Abschlussbericht zum Projekt "Veränderung im Stoffwechsel"
Verfasst: Do 8. Jul 2021, 11:26...........
Liebe HSP-Betroffene,
liebe Unterstützer des "Fördervereins für HSP-Forschung",
heute erhielten wir den Abschlussbericht zu unserem Förderprojekt "Veränderung des Stoffwechsels bei reinen und komplizierten Formen der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP)". Auch bei diesem Projekt hatten die Auswirkungen der Corona-Pandemie den Projektfortschritt zunächst beeinträchtigt. Wir bedanken uns bei den HSP-Forschern der Universitätsklinik zu Erlangen, die diese Studie trotz der Störungen mit großem Engagement entwickelt und durchgeführt haben.
Unten eingestellt sind einige Kernaussagen des Schlussberichts. Enthalten ist auch ein großes Kompliment an jeden von euch, der durch sein Mitwirken in Erlangen und durch seine persönlichen Spenden dieses Projekt überhaupt möglich gemacht hat. Auch von unserer Seite ein großes Dankeschön an jeden Aktiven unter euch. Nur mit eurem großartigen Einsatz kommen wir Schritt für Schritt nach vorne.
Ihr findet den gesamten Abschlussbericht incl. der zugehörigen Diagaramme auf der Projektseite des Fördervereins für HSP-Forschung.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Einige Kernaussagen des Abschlussberichts
Die große Resonanz auf den Studienaufruf zeigte erneut die gute Vernetzung und hohe Motivation der HSP-Gemeinschaft, uns als HSP-Forschende zu unterstützen und die Erkenntnisse in Bezug auf die klinisch relevanten Symptome zu verbessern.
Die vorläufigen Ergebnisse der Studie skizzieren wir im Folgenden. Eine eingehendere Vorstellung und Diskussion ist auf einem der kommenden HSP-Infotage im Rahmen eines Vortrags geplant. Zusammenfassend fanden wir keine Hinweise, dass bei HSP-Patienten eine allgemeine Fettstoffwechselstörung vorliegt, jedoch wertvolle Informationen über metabolische Parameter für weitere Studien.
Zusammenfassend hat die „HSP-Stoffwechselstudie“ folgende Erkenntnisse geliefert:
Wir bedanken uns nochmals bei allen Teilnehmern und Unterstützern. Für Rückfragen oder zur Vereinbarung eines Vorstellungstermins in unserer Ambulanz können Sie sich gerne an uns wenden.
Liebe HSP-Betroffene,
liebe Unterstützer des "Fördervereins für HSP-Forschung",
heute erhielten wir den Abschlussbericht zu unserem Förderprojekt "Veränderung des Stoffwechsels bei reinen und komplizierten Formen der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP)". Auch bei diesem Projekt hatten die Auswirkungen der Corona-Pandemie den Projektfortschritt zunächst beeinträchtigt. Wir bedanken uns bei den HSP-Forschern der Universitätsklinik zu Erlangen, die diese Studie trotz der Störungen mit großem Engagement entwickelt und durchgeführt haben.
Unten eingestellt sind einige Kernaussagen des Schlussberichts. Enthalten ist auch ein großes Kompliment an jeden von euch, der durch sein Mitwirken in Erlangen und durch seine persönlichen Spenden dieses Projekt überhaupt möglich gemacht hat. Auch von unserer Seite ein großes Dankeschön an jeden Aktiven unter euch. Nur mit eurem großartigen Einsatz kommen wir Schritt für Schritt nach vorne.
Ihr findet den gesamten Abschlussbericht incl. der zugehörigen Diagaramme auf der Projektseite des Fördervereins für HSP-Forschung.
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Einige Kernaussagen des Abschlussberichts
Die große Resonanz auf den Studienaufruf zeigte erneut die gute Vernetzung und hohe Motivation der HSP-Gemeinschaft, uns als HSP-Forschende zu unterstützen und die Erkenntnisse in Bezug auf die klinisch relevanten Symptome zu verbessern.
Die vorläufigen Ergebnisse der Studie skizzieren wir im Folgenden. Eine eingehendere Vorstellung und Diskussion ist auf einem der kommenden HSP-Infotage im Rahmen eines Vortrags geplant. Zusammenfassend fanden wir keine Hinweise, dass bei HSP-Patienten eine allgemeine Fettstoffwechselstörung vorliegt, jedoch wertvolle Informationen über metabolische Parameter für weitere Studien.
Zusammenfassend hat die „HSP-Stoffwechselstudie“ folgende Erkenntnisse geliefert:
- Die Verwendung von SPRS-Punktwert und Ganggeschwindigkeit unterschied sich im 1-Jahres-Verlauf in der von uns untersuchten Gruppe von HSP-Patienten nur gering zum Ausgangswert, zeigte aber eine deutliche Streuung. Zur Testung des Wirkeffektes von zukünftigen Therapien sind daher längere Verlaufsintervalle, größere und ggf. genetisch einheitlichere Patientengruppen sowie weitere Zielparameter notwendig.
Für diese Stratifizierung ist das am Standort entwickelte Ganganalyse-System wichtig, welches wir derzeit in Bezug auf eine Objektivierung der Krankheitsprogression weiterentwickeln und wofür die HSP-Stoffwechselstudie wichtige Vordaten geliefert hat. - Ein Großteil der befragten HSP-Patienten nimmt regelmäßig Physiotherapie wahr, meist im Rahmen von 20-40 Minuten wöchentlich. Zusätzlich führen viele Patienten trotz der motorischen Beeinträchtigung auch eigenständige sportliche Übungen durch. Von anderen Bewegungserkrankungen wissen wir, dass eigenständige, regelmäßige und gezielte sportliche Bewegungsübungen positive Effekte auf das Voranschreiten der Erkrankung bzw. die Vermeidung von Sekundärkomplikationen haben.
- Die von uns untersuchte Gruppe von HSP-Patienten wies einen im Mittel höheren Körperfettanteil und eine geringere Muskelmasse auf, zeigte jedoch keine veränderten peripheren Fettstoffwechsel-Blutwerte. In weiteren Analysen werden wir zusätzliche Ergebnisse in den jeweiligen genetischen Subgruppen evaluieren und untersuchen, ob dort Veränderungen von Adipozytokinen vorliegen.
Wir bedanken uns nochmals bei allen Teilnehmern und Unterstützern. Für Rückfragen oder zur Vereinbarung eines Vorstellungstermins in unserer Ambulanz können Sie sich gerne an uns wenden.