Hallo zusammen,
von Frau Wolf, die an der Universitätsklinik zu Essen im Zentrum für seltene Erkrankungen tätig ist, erhielt ich heute eine Nachricht, die eine schöne Idee im Zusammenhang mit dem Tag der seltenen Erkrankungen 2022 vorstellt. Es geht dabei um eine großartige Aktion, die unsere künstlerischen Fähigkeiten anspricht. Jeder kann mitmachen und kann so den Tag der Seltenen nutzen, um die HSP weiter in den Vordergrund zu rücken.
Ich stelle unten das Schreiben von Frau Wolf ein und füge zusätzlich den offiziellen Flyer mit an.
Seid dabei! Macht mit! Zeigt, dass uns eine Krankheit nicht aus der Bahn wirft!
Herzliche Grüße
Rudi
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Sehr geehrter Herr Kleinsorge, sehr geehrte Damen und Herren,
heute erreichen Sie herzliche Grüße aus dem Essener Zentrum für seltene Erkrankungen.
Zusammen mit den Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit, der Achse e. V. und unserem Zentrum für künstlerische Therapien in Essen, möchten wir den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2022, kreativ und bunt gestalten.
Aus der Idee und Initiative des Zentrums für seltene Erkrankungen in Dresden, ist ein bundesweites Projekt entstanden, bei dem die Kunst im Vordergrund steht. Unter dem Motto SELTEN ALLEIN, werden Menschen mit seltenen Erkrankungen aufgerufen, zu Pinsel und Farbe, Tusche, Kohle, Bleistift und Papier zu greifen und sich zu malen … Dem künstlerischen Schaffen sind hier keine Grenzen gesetzt!
Alle „Kunstwerke“ können direkt online eingereicht, oder uns zugeschickt werden.
Am Tag der seltenen Erkrankungen werden diese dann in großen Bahnhöfen Deutschlands, regional in Stadtzentren oder der Universität ausgestellt. Mehrere große Bahnhöfe sind als Kooperationspartner bereits mit im Boot.
Auch wir möchten auf diese Weise dazu beitragen, dass betroffene Personen und ihre Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung erhalten. Wir hoffe natürlich, dass wir auch Ihr Interesse geweckt haben, und Sie diese „Kunstaktion“ an die Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe weiterleiten, und diese wiederum große Lust haben sich zu malen, und ihr Bild in Deutschland vorzustellen.
Im Anhang finden Sie dazu den entsprechenden Flyer und die Patienteninformation für die Einwilligungserklärung zur Teilnahme an der Aktion.
Die Deadline ist am 22.11.2021.
Für Ihr Engagement und Ihre Bemühungen bedanke ich mich bereits jetzt,
wünsche Ihnen alles Liebe und Gute und verbleibe,
mit freundlichen Grüßen
Claudia Wolf
Sekretariat
Essener Zentrum für seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen (AöR)
Universität Duisburg-Essen
Hufelandstrasse 55
D-45122 Essen
E-Mail: claudia.wolf@uk-essen.de
Internet: http://www.ezse.de
heute erreichen Sie herzliche Grüße aus dem Essener Zentrum für seltene Erkrankungen.
Zusammen mit den Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit, der Achse e. V. und unserem Zentrum für künstlerische Therapien in Essen, möchten wir den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2022, kreativ und bunt gestalten.
Aus der Idee und Initiative des Zentrums für seltene Erkrankungen in Dresden, ist ein bundesweites Projekt entstanden, bei dem die Kunst im Vordergrund steht. Unter dem Motto SELTEN ALLEIN, werden Menschen mit seltenen Erkrankungen aufgerufen, zu Pinsel und Farbe, Tusche, Kohle, Bleistift und Papier zu greifen und sich zu malen … Dem künstlerischen Schaffen sind hier keine Grenzen gesetzt!
Alle „Kunstwerke“ können direkt online eingereicht, oder uns zugeschickt werden.
Am Tag der seltenen Erkrankungen werden diese dann in großen Bahnhöfen Deutschlands, regional in Stadtzentren oder der Universität ausgestellt. Mehrere große Bahnhöfe sind als Kooperationspartner bereits mit im Boot.
Auch wir möchten auf diese Weise dazu beitragen, dass betroffene Personen und ihre Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung erhalten. Wir hoffe natürlich, dass wir auch Ihr Interesse geweckt haben, und Sie diese „Kunstaktion“ an die Mitglieder Ihrer Selbsthilfegruppe weiterleiten, und diese wiederum große Lust haben sich zu malen, und ihr Bild in Deutschland vorzustellen.
Im Anhang finden Sie dazu den entsprechenden Flyer und die Patienteninformation für die Einwilligungserklärung zur Teilnahme an der Aktion.
Die Deadline ist am 22.11.2021.
Für Ihr Engagement und Ihre Bemühungen bedanke ich mich bereits jetzt,
wünsche Ihnen alles Liebe und Gute und verbleibe,
mit freundlichen Grüßen
Claudia Wolf
Sekretariat
Essener Zentrum für seltene Erkrankungen (EZSE)
Universitätsklinikum Essen (AöR)
Universität Duisburg-Essen
Hufelandstrasse 55
D-45122 Essen
E-Mail: claudia.wolf@uk-essen.de
Internet: http://www.ezse.de
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