Hallo zusammen,
seit einiger Zeit verfolge ich die Arbeit des israelischen Unternehmens Eloxx Pharmaceuticals. Eloxx Pharmaceuticals ist ein Biotechnologieunternehmen mit Schwerpunkt auf der Entdeckung, Entwicklung und Vermarktung von Verbindungen für die Behandlung genetischer Krankheiten aufgrund von Nonsens-Mutationen.
Ich habe die Arbeiten und Entwicklungen dieses Unternehmens bisher nicht angesprochen. Der Grund dafür war, dass ich selbst eine solche Nonsense-Mutation habe. Mir wurde von angeblich kompetenten HSP’lern vorgeworfen, dass ich solche Projekte nur unterstütze, weil ich selbst gesund werden will. Diese „Experten“ verdrängen bewusst, dass ungefähr 2.000 HSP’ler in Deutschland -und nicht nur ich- eine Nonsensemutation haben.
Was ist eine Nonsensemutation?
Zusätzliche Hinweise:
Zu eurer Information teile ich euch nun mit, dass das Unternehmen Eloxx in der letzten Woche eine finanzielle Unterstützung von fünf Millionen US-Dollar erhalten hat. Diese Finanzspritze kommt aus dem Kapitalmarkt. Die entsprechende Nachricht ist hier im Original und hier in der automatischen Übersetzung zu lesen.
Informationen zum Unternehmen Eloxx Pharmaceuticals und zu seinen Arbeiten sind auf der Website des Unternehmens hier im Original und hier in der automatischen Übersetzung abrufbar.
Diese Info soll aufzeigen, wie intensiv an genetischen Erkrankungen gearbeitet wird. Speziell die Nonsensemutationen kommen in allen Genkrankheiten mit unterschiedlichen Häufigkeiten vor. Bei unserer HSP ist diese Menge mit etwa 2.000 Betroffenen sehr hoch.
Herzliche Grüße
Rudi
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Hallo zusammen,
Ende der letzten Woche, am 5. Dezember, haben wir im Förderverein für HSP-Forschung die dritte und letzte Zahlung für das Förderprojekt zu den Nonsensemutationen geleistet. Beim Start des Projektes hatten wir zugesagt, dass wir die Mitglieder unserer Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" und auch alle Spender regelmäßig über den Fortgang des Projekts informieren. Deshalb kommt heute diese Nachricht. Wir heben es besonders hervor, dass auch unsere Tübinger HSP-Forschern den Fortschritt in ihrer Projektarbeit regelmäßig beschrieben haben. Wir bedanken uns bei den Wissenschaftlern der Uniklinik, dass es ihnen gelungen ist, ihre Projektergebnisse in einer Form darzustellen, die auch von medizinischen Laien gut verstanden wird. Wir freuen uns schon auf die nächsten Berichte, denn die Arbeiten sind ja noch nicht abgeschlossen.
Auch unser aktuelles Projekt zur Physiotherapie läuft bereits auf Hochtouren. Die Fragebogenaktion ist von einer großen Menge von HSP'lern intensiv bearbeitet worden. Die Auswertung der erhaltenen Daten läuft mit viel Energie und erste Konzepte werden bereits erarbeitet. Wir sind uns ganz sicher, dass wir mit diesem Projekt ein Forschungsvorhaben unterstützen, dessen Ergebnisse jeder HSP-Erkrankte zukünftig nutzen wird.Es ist den HSP-Betroffenen klar, dass auch dieses Projekt nur über Spenden ermöglicht wird. Wir halten es an dieser Stelle nochmals fest, dass das Projekt ausschließlich durch den "Förderverein für HSP-Forschung" finanziert wird. Aus gegebenem Anlass weisen wir darauf hin, dass es andere Spendenaufrufe für Studien zu einer HSP-Physiotherapie gibt. Spenden zu solchen Aufrufen können das von uns vorgestellte Projekt an der Uniklinik Tübingen aber nicht unterstützen. Wir bitten darum, das beim Spenden für Projekte zur Krankengymnastik zu beachten.
Bei dem Projekt "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" werden wir auch zukünftig darüber informieren, wie die Forschungsarbeiten vorangehen. Natürlich stellen wir auch stets die aktuelle Spendensituation dar.
Dieses Projekt ist ein Projekt für alle HSP-Patienten. Die vorliegende Mutation, egal ob nachgewiesen oder nicht, spielt dabei keine Rolle. Das Alter der HSP-Patienten ist ohne Bedeutung. Die Ergebnisse werden für Frau und Mann gleich nutzbar sein. Es ist ein Projekt für jeden. Sorgen wir bitte gemeinsam dafür, dass es auch ein Projekt von jedem wird. Jede Spende ist ein Geschenk! Jede Spende an dieses Projekt ist eine Spende, die jedem HSP-Betroffenen eine bessere Zukunft ermöglicht. Ein herzliches Dankeschön an jeden, der bereits eine Spende gegeben hat.
Wir wünschen einen schönen zweiten Advent und eine angenehme Vorweihnachtszeit.
Herzliche Grüße
Rudi Kleinsorge und Lothar Riehl
