Hallo zusammen,
unser Förderprojekt „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ hat die ersten Teilnehmer aufgenommen. Gestartet wurde im Juli 2018 und nicht, wie im ersten Zwischenbericht dargelegt, schon im Herbst 2017. Die Verschiebung hatte zwei Gründe. Zum einen ist das Untersuchungsprogramm erweitert und optimiert worden, mit dem Ergebnis, dass auch die aktuellsten Erkenntnisse aus der HSP-Forschung Berücksichtigung gefunden haben. Zum anderen –viele von euch haben davon gehört– ist der verantwortliche Ansprechpartner der Studie, Herr Dr. Tim Rattay, Vater geworden und hat seiner jungen Tochter sechs Monate Elternzeit geschenkt. Ich glaube, dass beides wichtige und richtige Gründe dafür waren, den Start unseres Förderprojekts zu verschieben.Aber, wie gesagt, alles läuft nun! Es gibt auch bereits den ersten Bericht einer Teilnehmerin. Nadine hat ihre Erlebnisse und Erkenntnisse in einem begeisternden Beitrag vom 1. August 2018 sehr gut aufgezeigt. Es lohnt sich, ihre Gedanken zu lesen. Lasst euch auch durch sie motivieren und gewinnt eure gesunden Kinder und Geschwister dazu, an dieser Studie teilzunehmen. Hier haben Familienmitglieder, die gesund sind bzw. die noch keine HSP-Symptome zeigen, die einmalige Chance ihren Familienmitgliedern auf sehr einfache Art und Weise zu helfen. Nein, sie werden damit allen HSP-Erkrankten helfen! Es ist schließlich das Ziel dieses Förderprojekts, Möglichkeiten zu finden, die HSP weit vor dem Auftreten der ersten Krankheitszeichen diagnostizierbar zu machen und sie so viel früher und effektiver behandeln zu können.
Bitte sprecht mit euren Kindern und Geschwistern darüber. Bittet sie in jedem Fall darum, mit Herrn Dr. Rattay (Bild links) per Telefon oder per E-Mail in Kontakt zu treten. Denn niemand kann uns alle besser über diese große Studie informieren und zur Teilnahme motivieren als Dr. Rattay, der verantwortliche Mediziner für PreSPG4. Von Herrn Prof. Dr. Schöls erhielten wir heute den zweiten Zwischenbericht zum Projekt. Der ist in unserer oben verlinkten Projektseite hinterlegt und kann zudem hier per Klick aufgerufen werden. In ihm sind auch die Kontaktdaten zu Herrn Dr. Rattay erfasst.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
