Die Reha im Hohen Meissner und die HSP-Forschung
Verfasst: Do 12. Jun 2014, 14:33...........
Hallo zusammen,
nachdem ich ja nun ein paar Tage aus meiner Reha im Hohen Meissner zurück bin, kann ich einen Rückblick hier ins Forum stellen. Im Prinzip ist die Reha mit einem Satz beschrieben:
In BSA wissen die Ärzte und Therapeuten was HSP ist und sie behandeln die Symptome hervorragend.
Der Hohe Meissner ist für uns HSP'ler ein Gewinn!!
Ich stelle das deshalb so klar und eindeutig dar, weil ich in zwei anderen Rehakliniken in Bayern und am Bodensee eher negative Erfahrungen gesammelt hatte.
Mein Rückblick hat aber noch einen ganz anderen, wichtigen Gesichtspunkt. Da ständig etwa acht bis zehn HSP'ler in der Klinik waren, wurde miteinander bzw. in Gesprächskreisen über die HSP und über das Leben mit der Krankheit gesprochen. Es stellte sich heraus, dass über die Forschung an der HSP recht wenig bekannt war. Wir konnten gemeinsam erkennen, dass es dafür eine sehr klare Ursache gibt. Sie liegt begründet im Leben mit der HSP, das wir seit dem Zeitpunkt der Diagnose führen. Vielleicht prüft ihr einmal, ob es bei euch auch so ist, wie im nächsten Absatz beschrieben:
......
.....
Vielleicht könnte es bei uns ganz anders aussehen, wenn uns die Ärzte bei der Diagnose sagen würden "...die HSP ist derzeit noch nicht heilbar. Aber ihre Mitpatienten tun viel dafür, dass sich das ändert....". Vielleicht könnte es bei uns anders aussehen, wenn uns andere HSP'ler beim ersten Kennenlernen sagen würden ".....die HSP ist derzeit noch nicht heilbar. Aber wir tun viel dafür, dass sich das bald ändert. Komm, mach auch du mit! Hilf, dass unser Förderverein für HSP-Forschung viele Spenden bekommt und so bald neue HSP-Forschung unterstützen kann......" Das sind Aussagen, die eine Perspektive enthalten, die einen Blick in eine bessere Zukunft aufzeigen!
Ihr seht es sicher, was in der Reha passiert ist. Wir haben erkannt, dass uns die ersten Erklärungen zur HSP sehr fest im Griff halten. Wir haben erkannt, dass wir genau aus diesem Grund abschalten, wenn es um HSP-Forschung geht. Die immer wieder gehörten Aussagen zur Unheilbarkeit, die sind für Viele ein unumstößliches Gesetz. Löst euch aus diesem Griff! Erkennt bitte, dass momentan bereits Vieles in unserer Forschung läuft. Seht es bitte, dass ihr die Chance habt, daran mitzuwirken, dass eure Zukunft und die Zukunft eurer Kinder eine gesunde Zukunft wird. Ergreift diese Chance und macht mit! Der Förderverein für HSP-Forschung wurde gegründet, um die HSP-Forschung voran zu bringen. Bedenkt bitte, dass er seine Aufgabe nur durch eure Hilfe, nur durch euer Mitwirken erfüllen kann. Ihr erkennt bei uns im Forum, wie intensiv wir uns mit allen Themen rund um die HSP-Forschung befassen. Das ist eine Grundlage dafür, dass wir sinnvoll und zielgerichtet aktiv werden können. Die zweite Grundlage kommt durch euren Einsatz!
Deshalb gilt es ganz besonders hier:
Herzliche Grüße
Rudi
Hallo zusammen,
nachdem ich ja nun ein paar Tage aus meiner Reha im Hohen Meissner zurück bin, kann ich einen Rückblick hier ins Forum stellen. Im Prinzip ist die Reha mit einem Satz beschrieben:
In BSA wissen die Ärzte und Therapeuten was HSP ist und sie behandeln die Symptome hervorragend.
Der Hohe Meissner ist für uns HSP'ler ein Gewinn!!
Ich stelle das deshalb so klar und eindeutig dar, weil ich in zwei anderen Rehakliniken in Bayern und am Bodensee eher negative Erfahrungen gesammelt hatte.Mein Rückblick hat aber noch einen ganz anderen, wichtigen Gesichtspunkt. Da ständig etwa acht bis zehn HSP'ler in der Klinik waren, wurde miteinander bzw. in Gesprächskreisen über die HSP und über das Leben mit der Krankheit gesprochen. Es stellte sich heraus, dass über die Forschung an der HSP recht wenig bekannt war. Wir konnten gemeinsam erkennen, dass es dafür eine sehr klare Ursache gibt. Sie liegt begründet im Leben mit der HSP, das wir seit dem Zeitpunkt der Diagnose führen. Vielleicht prüft ihr einmal, ob es bei euch auch so ist, wie im nächsten Absatz beschrieben:
......
.....
- Nach vielen, oft jahrelangen Arztbesuchen ist es endlich so weit. Der Arzt hat mitgeteilt, dass er eine Diagnose hat. Na, was jetzt wohl kommt? Also hin zum Doc und den Termin wahrnehmen. ".....Sie haben eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Sie werden mit ihr alt werden, dass heißt, dass Sie lernen müssen mit ihr zu leben. HSP wird nun für den Rest Ihres Lebens ihr ständiger Begleiter sein. Die Krankheit ist unheilbar........" Das waren nur die Kernsätze; dann ging es noch um Genetik, Vererbung und um den Hinweis, dass genetische Erkrankungen alle noch nicht heilbar sind.
Ein paar Monate später gibt es erste Gespräche mit anderen HSP-Erkrankten. ".......Du musst halt akzeptieren, dass die HSP nicht heilbar ist und musst dein Leben darauf einstellen........" Das sind immer wieder die Hinweise, die von Menschen kommen, die schon seit Jahren mit der HSP leben. Es sind die Hinweise der "alten Hasen".
Also sagen Ärzte und Patienten das Gleiche. HSP ist nicht heilbar. Folglich muss ich mich auch nicht darum kümmern. Und die, die das trotzdem machen, die werden schon immer wieder erneut auf die Nase fallen. Schade für die, aber ich falle da nicht mit. HSP ist nämlich nicht heilbar.
Vielleicht könnte es bei uns ganz anders aussehen, wenn uns die Ärzte bei der Diagnose sagen würden "...die HSP ist derzeit noch nicht heilbar. Aber ihre Mitpatienten tun viel dafür, dass sich das ändert....". Vielleicht könnte es bei uns anders aussehen, wenn uns andere HSP'ler beim ersten Kennenlernen sagen würden ".....die HSP ist derzeit noch nicht heilbar. Aber wir tun viel dafür, dass sich das bald ändert. Komm, mach auch du mit! Hilf, dass unser Förderverein für HSP-Forschung viele Spenden bekommt und so bald neue HSP-Forschung unterstützen kann......" Das sind Aussagen, die eine Perspektive enthalten, die einen Blick in eine bessere Zukunft aufzeigen!
Ihr seht es sicher, was in der Reha passiert ist. Wir haben erkannt, dass uns die ersten Erklärungen zur HSP sehr fest im Griff halten. Wir haben erkannt, dass wir genau aus diesem Grund abschalten, wenn es um HSP-Forschung geht. Die immer wieder gehörten Aussagen zur Unheilbarkeit, die sind für Viele ein unumstößliches Gesetz. Löst euch aus diesem Griff! Erkennt bitte, dass momentan bereits Vieles in unserer Forschung läuft. Seht es bitte, dass ihr die Chance habt, daran mitzuwirken, dass eure Zukunft und die Zukunft eurer Kinder eine gesunde Zukunft wird. Ergreift diese Chance und macht mit! Der Förderverein für HSP-Forschung wurde gegründet, um die HSP-Forschung voran zu bringen. Bedenkt bitte, dass er seine Aufgabe nur durch eure Hilfe, nur durch euer Mitwirken erfüllen kann. Ihr erkennt bei uns im Forum, wie intensiv wir uns mit allen Themen rund um die HSP-Forschung befassen. Das ist eine Grundlage dafür, dass wir sinnvoll und zielgerichtet aktiv werden können. Die zweite Grundlage kommt durch euren Einsatz!Deshalb gilt es ganz besonders hier:
Herzliche Grüße
Rudi