Meine lieben HSP'ler, deren Angehörige und Interessierte,
ich wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest 2013 mit viel Ruhe und Muße und voller Zuversicht.
Wir, mein Mann und ich, sind nun mit Hubertus (8,5 Jahre, HSP) mit in der Hertie-Studie aufgenommen. Offensichtlich scheint beim Hubertus eine rezessiv-autosomale HSP vorzuliegen. Die genauen Befunde erhalten wir erst, nachdem unsere Blutproben, die wir letzten Montag nach Tübingen geschickt haben, ausgewertet sind.
Dr. Rattay schrieb mir diesbezüglich heute morgen in aller früh noch eine E-Mail.
Nun müssen wir uns noch ein paar Wochen gedulden, dürfen dann aber hoffen endlich eine konkrete Diagnostik zu erhalten, wie auch immer sie ausfallen möge.
Das Jahr 2013 war für mich und Hubertus insoweit sehr bewegend, weil wir viele HSP'ler haben persönlich kennen lernen dürfen: angefangen in Niedersachsen beim HSP-Treffen bis hin nach Bayern (Kreuth) und Meck.-Pomm. sowie auch meine liebe Mitstreiterin bei wkw, der Schweizerin Silä.
Sehr gerührt war ich in den letzten Tagen von dem Ereignis, dass von meiner ältesten Freundin und Trauzeugin die Mutter verstarb und anlässlich ihrer Trauerfeier statt Blumen- und Kranzspenden um eine Geldspende an unseren Förderverein gebeten wurde.
Das hat mir bewiesen wie lieb alle meine Freunde, Bekannten und Verwandten unseren Hubertus haben und dass sie an uns und an euch, liebe HSP'ler, denken!
IIch und meine Familie wünschen euch allen alles erdenklich Gute für das Neue Jahr, viel Kraft und Zuversicht und weiterhin gutes Gelingen bei all euren Aktivitäten zur Öffentlichkeitsarbeit und für Spendenaktionen!
Besonderen Dank möchte ich aussprechen gegenüber Rudi und Lothar sowie Hedwig und Rainer für ihren unermüdlichen Einsatz! Ihr seid der Knüller!
Ebenso besonderes Lob an Bettina, Peggy, Enno, Siggi und all die anderen, die so wundervolle HSP-Treffen organisiert haben sowie den Tag der Seltenen Erkrankungen in Hamburg!
In diesem Sinne freue ich mich schon darauf, was uns das Neue Jahr 2014 bringen wird. Allen wünsche ich viel Gesundheit und Erfolg für das kommende Jahr!
Herzliche Grüße
Doris mit Hubertus (8,5 Jahre, HSP) aus der Hellwegstadt Unna