Briannas Geschichte - Hereditäre Spastische Paraplegie

[Rudi]

...........

Hallo zusammen,

im Mai letzten Jahres hatte ich einen sehr gut verständlichen Aufsatz zur HSP von Allen Bernhard, einem Amerikaner, ins Forum gesetzt. Allens junge Tochter Brianna ist von HSP betroffen und trägt eine Mutation im SPG3-Gen. Den Aufsatz von Allen hatte Roland Hendriks, der Bruder von Anne, ins Deutsche übersetzt.

Seit heute ist nun ein neuer Bericht zu Brianna im Internet zu lesen. Im Beitrag Brianna’s Story – Hereditary Spastic Paraplegia beschreibt Karen, ihre Mutter, das Leben mit HSP. Sie geht dabei sowohl auf die Meisterleistungen ein, die Brianna erbringt, wie auch auf die Herausforderungen, die ständig auf die Eltern zukommen. Brianna ist heute fünf Jahre alt. Ein kleines Video, das dem Artikel beigefügt ist, zeigt die Lebensfreude des jungen Mädchens. Das Video ist unten angehängt.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Brianna, Karen und Allen für die erneute großartige Öffentlichkeitsarbeit, die sie für unsere HSP machen!

Ich gebe hier auch den Link mit der automatischen Übersetzung zum Artikel Briannas Geschichte - Hereditäre Spastische Paraplegie an. Die Google Übersetzung ist einigermaßen verständlich. Sollte jemand den Text in gutes Deutsch übersetzten, bin ich natürlich dankbar und stelle ihn dann hier sehr gerne ein.

Herzliche Grüße
Rudi

[Thorsten]

Hallo Rudi,

ich finde es sehr schön dass Du diesen Geschichte von Biranna hier ins Forum gestellt hast. Mir als Vater eines betroffenen Kindes ist es wichtig das man auch vermehrt auf die betroffene KINDER berichtet/eingeht. Denn wie ich schon mehrfach erwähnte gibt es so etwas wie dieses Beispiel viel zu wenig.

Danke

Gruß
Thorsten

[Katrin]

Hallo Thorsten!

Ich weiß nicht, ob es dir auch so geht, aber ab dem Zeitpunkt im Video, wo Brianna im Flur auf und ab läuft mit Stock, dachte ich, das könnte auch Jacqueline sein. Irgendwie bin ich dankbar für diese Aufnahmen, "endlich" mal ein Patient außerhalb deiner Familie, der ähnlich schlecht wie Jacqueline läuft in einem so frühen Lebensalter. Bisher dachte ich Jacqueline sei die einzige, denn in Braunlage oder bei anderen Treffen habe ich bisher keinen anderen so schlecht laufen sehen.

Gruß, Katrin

[Doris & Hubertus]

Guten Morgen zusammen, speziell Thorsten und Katrin mit Jacqueline,

Natürlich bin ich auch froh, dass es hier mal wieder ein Video gibt, womit man das Gangbild des eigenen Kindes abgleichen kann!
Dennoch:
als ich mit Hubertus Karsamstag in Stadthagen "kaulli" besucht habe, wurde mir gesagt, dass sie erschrocken sind, wie schlimm Hubertus' Gang geworden ist im Vgl. zur WDR Lokalzeit in 08/2012!

Gestern und heute morgen hatte er auch eine ganz schwere Krise und verflucht seine Gehbehinderung, weil ihm so jegliche Möglichkeit genommen wird sich mit seinen Freunden zu verabreden!
Diese spielen alle Fußball, klettern auf Bäumen etc.
Der Frust in ihm ist im Moment extrem groß und er fühlt sich sehr einsam! So wie wir, Thorsten, es ja auch schon einmal am Telefon besprachen!

Für Kinder ist es sehr schwer, mit HSP umzugehen:
der Geist ist noch nicht reif genug zu verstehen, was die Krankheit mit ihnen macht, das Unbeschwerte geht verloren. Ich bin mir sicher, dass Brianna in ca drei Jahren auch nicht mehr so fröhlich sein wird wie auf dem Video, weil ihr einiges bewusst werden wird, was andere Kinder können und sie nicht!

Ich war am Dienstag mal mit beiden Kindern auf Tagestour in Bonn. Ich traf mich dort mit einem alten Freund. Während wir im Straßencafé saßen, beobachtete ich genau, wie Hubertus anderen, gesunden Kindern hinterher schaute!
Und mein altern Freund mir später mitteilte, dass er Hubertus teilweise nicht verstehen konnte, weil seine Aussprache sich inzwischen auch sehr verschlechtert hat. Ebenso die Feinmotorik (ohne Kleckern geht das Essen überhaupt nicht mehr)!

Meine große Angst besteht darin, dass sich eine komplexe HSP bei Hubi entwickelt!
Aber solange man keine humangenetischen Ergebnisse hat...
Dieses lange Warten macht einen mürbe! Meine Geduld ist schon lange am Ende!
Inzwischen beklagt sich Hubertus: "Kein Arzt kann mir helfen!"
Dieser Aufschrei ist wie ein Dolch in meinem Herzen!

Vor 4 Jahren konnte Hubi noch rennen, hüpfen, klettern, und jetzt??
Kriecht er ganz oft durch die Wohnung, weil er so oft stürzt und sich den Kopf anhaut mit extremsten Beulen!

Und das schlechte Wetter tut dann sein übriges!

Ich grüße euch
Doris

[Thorsten]

Hallo Doris und Katrin,

zuerst einmal möchte ich Katrins Frage beantworten

Ich weiß nicht, ob es dir auch so geht, aber ab dem Zeitpunkt im Video, wo Brianna im Flur auf und ab läuft mit Stock, dachte ich, das könnte auch Jacqueline sein.

Jacqueline ist über den Stadion punkto Stock laufen hinwech (gleichgewichte etc.) Aber ich glaube, ich weiß was Du meinst, Sie hatte ja auch den Gehwagen, kannst dich Erinnern?

Jetzt möchte ich zu Doris kommen

Natürlich bin ich auch froh, dass es hier mal wieder ein Video gibt, womit man das Gangbild des eigenen Kindes abgleichen kann!

Ich persönlich habe gelernt und lernen müssen das man (ich hoffe ich drücke es jetzt richtig aus und Du weißt was ich damit sagen möchte) betroffene Kinder NIE wirklich miteinander vergleichen kann und sollte.

Was Hubertus Krise betrifft muss ich sagen das kennen wir nur zu gut.

Jacqueline "versteht" und Ihr wird auch einiges immer mehr bewusst dass Sie das eine oder andere nicht mitmachen kann aber gerne würde.
Desweiteren sind die Kinder/Mitschüler jetzt in ein Alter wo ich das Gefühl habe das der sogenannte "Welpenschutz" zu Ende ist denn es kommt jetzt schon den Öfteren vor das Jacqueline mir erzählt das Sie auf dem Schulhof von anderen Kindern die auf Ihrer Schule gehen "gemoppt" wird. Aber da bin ich der Meinung sind wir Eltern gefragt sofort zu handel (sofern es möglich ist).
Ich habe aber auch die Erfahrung machen müssen, das es nicht leicht ist andere (wenn die Lehrer nicht mitziehen weil es den unangenehm ist oder aus welchen Gründen auch immer) Kindern es verständlich zu machen so dass Sie damit auch aufhören.
Ich versuche auf meiner Art Jacquelines Selbstbewusstsein so gut wie es kann immer wieder zu stärken und viel mit Ihr darüber zu reden wenn es akut ist. Ich glaube was anderes kann man nicht tun, denn wie ich schon oben erwähnte mit Lehrern zu sprechen bringt da nicht viel, da ich die Erfahrung machen musste das Sie entweder Ihre Schule versuchen in ein gutes Licht dazustellen nach dem Motto "sowas gibt es bei uns nicht" oder "oh, das kann ich mir nicht vorstellen etc". Und viele sind auch Überfordert da Sie sich mit sowas einfach nicht befassen oder befassen wollen oder durch eigene Ratlosichkeit. Natürlich ist dieses zu Schule zu Schule verschieden, mal mehr mal weniger aber laut meiner Erfahrung ist es leider zu 90% überall so.

Gruss
Thorsten

[Katrin]

Hallo Thorsten!

Ich meinte nicht das Hilfsmittel "Stock" oder "Gehwagen", sondern das Gangbild. Spitzfuß, Knie, an-der-Wand-festhalten..., das ganze Erscheinungsbild.


Hallo Doris!

Bei uns kommt es auch immer wieder zu Kriesen "Ich kann ja nichts machen mit Rolli" o.ä. Gestern abend schauten wir "The Voice Kids", sie wurde traurig, dass sie nicht singen könne, sie möchte aber gerne auf die Bühne. Ich sagte ihr, man muss für alles üben, egal ob Sport, Musik, Theater oder die Schule. Von jetzt auf gleich geht sowas nicht. Und sie als Rollikind kann theoretisch alles machen oder beruflich werden, sie muss nur mehr kämpfen als andere. Sie fragte mich vor etwa zwei Wochen, ob sie auch Ärztin werden könnte wie ihre Tante (sie wird mal Orthopädin). Ich bejahte es ihr, es gibt auch Rolli-Ärzte, dafür braucht man aber einen sehr guten Schulabschluß.


Gruß, Katrin