Gesprächsrunden für Betroffene einzelner HSP-Gene

[Tina+Juli]

Hallo!
Meine Tochter hat vor kurzem die Diagnose Spg4 bekommen. Sie ist 3 Jahre alt. Wir wären sehr froh über einen Austausch.
Liebe Grüße Tina

[reiterr]

Guten Morgen,

ich habe Interessen an den Gesprächsgruppen und melde mich hiermit zu SPG4.

Schöne Grüße
Regina

[FrankT]

Bei mir wurde das Gen SPG 5A diagnostiziert und ich wäre sehr an einem Austausch interessiert.

MfG

Frank Tautz

[Lisa M]

Gehöre auch zu den SPG4-Betroffenen, in Österreich wohnhaft:)

[Diesi]

SPG3A und die Elterngruppe
(Mit seinen 7 Jahren ist er für eine Online-Austauschgruppe noch zu jung.)

[Tatjana]

Hallo zusammen,Ich melde mich für die Gruppe bei denen defekte Gen nicht gefunden wurde.

[Sommer2023]

Bei mir wurde die SPG 5 diagnostiziert, würde mich über einen Austausch interessieren.
Mfg

[Rudi]

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Liebe HSP-Betroffene,

unser Angebot, an einem Erfahrungsaustausch zum Leben mit den einzelnen HSP-Genen teilzunehmen, hat Resonanz gefunden.

Wir werden nun im ersten Schritt den elf interessierten SPG4-Betroffenen einen Gesprächstermin benennen. Vermutlich wird das Freitag, der 15.November um 18:00 Uhr sein. Eine Woche später werden dann die 6 Personen eingeladen, die noch keinen genetischen Nachweis ihrer HSP haben. Dem folgend sind im Wochenrhythmus die weiteren SPGs vorgesehen, bei denen die Mindestteilnehmermenge erreicht ist. Die ganz seltenen HSP-Formen, die kaum Anmeldungen haben, werden wir dann abschließend zu einem gemeinsamen Termin einladen.

Anmeldungen nehmen wir nach wie vor gerne entgegen. Das geht entweder als Antwort in diesem Beitrag hier im Forum oder alternativ mit der Angabe des betroffenen Gens per E-Mail an Rudi (rk@gehn-mit-hsp.de).

Viele Grüße
Rudi und Lothar

[HansPeter62]

Hallo allerseits - würde mich auch gerne für die Gesprächsrunde OHNE Nachweis anmelden.

[Barbara]

Lieber Rudi,

ich melde mich auch für den Gesprächskreis "ohne Nachweis" an.

Viele Grüße allerseits

Barbara