Hallo zusammen,
es ist geschafft!! Nach ganz genau einem Jahr, drei Monaten und fünf Tagen zeigt unser Spendenkonto für das Forschungsprojekt zu den Nonsensemutationen einen Stand von 66.666,66€. Allen Spendern und allen Organisatoren von Spenden sei heute ein großes Kompliment und ein besonders Dankeschön ausgesprochen. Ihr könnt es auf der Projektseite sehen, dass aktuell ganz genau die geplante Summe von 44.444,44€ an unser Forscherteam in Tübingen überwiesen ist.
Beim HSP-Info-Tag in Tübingen hatte Frau Dr. Schüle bei den Laborbesuchen den aktuellen Arbeitsstand zu diesem Projekt vorgestellt. Es war für jeden Teilnehmer erkennbar, wie intensiv an der Studie gearbeitet wird und vor allem wurde klar, dass unsere Forscher mit extrem kleinen Teilchen, nämlich mit den Bausteinen unserer Gene, arbeiten. Hier ist Genauigkeit und vor allem sehr viel Geduld erforderlich. Wir freuen uns sehr, dass wir dieses Projekt unterstützen und damit die erste Grundlage entwickeln, die für viele HSP'ler zu einer medizinischen Hilfe führen könnte.
In Tübingen wurde unser nächstes Förderprojekt vorgestellt. Hier wird die Physiotherapie im Focus stehen. Fast jeder unter uns weiß es selbst ganz genau. Seine Physiotherapeuten kennen häufig die HSP nicht und kennen vor allem keine Therapieansätze, die sie zu unserem Vorteil einsetzen können. Das ist auch nicht überraschend. Denn, obwohl die Krankengymnastik momentan die wichtigste Therapieform für uns ist, gibt es bisher keine Veröffentlichungen zu den guten und gewinnbringenden Therapieansätzen bei HSP. Vor allem aber gibt es keine Studien mit HSP-Patienten, die die Wirksamkeit von Therapieansätzen untersuchen, vergleichen und belegen. Das neue Förderprojekt will das ändern. Wir sind derzeit in den Schlussgesprächen mit dem HSP-Team der Uni Tübingen. In den nächsten Wochen werden wir hier im Forum Details zur Studie aufzeigen. Wir sind uns sicher, auch mit diesem Projekt das sehr klare Zeichen zu setzen, wie wichtig es ist, ganz gezielt Projekte zum Wohl der HSP-Betroffenen zu fördern.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
