Hallo!

[Iris]

Hallo!

Auch ich bin bei euch in der Runde neu - mit Rudi durfte ich neulich schon ein sehr langes Telefonat führen, nochmals herzlichen Dank!

Mein Name ist Iris, ich bin 44 Jahre und habe die Diagnose HSP - vermutlich SPG 4, der Gentest steht jedoch noch aus.

Seit ca. 4 1/2 Jahren haben wir einen Husky und sind sehr viel draußen unterwegs - seit ca. 2 Jahren merke ich, dass das Laufen immer anstrengender wird und kein „Trainingseffekt“ trotz fast täglichem Laufen erfolgt.

Könnt Ihr mir bitte schildern, wie es euch geht? Habt ihr auch regelmäßig Schmerzen in den Beinen? Meine Laufstrecke ist derzeit ca. 4 km - ich weiß, das ist für unsere Krankheit noch echt viel, aber meine Frustgrenze war damit neulich sehr deutlich erreicht

Welche Therapie bekommt ihr? Meint ihr, ich habe die Möglichkeit (vielleicht idiotische Idee), meine Laufstrecke wieder zu verlängern? Meine Osteopathin meint, Wanderstöcke könnten mir vielleicht helfen? Seid ihr auch regelmäßig völlig müde / erschöpft?

Auf eure Antworten freue ich ich!
Euch einen schönen Abend des Pfingstmontag, liebe Grüße!

[Barbara]

Liebe Iris,

das beschreibst Du recht gut: das Laufen wird anstrengend und es ist kein Trainingseffekt spürbar. Tja, blöd, aber genau so ist es. Immerhin hast Du recht schnell eine Diagnose bekommen und musstest Dich nicht allzu lange mit allen möglichen Erklärungen inclusive psychischer Gründe herumschlagen.
Wenn ich Dir jetzt sage, dass es mit dem Laufen immer weniger wird und das '"normal" bei uns ist, ist das natürlich demoralisierend.
Also verkneife ich mir das. Richte Deinen Fokus verstärkt auf das, was Du noch kannst und nicht auf die Strecken, die Du mit Eurem Hund nicht mehr laufen kannst.
Und Hilfsmittel wie Stöcke sind anfangs natürlich ungewohnt, aber man muss erfinderisch sein.
Hier im Forum wirst Du jede Menge Tipps dazu finden. Ich (erste Symptome mit Anfang 40, kein positiver Gentest, jetzt 64 und aushäusig mit Rollator unterwegs) habe auch mit Stöcken angefangen.
Für längere Strecken im Urlaub habe ich einen Travelscoot. Einen Rollstuhl gibt es auch, der steht allerdings in der Ecke, weil er mir Kreuzschmerzen einbringt.
Richtig gut waren auch die drei Rehas, die ich bisher absolvieren durfte. Man kann dort bei Anderen abgucken, wie man sich mehr oder weniger souverän mit Hilfsmitteln bewegt. Im Alltag ist man mit HSP halt der "bunte Hund" und ziemlich allein. In einer Rehaklinik sieht man, womit andere Patienten geschlagen sind und kann zufrieden mit der HSP sein.
Deinen Wunsch, die Gehstrecke wieder zu verlängern, kann ich sehr gut verstehen. Ich bin früher mit meinem Mann die ganze Runde ums Dorf und den angrenzenden Wald zu Fuß (mit Stöcken) gelaufen. Vielleicht würde ich das heute noch schaffen. Also auf dem Zahnfleisch .... . Das ist einfach nicht sinnvoll, das zu wollen, weil viel zu anstrengend.
Aber: ich habe (ein Tipp von Hans-Peter aus dem Forum) ein E-Trike-Fahrrad. Und damit kann ich die Runde, die ich früher gelaufen bin, nun fahren. Auch nicht schlecht, oder?
Und falls Du einen Arzt oder Physiotherapeuten suchst: jemand zu finden, der sich mit HSP auskennt, dürfte hoffnungslos sein, aber dort, wo MS-Patienten behandelt werden, sind wir meistens auch gut aufgehoben.
Herzliche Grüße
Barbara