Studienergebnisse: „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute erhielten wir eine Nachricht von Frau Dr. Schüle, die viele von euch erfreuen wird und die wir sehr gerne weitergeben. Frau Dr. Schüle hat den Termin für die Präsentation der Ergebnisse aus der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ benannt.

.........Bitte haltet euch bereits jetzt den Termin für den
..........HSP-Info-Tag in Tübingen am 25. April 2020 fest.

Wir werden die terminlichen Details und die Inhalte dieses Tages rechtzeitig bekannt geben. Frau Dr. Schüle hat uns mitgeteilt, dass der Hörsaal der Kinderklinik (Crona, Hörsaal 126, Ebene 3, Gebäude 410, Hoppe-Seyler-Str. 1) schon reserviert wurde. Verkehrstechnisch ist der Ort sehr gut erreichbar. Detaillierte Infos dazu folgen ebenfalls.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

[TineM]

Lieber Rudi,
Lieber Lothar,

Vielen Dank für diese tolle Nachricht.
Ein kleines Verständnisproblem habe ich aber. Wird am 25.04.20 in Tübingen ausschließlich die wissenschaftliche Auswertung und Abrechnung der Studie erfolgen?

Kurz vorher, also am 28.03.20, werden ja ganztags beim Treffen der HSP-Selbsthilfegruppe e.V. in Braunlage verschiedene Übungen aus Physiotherapie und Ergotherapie vorgestellt. Sind das bereits die Übungen der Studie???

Ich bin jetzt gerade ein wenig verunsichert, welchen Termin ich wahrnehmen sollte.

Außerdem überlege ich, in welcher Form ich die Ergebnisse der Studie an meine Physiotherapeutin übergeben kann.

[Rudi]

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Hallo TineM,

dein Verständnisproblem lässt sich leicht lösen. In unserer ersten Nachricht in diesem Beitrag hatten wir geschrieben:

Frau Dr. Schüle hat den Termin für die Präsentation der Ergebnisse aus der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ benannt.

Es geht also an erster Stelle um die neue HSP-Physiotherapie. Und dieses Thema ist extrem wichtig für uns alle. Viele unter uns erinnern sich an ihren ersten Besuch bei Physiotherapeuten. Dabei stellten die Therapeuten häufig fest: „Sie sind mein erster Patient mit HSP. Können Sie mir etwas zur HSP erklären? Können Sie mir vor allem sagen, wo ich Informationen für eine zielführende und gewinnbringende Therapie für Sie finde?“

Wir konnten es dann manchmal erreichen, dass sich Physiotherapeuten, die schon einige Jahre mit HSP-Patienten arbeiteten, mit ihren noch unerfahrenen Kollegen unterhielten und Erfahrungen mitteilten. Wir lernten aber auch, dass es noch keine wissenschaftlich ausgewerteten Studien zum Thema Physiotherapie bei HSP gibt. Für uns war es deshalb wichtig, mit unserem Förderverein die Studie der Universitätsklinik zu Tübingen „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ finanziell zu unterstützen. Ganz genauso wichtig war es uns, die recht große Gruppe der HSP’ler zu finden und zu motivieren, die über einen langen Zeitraum als Patienten in dieser Studie aktiv waren und sie so überhaupt möglich machten. Hier deshalb nochmals ein großes Dankeschön an diese Aktiven aus ganz Deutschland!

Wie üblich bei Studien, die neue Erkenntnisse liefern, war die Auswertung der Daten sehr umfangreich und hat viel Zeit erfordert. Es muss an dieser Stelle ganz besonders herausgestellt werden, dass nur auf diesem Weg die Fragestellung der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ einer klaren Antwort zugeführt werden konnte. Es sind die Erkenntnisse der HSP-Forscher und der verantwortlichen Physiotherapeuten der Uniklinik zu Tübingen, die nun am 25. April erstmals und ausführlich vorgestellt werden.

Damit ist es dir sicher klar, dass diese neuen Ergebnisse bei einer Veranstaltung am 28.3.2020 in Braunlage nicht präsentiert werden können. Das kann schon deshalb nicht sein, weil die im entsprechenden Programm benannten Therapeuten, die dort die bislang praktizierten Übungen zur Physiotherapie bei HSP vorstellen, nicht an der Entwicklung der neuen Therapien für HSP mitgewirkt haben. Sie können also die Ergebnisse der Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ gar nicht kennen und müssen deshalb das zeigen, was sie schon immer gemacht haben.

Du schreibst, dass du ein wenig verunsichert bist, welchen Termin du wahrnehmen sollst. Wenn du an deine Gesundheit denkst und es dich interessiert, welche neuen Therapieformen du mit deinen Therapeuten in der Behandlung der HSP-Symptome einsetzen kannst, dann beantwortet sich die Frage ganz von selbst. Oder?

Optimal ist es, wenn es dir gelingt, auch deine Physiotherapeuten zu motivieren am 25. April mit nach Tübingen zu kommen. Es ist für uns HSP-Patienten das Beste, wenn unsere Therapeuten die neuen Behandlungsformen bei der ersten Präsentation selbst live miterleben. Zudem können sie dann ganz gezielt den Forschern ihre Fragen stellen. Durch die so gewonnenen Erkenntnisse gewinnen die Therapeuten und wir HSP’ler –also alle Teilnehmer des Informationstags zur Physiotherapie bei HSP in Tübingen– gemeinsam!

Im Moment wird in Tübingen noch am Programm für diesen Tag gearbeitet. Sobald es uns vorliegt, werden wir darüber hier im Forum ausführlich berichten.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

[TineM]

Gelöscht

[BeSa]

Hallo,

wenn ich es irgendwie schaffe, möchte ich unbedingt zu diesem Infotag in Tübingen.
Das kommt auch darauf an, wie früh das beginnt, da ich über zwei Stunden fahren muss. Samstags kann mich mein Freund nicht fahren, da er in der Apotheke sein muss und das Selberfahren strengt mich immer sehr an.

LG Sabine

[fabian]

Guten Tag,
das sind wirklich erfreuliche Neuigkeiten. Wurden die Ergebnisse schon publiziert?
Gibt es einen Link zum Paper?

Beste Grüße