Ge(h)n mit HSP

Hier folgt nun für Euch ein kleines Résumé von unserem HSP-Info-Tag am 13. Sept. 2014 im Lohmann Brinkum/Bremen. Wenn Ihr die blau hinterlegten Namen bzw. Referenten anklickt, könnt Ihr die von Bettina ausgearbeiteten Berichte und "Folien" der Referate ansehen, z.T. sind sie noch nicht vorhanden- aber immer mal wieder reinschauen es lohnt sich bestimmt.

Ein grosses DANKE an Euch HSP'ler.

Samstag, den 13. Sept. 2014 fand unser jährliches Treffen statt - immerhin schon zum 3. Mal - und dass es wieder ein grosser Erfolg wurde, haben wir Eurer zahlreichen Teilnahme zu verdanken. Die Hütte war voll - alle Plätze belegt - so haben wir es uns gewünscht. In Zahlen ausgedrückt heisst das, wir waren 70 Personen. Unsere Gäste reisten aus 7 Bundesländern an, wie Berlin, Nordrheinwestphalen, Bremen, Niedersachsen, Schleswig-Holstein und Hamburg. Vielen Dank an Dr. Rattay, für die wohl weiteste Anreise aus dem 7. Bundesland Baden-Württemberg. Ab 9 Uhr gab es freudige Wiedersehen mit bereits bekannten Gesichtern, aber auch ein paar Neulinge haben zu uns gefunden und unseren Kreis erweitert.

Wir, Bettina, Enno und Peggy - haben uns mit viel Elan engagiert, um für uns alle wieder einmal einen schönen und informativen Tag zu organisieren. Bettina - unser Wirbelwind - hat erfolgreich das Programm und die Referenten organisiert und konnte auch in diesem Jahr erfreulicherweise Herrn Dr. Rattay vom ZSE Tübingen wieder für unser Treffen gewinnen. Ebenso war Herr Dr. Ebke sofort bereit unseren Tag mit einem Referat zu bereichern.

Herrn Schmechel, von der Fa. Curatec, konnte sie davon überzeugen, auch in diesem Jahr wieder die FES (Funktionelle Elektrostimulation) mit aktuellen Infos zur kabellosen Ausführung vorzustellen. Das Angebot das FES vorort zu testen wurde enorm in Anspruch genommen. Viele hätten es am Liebsten gleich mitgenommen.

Frau und Herr Hagen, von der Firma Srt-zeptoring, ließen auf unseren großen Wunsch hin 2 Srt-Geräte aufstellen, die nach Herzenslust ausgiebig unter Anleitung getestet wurden. Man konnte beobachten, dass es vielen von Euch richtig Spaß gemacht hat, darauf rumzuhüpfen und auszutesten zu welchen turnerischen Übungen man noch in der Lage ist. Da ging doch noch einiges wie man sehen konnte.

Frau Gerking, Physiotherapeutin beantwortete bei Bedarf Fragen zu Möglichkeiten der Physiotherapie bei HSP. Sven erteilte Auskünfte zum Thema Pflegeversicherung bei HSP im Bereich Pflege Bahr oder auch privater Zusatzversicherungen. Unsere fleissigen Helferinnen Renate, Helga und Petra haben wieder ganze Arbeit geleistet und dafür gesorgt, dass alles reibungslos ablaufen konnte. Die Tische waren einladend gedeckt und kleine Snacks standen bereit, sowie kalte Getränke, Kaffee oder Tee.

Infomaterial zum Mitnehmen war reichlich vorhanden.

Der offizielle Teil begann; Enno sprach seine Begrüßungsworte und hieß alle herzlich willkommen. Er wies auch ausdrücklich nochmal auf das Förderprojekt zur Physiotherapie bei HSP in Tübingen hin und wie wichtig für die erfolgreiche Durchführung Spenden an den Förderverein für HSP-Forschung sind.

...Förderverein für HSP-Forschung
...Wiesbadener Volksbank
...IBAN:.DE38510900000016694002--(Konto:166 940 02)
...BIC:..WIBADE5W------------------------(BLZ:510 900 00)
...Spenden sind steuerlich absetzbar !!.............

In dem 1. Vortrag stellte Herr Schmechel die "Funktionelle Elektrostimulation Pace und Pace-XL" (FES)von Odstock medical vor auch in der nun brandneuen aktuellen kabellosen Ausführung "Pace-XL". Hier könnt Ihr allgemeine Infos zum Pace nachlesen „FES-Funktionelle Elektrostimulation“. Das kabellose "Pace-XL" ist in England schon im Einsatz. In Deutschland müssen noch diverse Formalitäten, wie z.B. ein korrekte Ausarbeitung der Betriebsanleitung erfolgen.

Beim 2. Vortrag sollte Herr Hagen "kurz" über das SRT sprechen, aber so auf die Schnelle geht es dann eben doch nicht, vor allem wenn es um Reha@home geht! Einen ausführlichen Bericht zum Srt zeptoring könnt ihr hier finden. Herr Hagen schilderte die Möglichkeit von Reha zu Hause mit dem Srt- die schon von Querschnittspatienten mit sehr guter Resonanz in Anspruch genommen wird. Er berichtete über das Konzept, dies auch bei HSP Patienten umsetzen zu können. Hier auch ein Fernsehbericht der Sendung "Visite" zum Srt

Im Anschluß - mit einer kleinen Verspätung - konnte Herr Dr. Rattay vom ZSE Tübingen (Zentrum für Seltene Erkrankungen) mit seinem Vortrag und der geplanten Fragestunde beginnen. Zu Beginn sorgte er für allgemeines Gelächter mit einem Foto von der Quietsche-Ente, die er im letzten Jahr von uns zur Promovierung geschenkt bekommen hatte. Sie hat einen Ehrenplatz bei ihm bekommen, na siehste! Er berichtete über die aktuellen Forschungsprojekte in Tübingen, z.B. SPG 5, Nonsensmutation, SPG 4 Familien mit großem Altersunterschied (>25Jahre) bzgl. des Krankheitsbeginns. Letztendlich könnte ein besseres Verständnis, warum ein Patient mit 20 Jahren erkrankt, sein Verwandter mit der gleichen Mutation aber erst mit 60 Jahren, wichtige Hinweise geben, wie die Genveränderung mehr oder weniger gut kompensiert werden kann. So hoffen wir hier Ansätze für eine Verlangsamung der Erkrankung zu finden.
Und natürlich über das neue Forschungsprojekt Physiotherapie bei HSP in Tübingen und wir verteilten Infomaterial zum Projekt. Dr.Rattay stellte den Fragebogen zur Physiotherapiestudie vor. Über viele per email zugesandte Fragebögen würde sich das Forscherteam vom ZSE Tübingen sehr freuen. An der Umfrage kann jeder Betroffene teilnehmen. Die Zusendung der Fragebögen ist unabhängig von der Teilnahme an der Studie. Wir danken Herrn Dr. Rattay für die sehr hilfreichen, persönlichen und informativen Gespräche, die er mit vielen von uns während der gesamten Veranstaltung führte.

Dann folgte die Mittagspause mit einem leckeren Imbiss, bestehend aus einem Krustenbraten mit Kartoffelgratin und Buttergemüse. Es war reichlich vorhanden und einen Nachschlag konnte jeder haben, sofern es gewollt war.

Nach der Pause kamen, wie angekündigt die Logopädinnen Frau Kersten und Frau Rieke, und erklärten in ihrem Vortrag über Wenn Stimme und Sprache versagen...ausführlich die Zusammenhänge zwischen atmen, sprechen und schlucken. Für einige unter uns sicherlich wertvolle Hinweise, wie z.B. woran erkenne ich Schluck- und Sprachstörungen und was die Logopädie dagegen tun kann.





In der nachfolgenden kleinen Pause gab es leckeren Butterkuchen, der uns wieder - wie schon im letzten Jahr - von unserem hiesigen Bäcker Hansemann gespendet wurde.

Inzwischen war Herr Dr. Ebke mit einer kleinen Verspätung aus Nümbrecht/NRW eingetroffen -
ein unfallbedingter Stau auf der Autobahn war die Ursache. Er kam mit Riesenschritten herein gestürmt und legte sofort los in der ihm
eigenen dynamischen Art und Weise.
Sein Referat zum Thema
"Psychosoziale Veränderungen im Krankheitsverlauf der HSP - was ist bekannt - was kann helfen"
war sehr aufschlussreich und man hörte oft zustimmende Bemerkungen wie "genau wie bei mir" oder
man sah es Euch an, dass die geschilderten Probleme fast jeder selbst schon mal durchlebt hatte. Selbstverständlich tauchten einige
Fragen auf, die er ausführlich beantwortet hat.

Nun war es schon 16.oo Uhr geworden und nach und nach verabschiedeten sich unsere Gäste, denn es war ein schöner aber auch langer und anstrengender Tag und viele hatten noch eine weite Heimreise vor sich.
Bedanken möchten wir uns auch noch für die vielen positiven Rückmeldungen in den letzten Tagen, die wir per Telefon, SMS oder Email erhalten haben. Das gibt uns Mut, auch für das nächste Jahr wieder ein Treffen zu planen mit vielleicht wieder so viel Zuspruch. Anregungen von Euch oder Wünsche sind uns jederzeit willkommen.