Verdacht auf HSP

[Frida]

Hallo zusammen,

nach vielen Jahren mit verschiedenen Verdachtsdiagnosen, vor allem MS, und einer langen Phase, in der ich wegen der immer wieder unauffälligen MRT Aufnahmen dachte, dass ich mir das alles nur einbilde, habe ich die klinische Diagnose einer HSP erhalten. Gentests wurden veranlasst. Trotzdem fühlt es sich unwirklich an. Früher war man sich auch mit der MS sicher, trotz der unauffälligen MRT Bilder.
Einerseits bin ich wahnsinnig erleichtert, dass man dem Ganzen einen Namen gegeben hat, andererseits fällt es mir noch immer schwer, das nach der langen Zeit zu „akzeptieren“.
Ging es hier noch jemanden so oder ähnlich?

LG Frida

[Barbara]

Hallo Frida,

willkommen im "Club" sozusagen . Schön, dass Du hier im Forum gelandet bist. Du wirst hier viele ähnliche Geschichten finden und es tut gut, wenn man merkt, dass man nicht so ganz allein ist.
Und sich das alles vor allem nicht nur einbildet.
Bei mir fingen die Gehauffälligkeiten mit knapp 40 Jahren an (jetzt bin ich 64), als mir das Joggen schwerer fiel. Da habe ich mir noch nicht viele Gedanken darüber gemacht. Aber mit 45 (meine Mutter wurde durch einen Schlaganfall pflegebedürftig) wurde es innerhalb von 3 Monaten deutlich schlechter.
Bei mir hat es dann 9 Jahre gedauert, bis ich den Begriff "HSP" zum ersten Mal gehört habe. Zuvor wurde auch MS mit sehr kleinen, punktförmigen Läsionen (die allerdings auf keinem MRT sichtbar waren) und funekuläre Myelose (Vit. B12-Mangel) in Betracht gezogen.
Bei mir blieb die Gen-Diagnose ohne klaren Befund. Ich gehöre also zu den "Unbestimmten".
Mal sehen, was bei Dir herauskommt.
Und HSP ist nicht das Schlechteste. Ich durfte mittlerweile dreimal in Reha (klare Empfehlung!) und habe gesehen, was es an neurologischen Krankheiten sonst noch so geben kann .
Herzliche Grüße

Barbara