Hallo zusammen,
heute war ich zu einem Termin bei Herrn Prof. Dr. Schöls an der Universitätsklinik zu Tübingen. Wir haben uns intensiv über unsere derzeit laufenden HSP-Studien unterhalten. Herr Prof. Dr. Schöls hob hervor, wie wichtig es für die Studie zur Physiotherapie sei, dass die erforderliche Menge von 52 Teilnehmern zusammenkomme. Der Aufruf in unserem Forum habe dazu beigetragen, dass sich die Menge der teilnehmenden HSP-Patienten sehr deutlich erhöht habe. Momentan werden bereits Studientermine für Februar und März in 2016 vergeben.
Es mag überraschend klingen, dass unsere Studie so lange dauert. Das ist aber bei gut und umfassend konzipierten Studien immer so. Ich habe mit Herrn Prof. Dr. Schöls besprochen, dass wir bezüglich des Ablaufs der Studie hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP" sehr aussagefähige Unterlagen einstellen dürfen, die die Inhalte der gesamten Studie in ihren Einzelheiten darstellen. Die drei diesbezüglichen Dateien sind unten sichtbar eingestellt. Sie können auch hier einzeln geladen werden:
Informationsblatt für PHYSIO-Patient
Es ist sehr gut, wenn ihr es bereits jetzt einplant, im Frühjahr nach Tübingen zu reisen, um an der Physio-Studie teilzunehmen. Ihr helft so allen HSP'lern. Am Rande sei bemerkt, dass Tübingen mit seiner erlebbaren Geschichte immer eine Reise wert ist. Für alle, die Tübingen noch nicht kennen, hier ein kleiner Film, der einen Flug über Tübingen zeigt.
Herr Prof. Dr. Schöls hat nochmals angesprochen, dass er sich sehr freut, ab August auch wieder Frau Dr. Schüle im Team in Tübingen zu haben. Sie sei momentan dabei und packe in Miami die Koffer. Es ist natürlich auch für unser Projekt zu den Nonsensemutationen wichtig, dass Frau Dr. Schüle bald selbst wieder im Labor an unserem Projekt tätig werden kann.
In der Genetik entwickeln sich derzeit mit einem ungewöhnlichen Tempo neue Verfahren, die eventuell auch uns HSP'lern Perspektiven bieten können. An anderer Stelle in unserem Forum habe ich es bereits hervorgehoben, mit wie viel "Power" derzeit an unserem Thema HSP weltweit gearbeitet wird. Es ist naheliegend, dass ich im Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Schöls auch solche neuen Verfahren angesprochen und deren Umsetzung bei der HSP ins Gespräch gebracht habe. Es könnten sich aus den aktuellen Entwicklungen solche HSP-Forschungsprojekte ergeben, für die eine Unterstützung durch unseren Förderverein sinnvoll werden kann. Dieses Thema wird uns in den nächsten Wochen begleiten. Ich werde weiter berichten.
Herzliche Grüße
Rudi
Informationsblatt für PHYSIO-Patient
HSP-Physio Aufklärung betroffene Erwachsene
HSP Physio Einverständnis betroffene Erwachsene
