HSP-Therapiestudie in Tübingen

[PeterFü]

Das Projekt zur HSP-Physiotherapie in Tübingen ist gestartet. Gestern morgen habe ich als erster Proband an der Einschluss-Untersuchung teilgenommen.

Das Ganze war sehr professionell und systematisch aufgezogen und ich wurde von Kopf bis Fuß vermessen. Nach einer ärztlichen Untersuchung folgten durch Therapeuten verschiedene Messungen zur Beweglichkeit und zur Kraft in den Beinen sowie der in 3 Minuten zurückgelegten Gehstrecke. Das alles wurde exakt protokolliert und wird in 3 Monaten und in 6 Monaten wiederholt, wobei die Messergebnisse dann miteinander verglichen werden.

Um die Untersuchungen nicht im Vorhinein zu beeinflussen, wurde erst zum Abschluss der Untersuchungen der geheimnisvolle Umschlag geöffnet mit der zufällig entschiedenen Zuordnung zu einer der beiden Probandengruppen. Für mich persönlich sehr erfreulich, wurde ich zur Therapiegruppe ausgelost. Ich verspreche mir von der Teilnahme eine ganze Menge und im Dienste der Wissenschaft und hoffentlich auch vieler HSP-Betroffenen ist es auch.

Noch ein kleiner Hinweis zum persönlichen Aufwand:

Ich bin in der glücklichen Lage, mit meinem Wohnmobil auf dem sehr schönen Tübinger Campingplatz wohnen zu können. Von hier gibt es gute Busverbindungen zur Klinik. Der Zeitaufwand von ein paar Tagen hält sich meines Erachtens in vertretbaren Grenzen und wird durch das erwartete Ergebnis der Studie mehr als gerechtfertigt.

Zum Schluss noch eine gute Nachricht für schnell Entschlossene: Es sind noch ein paar Plätze für die Studienteilahme frei.

[Fixwienix]

Ich kann mich der positiven Beschreibung nur anschließen ...

Als Teilnehmer an der HSP-Physiotherapiestudie wird man
- im Vorfeld gut begleitet und mit allen relevanten Infos versorgt,
- auf Wunsch bei der Wahl einer Unterkunft unterstützt,
- ca. 30 Minuten mit den "üblichen" Bewegungs/Reaktionstests durch einen im Thema HSP erfahrenen Arzt durchgecheckt,
- durch fachkundige Physiotherapeutinnen stets aufmerksam durch die Übungen, mit denen der aktuelle Leistungsstand umfassend festgestellt wird, begleitet.
Dies alles lief durchgängig mit sehr freundlicher Begleitung in einem überschaubaren Zeitfenster ab (geplant 5 Stunden, tatsächlich gute 3,5 Stunden).


Für diejenigen, die sich für die Teilnahme in Tübingen entscheiden und im Beruf stehen:
Sonntags nachmittags anreisen, montags vormittags die Untersuchungen durchführen lassen und (nach)mittags schon wieder im Zug nach Hause sitzen --> Der Zeitaufwand ist also überschaubar, die Verbindungen nach und in Tübingen sehr gut.

Lediglich meine Physiotherapeutin "zuhause" muss ich nun enttäuschen. Sie war sehr an den Therapieideen der Kollegen/Fachleute in Tübingen interessiert. Die zufällige Zuordnung ergab bei mir jedoch leider, dass ich "nur" in der Kontrollgruppe bin und so meine übliche Therapie zuhause fortführe.

Alle, die die u.a. Voraussetzungen zur Teilnahme erfüllen, haben nicht nur die Möglichkeit für sich selbst zukünftig eine noch effektivere Physiotherapie zu erhalten. Man kann durch die Teilnahme an dieser Studie auch die Behandlung der eigenen Kindern (sofern betroffen) oder generell der nachfolgenden Generation verbessern und so hoffentlich zukünftig die Einschränkungen durch HSP verlangsamen. Hier nochmal die Voraussetzungen:
- Gehfähigkeit (ggf. auch am Rollator oder Stock) für 100m in weniger als 3 Minuten
- Keine Behandlung mit Botulinumtoxin (z.B. Botox) bzw. einer funktionellen Elektrostimulation (z.B. FES) in den letzten 3 Monaten
- Schriftliches Einverständnis zur randomisierten (zufällig zur Kontroll- oder zur Therapiegruppe zugeordneten) Untersuchung.

Für die zweite Jahreshälfte können noch Teilnehmer angenommen werden.
Das Sekretariat von Herrn Prof. Schöls freut sich über Anfragen unter 07071 / 29 82057. (Ergänzung am 18.6.15: Bitte meldet euch bei der Studiensekretärin Frau Feil an. Sie ist von Montag bis Freitag über die Rufnummer 07071/2985711 zwischen 9:00 Uhr und 13:00 Uhr erreichbar)

Ich freue mich, diese Chance zu nutzen, um zukünftig hoffentlich besser gegen die Einschränkungen von HSP angehen zu können,
Thorsten