5. Mai ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

[Rudi]

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Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

auch die März-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 5. Mai 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.

Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:

• [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
• Gentherapie - aktuelle Entwicklungen bei HSP
• Was muss ich machen, um einen Pflegegrad zu erhalten?
• Erfahrungen mit dem Mollii Suit in der Nutzung. Erfahrungen zur Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
• Ich hätte gerne das Thema Sprach- Stimmstörung. Mein Sohn kann immer schlechter sprechen...Gibt es Betroffene, die Ratschläge haben?
• Ich habe Probleme mit meinem defekten Rollstuhl der Firma Alber (DuoDrive). Hat jemand Erfahrung mit Alber und deren Service?
• Welchen Sport oder welche Hobbies betreibt ihr und welche Hilfsmittel sind dafür nötig?

Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht. Oder sende eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.

Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.

Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.

Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

Alles Gute
Rudi und Lothar

[Katrin]

Am 5.5. istt jährlich der Europäische Protesttag der Menschen mit Behinderungen.

Bundesweit finden dann Veranstaltungen statt, um auf mehr Inklusion hinzuweisen.
Ich werde am Nachmittag des 5.5. an einem Infostand in der Hamburger Innenstatt stehen, wir schliessen uns dem Motto der Aktion Mensch an unter dem Titel "Barrierefreie Zukunft am Abgrund?"
Es wird ein 4x6m großes 3D Bild am Boden geben, wo ein Abgrund dargestellt ist mit einem schmalen Felsen in der Mitte. Damit sollen unsichtbare Barrieren sichtbar werden. Das Bild ist interaktiv, wir wollen mit Passanten ins Gespräch kommen.
Genehmigt ist die Fläche bis 20 Uhr, der Infostand ist geplant bis 18 Uhr, auch das Wetter muss passen.

Ich bin gerne bei den Treffen dabei, aber aus Gründen des Aktionstages kann es sein, dass ich es zeitlich nicht schaffe oder erst später dazu komme.
Ich wünsche allen einen guten Austausch. Falls keine weiteren Themen dazu kommen, kann man die Zeit auch gut mit spontanen Gesprächen füllen ohne Themenübersicht.

Gruß, Katrin

[Steffi]

Hallo,

ich konnte leider am 05.05.2023 nicht dabei sein.
Ich wollte fragen, ob es Neuigkeiten über dem Mollii Suit gibt und wie die Kostenübernahme der Krankenkassen ist.

Viele Grüße

Stefanie Zuchgan

[Lothar]

Hallo Stefanie,

nimm beim nächsten Mal, am ersten Freitag im Juli, einfach teil. Der Mollii wird bis auf weiteres bei unseren Online-Meetings auf der Tagesordnung sein. Wie in den Einladungen geschrieben, findet unser Austausch live statt und es erfolgt keine Aufzeichnung. Inhaltliche Zusammenfassungen der einzelnen Meetings waren und sind nicht geplant. Der Beitrag „Der Exopulse Mollii Suit“ wird natürlich immer um Neuigkeiten und Infos von uns allen bisher versorgt. Ich freue mich auf deine Teilnahme im Juli.

Herzliche Grüße
Lothar