Hallo zusammen,
mit der Universitätsklinik zu Erlangen haben wir ein neues Förderprojekt vereinbart. Dabei geht es darum, die möglichen Erfolge von aktuellen und ganz besonders von zukünftigen Therapien messbar zu machen.
Die Zielsetzung des Projekts
Zum Verständnis für diese neue Projektförderung ist es wichtig, sich die Grundproblematik unserer HSP zu vergegenwärtigen. Jeder von uns hat das Problem, dass die durch die HSP erzeugte Spastik das Bewegungsvermögen der Beine beeinträchtigt. Eine wirksame Therapie müsste unser Gehvermögen wieder verbessern, oder sie müsste zumindest dafür sorgen, dass sich die Beweglichkeit nicht weiter verschlechtert. Sobald eine solche Therapie entwickelt ist, muss sie getestet werden. Dabei ist es vor allen Dingen notwendig, durch lang andauernde Messungen des Gehvermögens zu beweisen, dass sie auch tatsächlich wirksam ist.Dieser Nachweis ist eine absolute Voraussetzung, um den Krankenkassen wegen der Übernahme der entstehenden Therapiekosten, den Nachweis der Wirksamkeit aufzuzeigen. Viele von uns haben es leidvoll erfahren, dass die Kassen beispielsweise die Kosten einer Behandlung mit dem Wirkstoff Botulinumtoxin (z.B. Botox oder Dysport) nicht übernehmen, weil entsprechende Studiendaten fehlen.
Die Grundlagen für das Projekt
Im Rahmen des großen Projekts TreatHSP, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert wird, entwickelt das Teilprojekt2 „Sensorbasiertes Monitoring der Gangstörung bei HSP-Patienten mit Umsetzung im Alltag“ die Basisdaten für solche Messverfahren. Es bearbeitet bisher jedoch ausschließlich die klinische Erfassung von HSP-assoziierten Gangsymptomen. Das geschieht bei wenigen HSP-Patienten im Rahmen ihrer jährlich einmal stattfindenden Untersuchung.
Ein Sensor, der im Absatz des Schuhs (siehe Bild links) eingebracht wird, nimmt beim Laufen über die kurze Teststrecke kontinuierlich Daten auf, die das Bewegen des Körpers beim Gehen dokumentieren. Die Auswertung dieser Messwerte ist im Projekt dafür vorgesehen, die Grunddaten für den Einzelfall zu entwickeln. Die von den HSP’lern gelaufene Strecke ist aber so kurz, dass sich daraus keine vergleichenden Daten im Zusammenhang mit Therapien ermitteln lassen. Die bisherigen Arbeiten zeigen jedoch bereits, dass der eingeschlagene Weg funktioniert. Die Datenauswertung ist aber so zeitaufwändig, dass sie im derzeit praktizierten Verfahren nicht für die große Gruppe der HSP-Patienten angewandt werden kann.Die Einzelheiten zum Projekt
Unser neues Förderprojekt will das ändern. Die aufgenommenen Messwerte sollen mit einer ganz modernen Technik, nämlich der so genannten „künstlichen Intelligenz“ (kurz KI) umfangreich ausgewertet werden. Eine grundsätzliche Information zu dieser Technik ist hier abrufbar. Das Verfahren ist bei Studien für das Krankheitsbild Parkinson zum Einsatz gekommen und ist dort im Detail ausgearbeitet worden. Es gibt in der ARD-Mediathek einen guten Film dazu. Ab Minute 2:20 wird dieses System vorgestellt. Weitere detaillierte Infos gab es im Herbst 2019 bei unserem HSP-Info-Tag in Bayern. Der verantwortliche Forscher Herr Dr. Heiko Gaßner stellte in seinem Vortrag das Verfahren zur „sensorbasierten Ganganalyse“ vor. Das entsprechende Video ist hier abrufbar. Auch Herr Dr. Gaßner greift auf die Erfahrungen aus der Arbeit mit Parkinsonpatienten zurück. Er stellt die Auswertung der Ergebnisse eines Laufbandtrainings vor. Dieses Training ist als ein Beispiel zu sehen. Es wird sich mit dem gleichen Verfahren auch beim Einsatz neuer Therapien anwenden lassen. Die Ergebnisse sollen sich bei uns HSP’lern im heimischen Umfeld kontinuierlich und automatisch messen lassen. Sie sollen also die Therapierfolge im täglichen Leben messbar machen.
Die geplanten Ergebnisse des Projekts
Nur mit Hilfe des neuen Förderprojekts wird es unter Anwendung der künstlichen Intelligenz möglich werden, die große Menge dieser Daten so auszuwerten, dass sich der Erfolg einer Therapie eindeutig aufzeigen lässt. Wichtig ist es aus unserer Sicht, dass sich damit die Daten bereits bestehender Therapien (z.B. Botox oder die neue Physiotherapie) mit dem gleichen Aufwand und mit der gleichen Genauigkeit messen lassen, wie das bei zukünftigen Therapien der Fall sein wird. Wir greifen damit sowohl gegenwärtige wie auch zukünftige Therapien auf. Es werden sich Daten erzeugen lassen, die die Therapieerfolge eindeutig und objektiv messen und aufzeigen. Diese Daten werden auch den Krankenkassen eine Grundlage für die Beurteilung von Therapien liefern. Sie sollen dazu beitragen, die Kostenübernahme solcher Therapien wesentlich zu erleichtern.
Wir werden alle Spenden, die ihr unserem Förderverein zukommen lasst, nun diesem Projekt zuschreiben. Ihr könnt alle laufenden Förderprojekte mit ihren Statusberichten und den aktuellen Spendenständen auf den Seiten unseres Fördervereins verfolgen.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
.................................
