Vorläufiges Programm:
(am Ende findet Ihr eine PDF zum Ausdrucken)
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Hallo zusammen!
Auch dieses Jahr ist es uns wieder gelungen in [size=130]Hamburg zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Diesmal konnte Gisela Herrn Krause, den Center Manager des Phoenix Centers, für unsere Aktion begeistern . Wir freuen im Besonderen darüber, dass Frau Senatorin Cornelia Prüfer-Storcks, die Schirmherrschaft für unsere Aktion übernommen hat.
Das Eröffungsprogramm beginnt um 11 Uhr. Wir freuen uns sehr über Euren Besuch. Ihr seid alle herzlich zu unserer Aktion im Phoenix Center willkommen nach dem Lied von Xavier Naidoo "Was wir alleine nicht schaffen....
Das Centrum für seltene Erkrankungen Hamburg stellt sich vor. Frau Rania von der Ropp von der Achse e.v. besucht uns an diesem Tag um 15.00 Uhr. Wir werden mit Frau von der Ropp nach ihrer Ansprache symbolisch Luftballons der Achse in den Himmel steigen lassen.
Wir bedanken uns im voraus für die tolle Unterstützung von Cynthia Scholz und Sebastian Buko für ihr fantastisches musikalisches Liveprogramm (Cynthia-Sebastian@gmx.de) dem Nordzauberer für seine spannenden Zauberei Stand-up 20 min. shows und Clown Peppa, die mit ihrem knallroten Koffer herumsaust.
Wir begrüßen die tatkräftige Teilnahme der z.Zt. 14 Selbsthilfegruppen, die im einzelnen sind :
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen/HH, ELA (Leukodystrophie), Ichtyose, NF (Neurofibromatiose), Dystonie, Deutsche Huntington e.V., Arge (Hypoglykämie), SAIL, Nephie e.V., K.i.s.E. e.V., CoBaLd SHG e.V., SHG HSP e.V., DHAG (Ataxie) und Fontanherzen e.V. mit einem gemeinsamen Infostand. Bei Interesse können sich nach Absprache gerne noch weitere Seltene beteiligen. Im Weiteren Infostände der KISS, der Achse e.V. und des UCSE Hamburg.
Benefiztombola:
Für das ZSE Tübingen (Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen) und das UCSE (Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen Hamburg) wird an diesem Tag von uns eine Benefiztombola organisiert. Dabei werden 80% des Erlöses dem ZSE Tübingen und 20% dem UCSE Hamburg gespendet werden.
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Jedes Los ist ein Gewinn!
Eine Tombola aus Spenden für eine Spende an die Zentren, um die Forschung und Therapie zu unterstützen.
Wir freuen uns über jede Unterstützung von Euch, d.h. jeder von Euch kann uns helfen Spenden für die Tombola zu organisieren. Dies können sein angefangen bei Gummibärchen, Kugelschreiber, Luftballons, über jegliche Art von Werbegeschenken von Firmen, bis hin zu............! In der Regel ist es auch immer eine Möglichkeit in Geschäfte zu gehen und dort direkt nach Spenden für diese Benefiztombola zu fragen. Gerne auch Eintrittskarten, Konzertkarten und Gutscheine. Apotheken, Drogerien, Supermärkte etc. sind oft auch sehr hilfreich. Manche haben vielleicht noch originalverpackte Dinge, die Sie nicht mehr brauchen-worüber sich vielleicht andere freuen würden. Gerne könnt Ihr Euch über pn oder Email mit uns in Verbindung setzen und uns Eure Spenden zuschicken.
Wir danken uns im voraus für die tolle Unterstützung von
Cynthia Scholz und Sebastian Buko für ihr fantastisches musikalisches Liveprogramm (Cynthia-Sebastian@gmx.de)
dem Nordzauberer für seine spannenden Zauberei Stand-up 20 min. shows (http://www.Nordzauberer.de)
und Clown Peppa (http://www.clown-peppa.de), die mit ihrem knallroten Koffer herumsaust.
Organisationsteam:
Bettina,Gisela und Frau Croy (Selbsthilfegruppe Ichtyose)
Email Adressen:
Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Gisela g.schadowsky@gmx.de
Bundesverband Leukodystrophie
Vielen Dank für Eure tatkräftige Unterstützung
Gisela und Bettina
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Zum 4. Advent!
Ich wünsche Euch ein erholsames und entspanntes Weihnachtsfest. Laßt es Euch gutgehen und genießt die freien Tage.
Hier noch eine sehr entspannte Version zum Heiligen Abend aus dem Norden speziell aus Büttenwarder!
Viel Spaß dabei!!!
http://www.youtube.com/watch?v=WM12yJoTPds
In diesem Sinne: Laßt es Euch gut gehen-take it easy!!!
Bettina
