Hallo zusammen,
am 19. Juli 2014 fand an der Universitätsklinik zu Tübingen der HSP-Info-Tag statt, den wir gemeinsam mit unseren Tübinger HSP-Forschern organisiert hatten. Im Rahmen dieser Veranstaltung wurde symbolisch der zweite Scheck für das Forschungsprojekt zu den Nonsensemutationen übergeben. Damit sind nun zwei Drittel der vereinbarten Fördersumme von 66.666,66€ termingerecht überwiesen worden.
Die Scheckübergabe fand im Vorlesungssaal "Crona" statt, in dem am Vormittag die Vorträge gehalten wurden. Herr Prof. Dr. Ludger Schöls, Frau Dr. Rebecca Schüle und Herr Dr. Tim Rattay sprachen zu ihren Forschungsarbeiten sowie zu den wichtigen, aktuellen Entwicklungen und Erkenntnissen bei unserem Krankheitsbild HSP. Im Bild links sind stehend Frau Dr. Schüle, Herr Prof. Dr. Schöls und Herr Dr. Rattay von der Universitätsklinik Tübingen abgebildet. Im Rollstuhl sitzend sind Lothar Riehl und Rudi Kleinsorge vom Förderverein für HSP-Forschung zu sehen. Der Moment der Scheckübergabe ist für uns ein wichtiger Zeitpunkt, uns bei all den Personen zu bedanken, die durch ihre Spenden die Forschungsarbeiten an der HSP erst möglich gemacht haben. Es ist schön zu erkennen, dass sich auch bei einer seltenen Erkrankung wie unserer HSP, engagierte Menschen dafür einsetzen, dass diese Erkrankung beherrschbar und zukünftig besser behandelbar sein wird.
Die Besucher unseres HSP-Info-Tages haben es natürlich auf eine besonders intensive und eindrückliche Art und Weise erkennen dürfen, wie zielgerichtet und wie engagiert die Forscher an unserem Thema arbeiten. Da war es selbstverständlich, dass auch bei dieser Gelegenheit für unsere Forschungsprojekte gesammelt wurde. Das nächste Forschungsprojekt, dass der Förderverein für HSP-Forschung unterstützen wird, wurde an diesem Wochenende bereits vorgestellt. In diesem Projekt geht es darum, die bisher wichtigste Therapie für uns, nämlich die Physiotherapie, für die HSP-Betroffenen zielgerichtet zu optimieren. Es wird in Kürze hier im Forum detailliert beschrieben werden.
Wir halten es sehr gerne fest, dass jeder Spender -ob er selbst von HSP betroffen ist oder nicht- einen wichtigen Baustein dafür liefert, dass wir HSP'ler eine bessere Zukunft erleben dürfen. Danke dafür, denn das ist bei seltenen Erkrankungen bisher noch nicht selbstverständlich.
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Am oben abgesprochen HSP-Info-Tag nahmen weit mehr als 100 Gäste teil. Ein Teil von ihnen ist auf dem Foto oben zu sehen. Es ist schön, dass auch sie im Zusammenhang mit der Scheckübergabe ein gemeinsames Dankeschön an alle hilfreichen Spender aussprechen. Ein gesonderter Bericht zum HSP-Info-Tag wird erstellt und soll in den nächsten Tagen im Forum "Ge(h)n mit HSP" abrufbar sein.
Herzliche Grüße
Rudi
