Hallo zusammen!
Wir blicken zurück auf unsere diesjährige Jahresveranstaltung, den HSP Info Tag am Samstag 30. September 2023 im Waldkater in Weyhe/Leeste und möchten uns bei Euch ganz herzlich bedanken, dass wieder einmal so viele Interessent°innen daran teilgenommen haben.
Inzwischen war es schon unsere 12. Veranstaltung , worauf wir auch ein bisschen stolz sind.
Wir haben uns sehr gefreut, dass unsere Stammgäste uns über die Jahre hinweg die Treue gehalten haben. Auch einige neue HSP-Patient°innen haben unseren Tag genutzt, um uns kennenzulernen. Unser Forum „Ge(h)n mit HSP hat wieder einmal ganze Arbeit geleistet. Unsere Einladung wurde in die Tat umgesetzt, wobei eine lange Anreise scheinbar kein Hindernis war.
Unser Tagesprogramm mit den Vorträgen unserer Referent°innen war wieder einmal gefüllt mit wertvollen und wissenswerten Informationen aus Medizin und Forschung. Den angekündigten Vortag von Herrn Deters zum „Exopulse Molli Suit“ konnten wir Euch leider nicht präsentieren. 2 Tage vor der Veranstaltung hat Herr Deters krankheitshalber absagen müssen und wir konnten somit auch nicht den Anzug zum Probe tragen anbieten. Zur Zeit planen wir einen Live Vortrag mit Herrn Deters zum Mollii Suit. Bettina konnte zum Glück Herrn Wolf von der Firma CURATEC bewegen einzuspringen und einen Vortrag über „FES Funktionelle Elektrostimulation zu halten.
Mit dem "Waldkater" in Weyhe/Leeste waren wieder – soweit wir das erfahren haben – alle sehr zufrieden. Der Saal bot ausreichend Bewegungsfreiheit für alle, die mal am Nebentisch oder draußen einen kleinen „Klönschnack“ halten wollten. Es gab bei vielen Wiedersehensfreude aber auch neue Kontakte haben sich ergeben. Es ist schön zu wissen „wir sind zwar selten – aber nicht allein“.
Die Vortragsreihe wurde begonnen mit Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle von der Universitätsklinik zu Heidelberg. "Neues aus Forschung und Klinik zur HSP“ war das gewählte Thema und wie immer sehr interessant vorgetragen. Die gestellten Fragen aus unseren Reihen wurden von ihr ausführlich beantwortet.
Sobald Frau Prof. Dr. Schüle das Video Ihres Vortrags freigegeben hat werden wir es hier im Forum einstellen.
Als nächste Referentin hat uns Frau Prof. Dr. med. Beate Winner mit ihrem Vertrag „SPG4 – was gibt es Neues“ einen umfangreichen Einblick in die neuesten Erkenntnisse in der HSP-Forschung gegeben. Auch die gestellten Zwischenfragen wurden ausführlich beantwortet.
Die anschließende Pause haben wir in erster Linie beim Mittagessen verbracht, das wieder reichlich serviert wurde und – hoffentlich allen – sehr gut geschmeckt hat. Nach einer angemessenen Erholungspause mit vielen Begegnungen und Gesprächen ging es weiter mit dem nächsten Vortrag.
Herr Simon Poerschke erzählte zunächst über seinen Werdegang im familiengeführten Therapiezentrum Poerschke. Dann erfuhren wir von ihm alles wissenswerte über „C Mill und Multifunktionale Behandlungen (MFB) bei HSP“ Er stellte die unterschiedlichen Trainingsmöglichkeiten an den verschiedenen Geräten dar und gab ausführliche Erklärung über die Wirkweise im Körper bzw. in der Muskulatur.
Ein wichtige Botschaft von ihm an uns alle war, dass Bewegung und gezieltes Training für uns lebenswichtig ist. „Bewegung ist unsere Medizin“ – vielleicht sogar die wichtigste. Von Rudi Kleinsorge kam noch ein wichtiger Hinweise auf unser Forum. Hier wird in der Rubrik „Reha“ eine Seite gezeigt mit Adressen und Anlaufstellen, bei denen die vorgestellten Geräte vorhanden sind.
Eine Vorlage von Herrn Poerschke für die Verordnung zur Multifunktionalen Behandlung, wie z.B. Lokomat, C Mill etc.:
Last but not least hielt danach Herr Wolff von der Fa. CURATEC seinen Vortrag über „FES Funktionelle Elektrostimulation bei HSP“ Einige von uns HSP’lern kennen dieses Hilfsmittel und nutzen es bereits. Trotzdem war es sehr lehrreich und informativ, darüber unser Wissen aufzufrischen und mehr zu erfahren.
Im Nebenraum habe Interessierte sich von ihm und seinem Kollegen Herrn Moritz Betz individuell beraten lassen können.
Damit war der offizielle Teil des 12. HSP-Infotages beendet.
An dieser Stelle möchten wir uns bei unserer Renate ganz herzlich für ihre Unterstützung bedanken. Sie hat wieder einmal den Empfang unserer Gäste in ihrer gewohnten lebendigen Art gemanaged.
Ein weiteres herzliches Dankeschön geht an Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger. Sie haben auch in diesem Jahr Videoaufzeichnungen von den einzelnen Referaten angefertigt. Es hat sich bewährt, dass man dadurch die Möglichkeit hat, alles zu Hause nochmals in Ruhe anzusehen und die vielen Informationen zu verinnerlichen.
Die Videos sind z.Zt. noch in Bearbeitung und werden nach Fertigstellung in Kürze bei You Tube anzusehen sein.
Es war wieder schön mit Euch. Danke und bis zum nächsten Mal.
Bleibt gesund so gut es geht.
Euer Team „Ge(h)n mit HSP“ Bremen/Nord-Niedersachsen
Bettina, Enno, Peggy