förderverein für HSP-Forschung" finanzierten Projekte "Nonsensemutationen bei HSP", "Physiotherapie bei HSP" und "PreSPG4" bearbeitet.
Frau Prof. Schüle sagt:„Ich bin ein sehr neugieriger und lösungsorientierter Mensch. Die Kombination aus Klinik und Forschung ist für mich genau das Richtige, denn die Klinik verankert mich gleichzeitig in der Forschung. Das Ziel, neue Therapiemöglichkeiten für Patientinnen und Patienten zu finden, ist für mich der stärkste Antrieb, den es geben kann. So gesehen sind meine Patientinnen und Patienten meine besten Lehrer. Auch sie haben es lernen müssen, ihre Erkrankung hinzunehmen und selbst etwas zu tun, das ihren Alltag erleichtert“.
Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Dr. med. Nadine Herzig gefreut. Sie hält Ihren Vortrag mit dem Thema"Möglichkeiten operativer Korrekturen bei erworbenen Klumpfüßen, Krallenzehen und Spitzfuß aufgrund neurologischer Erkrankungen wie der HSP"
Frau Dr. Herzig ist die leitende Oberärztin in der Fachklinik für Kinder- und Neuroorthopädie der Schön Klinik München Harlaching.
Die von ihr praktizierte Operationsmethode "Perkutane Myofasziotomie" nach "Ulzibat", haben einige HSP-Patienten erfolgreich von ihr durchführen lassen und berichten von den dadurch erzielten Verbesserungen besonders beim Gehen. Wir sind sehr gespannt auf ihren interessanten Vortrag und eure Fragen zu diesem neuen Thema.
Es ist sehr schön, dass Herr Ralf Nickel uns zugesagt hat, einen Vortrag zu halten.Sein Thema ist
„Die Anwendung der Brucker-Biofeedback-Methode (BBFMR) bei HSP"
Herr Ralf Nickel wurde von Dr. Bernard Brucker, einem der Pioniere des sEMG-Biofeedback-Therapieansatzes, ausgebildet und zertifiziert.
Er leitet seit über 16 Jahren das Europäische Therapie- und Ausbildungszentrum der Brucker Biofeedback Methode® (BBFM®) und bildet Therapeuten aus aller Welt in der Behandlung von Patienten mit Schädigungen des zentralen Nervensystems aus.
Das BBFM® basiert auf einer Technik aus der Verhaltensmedizin, der sogenannten operanten Konditionierung oder besser bekannt als Trial-and-Error-Lernen.
Unter Verwendung eines genauen und unmittelbaren Feedbacks über sEMG-Biofeedback kann ein neuromuskuläres Signal von pädiatrischen oder erwachsenen Patienten modifiziert werden, um eine freiwillige Kontrolle über ihre Muskeln auszuüben.
Wir freuen uns auch auf Herrn PD Dr. med. habil. Martin Regensburger.Er wird einen einen Vortrag halten zur
"Rolle des Immunsystems bei HSP“
Herr Dr. Regensburger ist Facharzt für Neurologie und Leiter der Ambulanz für Motoneuronerkrankungen und HSP am Universitätsklinikum zu Erlangen. Er beschäftigt sich unter anderem mit stammzellbasierten Modellen von Motoneuronerkrankungen und HSP. Er ist als verantwortlicher Forscher für die durch unseren "Förderverein für HSP-Forschung" finanzierten Projekte „Veränderung im Stoffwechsel“ und „Rolle des Immunsystems bei HSP“ zuständig.
Die Förderung des in seinem Vortrag vorgestellten Projekts „Rolle des Immunsystems bei HSP" dient dazu, festzustellen, ob Entzündungsvorgänge bei komplizierten und reinen Formen der HSP eine Rolle spielen. Solche Entzündungsvorgänge sind bislang unzureichend bei den HSP-Subtypen untersucht. Ihr möglicher Nachweis kann dazu führen, dass sie therapeutisch beeinflussbar sind.
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.....__..08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung
.....__..09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam
09.05 - 10.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle
10.40 - 11.40 Uhr - Frau Dr. Nadine Herzig
11.40 - 12:30 Uhr - Herr Ralf Nickel
12.30 - 14.00 Uhr - Mittagessen
14.00 - 15.15 Uhr - Herr PD Dr. med. habil. Martin Regensburger
15.30 - 16.30 Uhr - Moderierter Erfahrungsaustausch der Gäste
........__..-..........mit aktuellen Fragen zur HSP bei Kaffee und Kuchen
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Wir hoffen sehr, dass unser Programm euch wieder so zahlreich nach Weyhe bei Bremen locken wird wie in früheren Zeiten, um mit uns einen schönen und informativen Tag zu verbringen. Nicht zu vergessen die Freude auf ein Wiedersehen mit uns allen.
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 33,00 pro Person vorab zu überweisen.
Eventuell erforderliche Maßnahmen bzw. behördliche Bestimmungen zum Schutz vor Infektionen werden wir rechtzeitig vor der Veranstaltung noch bekannt geben.
Nun wünschen wir euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht. Wir freuen uns auf eure Anmeldungen.
Programmänderungen behalten wir uns vor.
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Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick
Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 25. Sep. 2022 erfolgen bei
.....Enno......E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
.............. ..Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904
Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 33,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
.....HSP-Info-Tag 22 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen
Bankverbindung:
.....Zahlungsempfänger: Enno Teike
.....Postbank Köln
.....IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
.....BIC : PBNKDEFF
Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung angesehen und ausgedruckt werden.
Wir freuen uns auf euer Kommen!
Einen lieben Gruß vom Organisationsteam
Bettina mit Enno und Peggy
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