Vorstellungsrunde

[Yildiz]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier. Mein Name ist Yildiz, 41 Jahre alt, 2 facher Mutter komme aus Lübeck. Bei mir wurde Juli 2017 HSP diagnostiziert SPG76. Bin ich hier die einzige die SPG76 hat? über SPG76 konnte ich kaum was lesen.

Vg
Yildiz

[Rudi]

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Hallo Yildiz,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Ich kenne bisher niemanden mit einer Mutation im SPG76. Ich habe eben mal nachgeschaut, was es da an Publikationen gibt. Das ist noch sehr wenig. Schau mal bitte hier, ob du das schon kennst:

• Im Original
• In Google-Deutsch

Es scheint so zu sein, dass das SPG76 erst vor zwei Jahren, also in 2016 "entdeckt" wurde. Die Arbeit stammt von HSP-Forschern aus Kanada. In 2016 kannte man weltweit drei Familien. Daher ist es nicht ungewöhnlich, dass du dazu noch nicht mehr finden kannst. Und es ist erst recht nicht ungewöhnlich, dass du bisher noch keine Person in Deutschland mit einer Mutation im SPG76 gefunden hast. Es wäre großartig, wenn das über unser Forum klappen würde.

Herzliche Grüße
Rudi

[Yildiz]

Hi Rudi,

danke für die Info

Vg
Yildiz

[Janna]

Hallo HSPLER
Ich heiße Janna bin 59Jahre alt,komme aus Kamp -Lintfort bei mir ist die Diagnose vor 3Jahre in der Uni Klinik Düsseldorf gestellt worden.
Ich habe noch rechtsseitige Polio so hatte sich die Diagnose über 6Jahre hingezogen.Meine Zwillingsschwester ist auch betroffen .