Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in Bayern“
wir, Hedwig und Rainer, waren ganz begeistert, als wir gelesen haben, dass Anne gemeinsam mit Doris die Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in NRW“ gegründet hat. Wie ihr wisst, wollten wir ja auch in Bayern eine neue Gruppe bilden, in der sich HSP-Betroffene treffen, informieren und austauschen können. Wir haben uns entschieden, uns im Namen an Annes Vorbild zu orientieren und nennen uns nun:
..................................................................... Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in Bayern“
Und wir sind auch bereits aktiv! Wie viele von euch ja schon wissen, sind wir eine von zwei Gruppen, die durch den 24-Stunden-Lauf in Geisenfeld Unterstützung erhält. Dieses Ereignis ist im Internet beschrieben und kann hier abgerufen werden. Die beiden Gruppen, für die der 24-Stunden-Lauf stattfindet, werden hier vorgestellt. Der Lauf beginnt am Freitag, den 28. September um 17.00Uhr und dauert bis zum Samstagnachmittag. Ziel dieser Veranstaltung ist es, Geld für unser Anliegen, für die Forschung an der HSP, zu „erlaufen“. Aus den vergangenen Jahren wissen wir, dass sich zahlreiche Läufer aus der Region und weit darüber hinaus engagieren, um gemeinsam mit Sponsoren viel für den guten Zweck zu erreichen. Natürlich fließt der uns zukommende Erlös komplett in die HSP-Forschung am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen. Es ist sehr schön, wenn möglichst viele von uns am Wochenende als Gast bei diesem Ereignis dabei sind und so die Läufer unterstützen. Es ist doch für diese Läufer motivierend, wenn sie uns sehen und so erfahren, dass wir Seltenen uns bei solch einem Ereignis zahlreich einfinden. Unsere Läufer erkennen dann, für wen sie die hoffentlich vielen Runden laufen. Wir haben sogar noch einen Überraschungsgast - Frau Christa Kinshofer - die ehemalige Skiläuferin wird für uns als Patin mit dabei sein. Bei dieser Gelegenheit können wir uns in ganz lockerer Runde auch mal wieder treffen und uns austauschen.
Seid bitte so gut und meldet euch bei uns bis zum 23.09.2012 am besten per Mail an, weil die Organisatoren für uns entsprechenden Platz im Festzelt reservieren werden. Ebenso lassen sich auf diesem Weg ausreichend Parkplätze in unmittelbarer Nähe für uns reservieren, so dass wir auch mit Rolli oder Rollator problemlos teilnehmen können. Ihr erreicht uns wie folgt:
Hedwig Steinberger, Tel.: 08457 / 2949, E-Mail: hs@gehn-mit-hsp.de oder
Rainer Steinberger, Tel.: 08441 / 50422-0, E-Mail: rs@gehn-mit-hsp.de
Apropos Treffen: Wir planen momentan ein erstes Treffen der neuen Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP in Bayern“, das noch in diesem Jahr stattfinden soll. Wir werden euch rechtzeitig informieren.
Zum Schluss noch die Information, dass wir auch bereits unseren Flyer erstellt haben. Auch dabei haben wir uns eng an der Vorgabe von Anne orientiert. Unseren Flyer könnt ihr bereits im Forum „Ge(h)n mit HSP“ anschauen und ausdrucken.
So, das war’s für heute. Wir freuen uns sehr, euch bei den zuvor benannten Gelegenheiten alle wieder zu sehen. Bis dahin viele Grüße
Hedwig und Rainer